Artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalforeningen for folkehelsen - les mer.

Jan Kjærup Bjørneboe er klar over risikoen for å utvikle demens, men vil ikke bekymre seg for det: – Det er som å leve livet med håndbrekket på, forklarer han.

(Foto: Anne Elisabeth Næss)
Jan Kjærup Bjørneboe er klar over risikoen for å utvikle demens, men vil ikke bekymre seg for det: – Det er som å leve livet med håndbrekket på, forklarer han. (Foto: Anne Elisabeth Næss)

De med Parkinson har stor risiko for å utvikle demens. Akkurat det velger Jan å ikke bekymre seg for

– Å bekymre seg over ting du ikke kan gjøre noe med er bortkastet tid, sier Jan Kjærup Bjørneboe. Nå forsøker forskere å finne sammenhengen mellom risikoen for demens og Parkinson.

Publisert

25 til 30 prosent av de med Parkinsons sykdom utvikler demens i løpet av livet. Det betyr at risikoen er fire til fem ganger større enn hos den øvrige befolkningen. Men hvorfor er det slik? Det ønsker forskere mer kunnskap om.

Jodi Maple Grødem jobber ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser i Stavanger. Her forsker hun på mennesker med Parkinsons sykdom som har utviklet demens. Det gjør hun blant annet ved å undersøke deres DNA og biologiske materiale.

– Vi vet i dag en god del om hva som skjer i hjernen ved utvikling av Parkinsons sykdom. Det vi ikke vet, er hvorfor det skjer. Og hvorfor utvikler så mange parkinsonpasienter demens i løpet av sykdomsperioden? sier Maple Grødem.

«Shaken nor stirred»

Innerst i en blindvei i et hyggelig villastrøk i Oslo ligger et rødt hus. Her bor Jan og kona Sølvi. Paret har en velstelt hage, drivhus med ovn og peis og skinnfeller på stolene. I hagen står det også noen forseggjorte, selvsnekrete miniatyrhus. Alt vitner om at her bor det aktive mennesker.

Og ja, Jan Kjærup Bjørneboe er aktiv.

– Noen vil kanskje si hyperaktiv, i alle fall kona, sier Bjørneboe og ler. En svak risting på hendene, og et bein som beveger seg hurtig under kjøkkenbordet, røper at 64-åringen er litt mer enn bare normalt rastløs. Han har parkinson.

Jan Kjærup Bjørneboe kjente de første tegnene på Parkinsons sykdom for ti år siden. (Foto: Anne Elisabeth Næss)
Jan Kjærup Bjørneboe kjente de første tegnene på Parkinsons sykdom for ti år siden. (Foto: Anne Elisabeth Næss)

For rundt ti år siden, kjente konserndirektør Bjørneboe at noe som ikke var som det skulle. Han levde et hektisk liv, jobbet mye, trente, var sosial, hadde kone og to voksne barn. Høyt tempo var han noe han var vant med, og trivdes med.

Bjørneboes råd for å takle livets utfordringer:

  • Finn noe å kjempe for
  • Ta grep! Ikke vent på at andre skal ordne opp for deg.
  • Fokuser på det du er god på/frisk nok til
  • Ikke heng deg opp i detaljer
  • Vær noe for andre

Men så ble han plutselig så sliten. De var tungt å reise seg fra sofaen, og han kjente en svak prikking i leppene. Var dette en reaksjon på høyt tempo og mange år med tungt lederansvar? Hadde han møtt veggen?

Men det var ikke grunnen, skulle det vise seg. Jan hadde en sykdom som rundt 8000 andre i Norge er rammet av.

«Mr. Parkinson I presume?» Slik omtaler Jan Bjørneboe sykdommen han prøver å ha et åpent, og til tider ironisk forhold til. Som tittelen på boka han har skrevet om Parkinson og egne erfaringer; «Shaken, not stirred».

– Da jeg fikk diagnosen, fulgte 60 mørke minutter, der jeg tenkte at dette går til helvete.

– Men jeg innså at jeg kunne velge enten å bli nede i mørket, eller ta grep og kjempe tilbake.

– Alle har sitt. Jeg har fått mitt. Det må jeg deale med, sier Bjørneboe.

Både arv og miljø

Parkinsons sykdom er en nevrodegenerativ sykdom, hvor nerveceller i det sentrale sentralnervesystemet gradvis brytes ned.

Sykdommen rammer 1-2 prosent av befolkningen over 60 år, og de færreste får Parkinson før de har fylt 30.

– Det finnes ulike teorier om hvorfor noen mennesker får sykdommen. Antakelig kan det skyldes både miljø og genetikk, sier forsker Jodi Maple Grødem.

– Det vi vet er at man ved Parkinsons sykdom mister nevroner i hjernestammen og ellers i hjernen. Det finnes i dag ingen behandling som kan bremse eller stoppe sykdomsutviklingen, og vår forståelse av hvorfor personer med Parkinsons sykdom utvikler demens er mangelfull.

Maple Grødems forskning handler først og fremst om sammenhengen mellom Parkinson og demens. Hun jobber med den norske ParkWest-studien, der forskere har fulgt 200 parkinsonpasienter siden 2004.

Ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser i Stavanger, forsker Jodi Maple Grødem (t.h.) på sammenhengen mellom Parkinsons sykdom og demens. Her er hun på laboratoriet sammen med kollega Marthe Førland. (Foto: Kim Laland).
Ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser i Stavanger, forsker Jodi Maple Grødem (t.h.) på sammenhengen mellom Parkinsons sykdom og demens. Her er hun på laboratoriet sammen med kollega Marthe Førland. (Foto: Kim Laland).

Mange utvikler demens

En gang i halvåret har deltakerne vært inne og blitt fulgt opp med tester, blodprøver og tapping av spinalvæske.

Funn sammenlignes med biologiske prøver fra friske kontrollpersoner. Målet med studien er å få mer kunnskap om viktige sykdomsmekanismer, samt finne biologiske markører som kan bidra til å oppdage personer med risiko for demens på et tidlig stadium.

– 25 prosent av deltakerne i studien har i dag en demensdiagnose. Hos noen av dem har demens-sykdommen utviklet seg langsomt, hos andre har det skjedd raskt, forteller Maple Grødem.

Denne informasjonen er samlet i en stor database, slik at forskerne nå har en unik mulighet til å studere sammenhengen mellom biomarkører og sykdomsutvikling.

Frykt for demens?

For Jan Kjærup Bjørneboe er det fint at det forskes, men for ham personlig har det lite å si. Det er ikke til å komme fra at Parkinson er en alvorlig sykdom, som man aldri blir frisk av, men gradvis dårligere av. Bjørneboe vet det.

Hos de som er rammet av Parkinson, er risikoen for å utvikle demens fire ganger så stor som hos resten av befolkningen. Det betyr at Bjørneboe er spesielt utsatt.

– Jeg vet at det er en risiko, ja. Men hva kan jeg gjøre med det, annet enn å leve sunt og være aktiv? Nei, demens er en av de tingene jeg har valgt ikke å bekymre meg for. Den bekymringen får jeg ta hvis det skulle bli grunn til det. Å bekymre seg over ting du ikke kan gjøre noe med er bortkastet tid, sier Bjørneboe.

– Det er som å leve livet med håndbrekket på, forklarer han.

Selv gjør Bjørneboe det han kan for å holde sykdommen i sjakk. Han trener styrke og bevegelighet, løper, går turer og spiser sunt.

– Men jeg blir fort sliten. Da må jeg passe på og ta meg små powernaps. Det fungerer fint, og da kan jeg holde det gående med diverse aktiviteter.

Søvn er også en utfordring for personer med Parkinsons sykdom.

– Jeg sover dårlig, og våkner tidlig. Hvis klokken er fem, står jeg opp. Ofte våkner jeg med en idé, og da setter jeg meg og skriver.

Felles, internasjonal innsats

Maple Grødem håper det pågående forskningsarbeidet hun er en del av skal gi ny og viktig kunnskap om demensutvikling ved Parkinsons sykdom.

– Vi er i dag en internasjonal forskergruppe bestående av ulike fagfolk; leger, fysioterapeuter, biologer, psykologer og sykepleiere. I tillegg jobber vi tett sammen med brukerorganisasjonene.

Hun tror at de i fellesskap har en god sjanse til å endre forståelsen av hvordan demens utvikler seg og kan behandles, samt hvordan sykdommene forhåpentligvis kan forebygges i årene som kommer.

Artikkelen er oppdatert 11.06.19.