For snart tre år siden fikk Nils Raymond Nerby det som kalles oppvåkningsslag. Pasienter med denne typen slag får ikke samme behandling som vanlige slagpasienter fordi det ikke regnes som trygt. Nå skal forskere undersøke om disse rutinene bør endres. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)
For snart tre år siden fikk Nils Raymond Nerby det som kalles oppvåkningsslag. Pasienter med denne typen slag får ikke samme behandling som vanlige slagpasienter fordi det ikke regnes som trygt. Nå skal forskere undersøke om disse rutinene bør endres. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)

Når du plutselig våkner med hjerneslag

Pasienter med såkalte oppvåkningshjerneslag får ikke den samme behandlingen som andre akutt innlagte hjerneslagpasienter. Burde de det?

Published

Vi tar en dag av gangen, sier Cathrine og ser bort på mannen sin. Begge har innsett at hverdagen aldri blir helt som før.

På bordet i stua har de dekket på med boller og skolebrød, kaffe og brus.

Her, i den hvitmalte villaen på Eidskog, bor Kathrine og Nils Raymond Nerby, sønnen Emil og det nye familiemedlemmet valpen Fiola.

En tilsynelatende helt vanlig familie.

Men som en desemberdag for snart tre år siden fikk livet sitt totalt forandret.

Livet til Nils Raymond og familien ble totalt forandret for tre år siden, da han fikk et kraftig hjerneslag. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)
Livet til Nils Raymond og familien ble totalt forandret for tre år siden, da han fikk et kraftig hjerneslag. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)

Noe er veldig galt

Cathrine våkner på natten. Hun er i halvsøvne, og hun er irritert.

Mannen hennes driver og kaver og sparker ved siden av henne i sengen. Men han gir seg ikke, og hun skrur på lyset.

Da forstår hun at det er noe som er galt.

Nils Raymond kaster voldsomt på seg. Han kan ikke snakke og har enorme hodesmerter.

Kathrine må sette seg på ham og holde ham fast mens hun ringer 113. Kort tid etter kommer ambulansen, de får Nils Raymond inn i bilen og videre i helikopter sammen med tre leger.

Kathrine har de ikke plass til, men en av legene ser henne inn i øynene og lover at de skal ta godt vare på mannen hennes.

Hjemme i huset venter en livredd Emil sammen med bestemor. Han vet ikke hva som har skjedd med faren hans, bare at det er alvorlig. Og at han har tentamen neste dag.

Nils Raymond har fått et kraftig hjerneslag, og det er svært usikkert om han vil overleve – og dersom han gjør det, om han resten av livet vil leve som svært hjerneskadet og fullstendig pleietrengende.

Han tilbringer to døgn på hjerneovervåkningen på Rikshospitalet, før han blir overført til Ahus.

Hva slags behandling bør disse pasientene få?

Nils Raymond hadde et såkalt oppvåkningshjerneslag. Slaget skjedde i løpet av natta og det er umulig å si nøyaktig når det inntraff.

Det gjør at han får en annen behandling enn andre slagpasienter.

Vanligvis behandles slagpasienter med rutinemessig akutt trombolytisk medikamentell behandling. Det vi si at de får medisin intravenøst i åren for å løse opp blodproppen som forårsaket slaget.

Grunnen til at pasienter som Nils Raymond ikke får denne behandlingen, er fordi grensen for å få den er fire og en halv time etter hjerneslaget, dersom behandlingen skal være effektiv og trygg. Fordi det er usikkert nøyaktig når slaget skjedde, kan ikke helsepersonell vite om det er trygt å gi behandlingen eller ikke.

Derfor er trombylose heller ikke anbefalt i internasjonale retningslinjer for behandlingen av disse pasientene.

Kanskje bør rutinene endres?

Melinda B. Roaldsen er nevrolog og forsker. Hun skal undersøke om det likevel er trygt å gi pasienter med oppvåkningshjerneslag den samme behandlingen som andre slagpasienter får. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)
Melinda B. Roaldsen er nevrolog og forsker. Hun skal undersøke om det likevel er trygt å gi pasienter med oppvåkningshjerneslag den samme behandlingen som andre slagpasienter får. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)

Nevrolog og forsker Melinda B. Roaldsen leder et stort internasjonalt prosjekt, der de skal prøve å finne svar.

Det startet med en norsk idé, som nå har blitt til en forskningsstudie der 70 sykehus fra åtte land deltar, og der målet er at 500 pasienter skal behandles og intervjues.

Om prosjektet

TWIST-studien (Tenecteplase in Wake-up Ischeamic Stroke Trial) har som mål å finne trygg og effektiv behandling for behandling av oppvåkningshjerneslag.

70 sykehus fra åtte land deltar, og ambisjonen er at 500 pasienter skal inkluderes, behandles og intervjues.

Studien ledes av Universitetssykehuset i Nord-Norge/Universitetet i Tromsø

Kan alt bli som før?

Etter slaget legger 41 år gamle Nils Raymond om livsstilen totalt. Han slutter å røyke, slutter å snuse og kutter ut alt av alkohol. Og han begynner å trene. Mye.

I september 2016, bare ni måneder etter slaget løper han sitt første maraton.

– Det var ganske så hardt. Jeg spøy og var totalt utslitt etterpå. Men jeg gjennomførte, smiler Raymond.

Det har foreløpig ikke blitt noen flere maraton, men han trener et par ganger i uka. Den fysiske formen er det ikke noe å si på. Det er det kognitive som er problematisk. Stress, uforutsigbarhet, tidsbegrep, valg. Dette er ting Raymond sliter med. Det betyr at alt må planlegges til minste detalj.

Cathrine er i full jobb, så på dagtid må Raymond klare seg selv. Med god planlegging går det greit.

– Hvis Cathrine sier hun kommer hjem fra jobb fire, og hun ikke er her når klokka er fem over, blir jeg skikkelig stressa, sier Raymond.

– Og så er det dette med valg, hvis noen spør om jeg vil ha pølse eller hamburger, klarer jeg ikke å bestemme meg. Det samme gjelder uforutsette hendelser, som at det kommer noen på spontant middagsbesøk. Sånne ting blir jeg forferdelig sliten av.

Derfor må alt i livet til Raymond og Cathrine planlegges. Grundig. Det gjør de mens de går på tur. Og det gjør de hver dag, syv kilometer på skogstier, der de snakker om hva som skal skje i morgen og de nærmeste dagene.

Nils Raymond og kona Cathrine Nerby går lange turer hver dag. Da får de tid til å planlegge hverdagen grundig. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)
Nils Raymond og kona Cathrine Nerby går lange turer hver dag. Da får de tid til å planlegge hverdagen grundig. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)

Takler ikke forandring

Raymond har jobbet som byggeleder, men er for tiden på arbeidsavklaring. Det er mange arbeidsoppgaver han ikke takler lenger. Både han og Cathrine har begynt å vende seg til tanken på at det kanskje ikke er aktuelt å gå tilbake til jobben han hadde.

Men hverdagen som slagpasient, er ikke så verst. Hele familien prøver å minne seg på hvor galt det kunne gått, at de tross alt har vært heldige.

For Raymond kan fortsatt trene, han kan vaske bilen, klippe plenen og mekke moped sammen med Emil. Og så har han fast jobb med å støvsuge to dager i uken. Oppgaver som ikke varer mer enn et par timer, går greit. Blir det mer, er det fare for at han blir veldig sliten og får vondt i hodet.

Familien Nerby forsøker å minne hverandre på at det tross alt kunne gått mye verre med Nils Raymond. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)
Familien Nerby forsøker å minne hverandre på at det tross alt kunne gått mye verre med Nils Raymond. (Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen)

Er det trygt?

Det forsker Melinda B. Roaldsen og kollegene hennes ønsker å finne ut, er om det er effektivt og trygt å gi pasienter med oppvåkningshjerneslag – en gruppe som utgjør hele 20 prosent av alle de som rammes av hjerneslag – trombolyse.

For å finne svar skal 500 hjerneslagpasienter med oppvåkningshjerneslag rekrutteres fra åtte land i Europa: Norge, Sverige, Danmark, Finland, Estland, Litauen, Sveits og Storbritannia.

Halvparten kommer til å få akutt trombolysebehandling, den andre halvparten ikke.

Resultater i 2020

Akkurat nå er Roaldsen og resten av forskergruppa i gang med rekrutteringsarbeidet, der de skal informere og lære opp de sykehusene som deltar i hvordan de skal gå frem overfor pasientene. De sykehusene som har vært igjennom opplæringen, har begynt å inkludere pasienter i studien.

Det er et omfattende arbeid. Målet er å forhåpentligvis kunne vise frem resultater fra studien i 2020.

– Det vi selvsagt håper å finne ut, er at det er trygt og effektivt å tilby trombolyse til denne gruppen med pasienter. Men det gjenstår å se. Og uansett hva vi finner ut, vil det være viktige resultater og kunnskap som vil komme pasientene til gode, sier Roaldsen.

Kunsten å akseptere

– Det er klart det føles urettferdig at dette skulle ramme akkurat meg, men det er ikke så mye annet man kan gjøre enn å ta en dag av gangen, sier Raymond. Cathrine er enig i det.

– Det er jo mye som har blitt annerledes for hele familien, men det er fortsatt mye vi kan gjøre. Vi må bare tenke litt nytt, og godta at livet ikke alltid blir som forventet.

– Nei, sier Raymond – Du har ingen garanti.