Kjørte, hentet, laget middag, var foreldrerepresentant i FAU.

Det var et vanlig, hektisk familieliv.

Morten Veum hadde kone, barn, jobb og hus. En diagnose skulle forandre alt, for Morten var ikke bare sliten eller deprimert, slik de trodde. Han hadde Alzheimer.

Han var 42 år gammel, småbarnsfar og en mann i sin beste alder.

En helt ny hverdag

Sola skinner, det er midt på dagen og stille i rekkehusgrenda i Sørumsand. På terrassen foran et av de røde husene, et hus han har arvet av moren sin, sitter en fyr i jeans og grå strikkegenser og tar seg en røyk.

Det er en vanlig dag i det nye livet til Morten (44).

Ganske stille. Ganske ensomt, egentlig.

– Vil dere ha kaffe?

Morten går ut på kjøkkenet og henter kopper og en kanne med kaffe han har laget. Han er god på det. Middag er noe han har sluttet med. Det gidder han ikke når det bare er til ham selv. Han bor alene nå med besøk av barna i helgene. Derfor holder knekkebrød med gulost, kaffe og røyk i massevis.

– Jeg går ikke på butikken før jeg sulter, for å si det sånn. Da går jeg heller ut og spiser.

Mor og far med demens

På kjøkkenveggen henger en digital kalender der Morten plotter inn alle avtaler.

I dag er det møte med IP-teamet i kommunen som er dagens aktivitet. Og så oss, da. Som kommer for å høre Mortens historie. Om å være en mann i sin beste alder, uten fremtid – eller, en fremtid som Morten vet hvordan vil bli.

Han har sett sin far gli gradvis bort og bli mer preget av demenssykdommen, for til slutt å dø på sykehjem. Nå ser Morten moren gå samme vei, bare 65 år gammel. Hun fikk Alzheimer-diagnosen, bare seks måneder før sønnen sin.

– Det er jo ingen vits i å lure seg selv, jeg vet jo hvordan det går. Det siste jeg ønsker, er å sitte på et hjem og tisse på meg, uten språk og uten å vite hvem jeg er og ikke kjenne igjen barna. Det er jo ikke noe liv?

Les også denne saken fra Nasjonalforeningen for folkehelsen:

Hvordan hjelpe unge med demens?

Hvordan avdekke demens på et tidlig tidspunkt?

– Vi ønsker å kunne oppdage Alzheimer så tidlig som mulig. Vårt prosjekt går ut på å finne nye metoder som kan gi best mulig indikasjon, sier psykolog og forsker Susana Castro Chavira.

Hun er opptatt av å forske på hjernen – og hvordan den fungerer, påvirkes og eldes. Og ikke minst – hvordan Alzheimer gir seg til kjenne på et tidlig stadium.

Gjennom et treårig forskningsprosjekt skal Chavira og kollegaene hennes ved UiT samle inn data ved å teste og sammenligne en gruppe friske eldre og en gruppe eldre med Alzheimer, begge i alderen 69–89 år. Forskerne skal sammenligne måten de går på, hvordan hjernen ser ut og hvordan finmotorikk og fingerferdighet fungerer.

Til slutt vil de oppsummere og se om noen i den friske gruppen har fått Alzheimer i løpet av disse årene – og om disse har skilt seg ut på noen måte i testene. Dette arbeidet skal være ferdig i løpet av 2019.

Endringer i hjernen

– Det som er spesielt med vårt prosjekt, er at vi kan følge gruppene over tid og slik kunne spore endringer i hjernen. Hjernen vår endrer seg jo litt hele tiden, men hvordan gjenkjenne og oppdage de endringene som indikerer Alzheimer? spør Chavira.

Hun og kollegaene bruker en testmetode der de kan oppdage tegn på Alzheimer er ved å registrere gangmønsteret til forsøkspersonene. Disse får på seg hodetelefoner og mottar ulike budskap de skal lytte til og registrere, samtidig som de skal konsentrere seg om å gå langs en rett linje.

– Når vi blir eldre, går vi litt saktere. Det er vanlig og helt normalt. Men personer med Alzheimer går på en litt annen måte og har en annen måte å hente seg inn på når de komme ut av balanse.

Les også denne saken fra OsloMet:

Ti grep for å forebygge demens

Vet at pappa er syk

Utenfor i den lille hagen bak huset drar Morten stolt av presenningen som viser seg å skjule et motorisert kjøretøy – en liten mini-ATV.

– Jo, det var jo en ganske fin gave, men jeg synes det er viktig at vi har noe å drive med når guttungen er her, sier Morten. Han viser frem to oppblåsbare sumo-drakter, også en gave til sønnen som Morten så gjerne vil at skal trives hos pappa.

– Han vet at jeg er syk, men ikke hva jeg feiler.

I et hjørne av stua står siste rest av det lille flyttelasset Morten tok med seg fra huset han og ekskona var i gang med å pusse opp. Det er Ikeaposer med rester fra hans liv, slik det var før. Rulleskøyter, fleecejakker, diverse klær, sko og duppeditter som tyter ut av de blå posene. Posene har stått der en stund.

– Jeg vet ikke om jeg gidder å pakke ut. Jeg har jo det jeg trenger. Og det er jo ingenting som haster.

Morten har god tid. Litt for god tid. Dagene som enslig og uføretrygdet kan bli lange. Samtidig har han dårlig tid. Litt for dårlig tid. Mens dagene snegler seg av gårde, haler sykdommen innpå. Er han heldig, får han fire til fem gode år. Er han uheldig, kanskje bare to. Ingen vet.

Det eneste som er sikkert er at Morten aldri vil bli frisk.

– Viktig å fortsette med aktiviteter som før

Å få demens i så ung alder som Morten er ikke vanlig, og det byr på mange utfordringer. Morten skiller seg fra majoriteten av demenspasienter.

– Det at de er unge står midt i livet med omsorg for andre og er vant til et travelt hverdagsliv, gjør det utfordrende å finne meningsfylt innhold i hverdagen og opprettholde et vanlig familieliv. En demenssykdom i ung alder er også noe som en absolutt ikke forventer, mens en 85-åring vet at det kan skje, sier professor Knut Engedal, som er lege og forsker og har beskjeftiget seg med demens i over 30 år.

– For unge mennesker med demens er det viktig med tilpasset aktivitet. Vanligvis vil de ha god fysisk helse og det er viktig å fortsette med aktiviteter som før. Familien, og særlig barn trenger mye støtte – de må få god informasjon som ikke er skremmende, råder Engedal.

Åpenhet og kampvilje

– Hva jeg gjør om dagen? Nei, det blir å drive litt med aksjer på nett, sier Morten og viser frem på laptopen programmene og websidene han følger med på.

På Mortens kalender står det faste møter med teamet som koordinerer apparatet rundt ham: lege, psykolog, sosionom, personlig assistent – alle menneskene som bidrar til å gi Morten den hjelpen og de tjenestene han har krav på.

Tjenester det har krevd både krefter og kampvilje å få på plass. For han faller litt utenfor standardboksen. En 42-åring med Alzheimer er ikke vanlig.

Han kunne forsøkt å skjule sykdommen. Late som alt var som før. Men for Morten har åpenhet vært viktig, og det gjør livet mulig å håndtere.

– Du har jo ingenting å tape på å være åpen. Ingenting. Hver gang jeg glemmer noe, blir jeg jo uansett påminnet om sykdommen. At den er der hele tiden.

Artikkelen er oppdatert 10.01.19.