Tenk deg at di mor bur på ein sjukeheim. Lite er ho i stand til å gjera greie for sine ynske og behov, til tider kan ho vera sint og uroleg. Rundt ho finst hjelparar som alle ynskjer å gi mor di ein verdig kvardag.

Samtidig er du den som kjenner ho best. Du veit kva ho likar, forstår kva ho meiner – men dei tilsette inviterer deg sjeldan til å fortelja om ho.

Viktige verdiar

Verdiar vert ofte oppfatta som «det gode», noko som er med på å gjera livet betre og rikare. Det handlar om alt som betyr noko for menneske, som er viktig for oss.

Gjennom ein studie utført i Sogn og Fjordane, har eg hatt samtalar med pårørande til menneske med demenssjukdom. I desse samtalane har eg fått kjennskap til kva dei ser på som verdifullt. Å bli lytta til og få bidra var noko som var viktig for dei.

Viktig i pasienten sitt liv

Alle er vi pårørande i løpet av livet. Til borna våre, mor, far eller andre nære familiemedlemmer. Pårørande er nære personar i livet til pasienten, og er ofte pasienten si viktigaste støtte. Dei kjenner pasienten godt, og har erfaring med kva som kan vera til hjelp.

Mange pårørande utøver omfattande omsorg overfor sine næraste. Innsatsen deira utgjer ein sentral del av samfunnet sin totale omsorgsressurs. Faktisk anslår offentlege utgreiingar at pårørande står for halvparten av den samla innsatsen i omsorgssektoren.

Krevjande rolle

Å vera pårørande til menneske med kroniske sjukdommar og lidingar er spesielt krevjande. Slike sjukdommar går ikkje over, av og til blir symptoma til og med verre for kvar dag. Å leva tett på nokon som er sjuk, kan gå ut over helsa til den pårørande, både fysisk og psykisk. Eg har høyrt sterke historier og fått innblikk i pårørande sin tøffe kvardag – ein kvardag som kan vera prega av bekymringar, frustrasjon og dårleg samvit fordi dei ikkje er nok på besøk.

Også historier om å bli sett på sidelinja av behandlingsapparatet. Ein ektefelle fortalde at han prøvde å spørja, men det er vanskeleg å få informasjon på grunn av teieplikta.  Fleire studiar stadfestar inntrykket av at det kan vera vanskeleg for dei næraste å få vita noko om korleis sjukdommen utviklar seg, tilgang på tenester eller korleis familien kan handtera kvardagen. Etter eit langt samliv kjennast det underleg å måtta venta utanfor når fagpersonar samlast for å snakka om din kjære.

Samarbeid med pårørande

Familien veit det meste om livet til pasienten. Dei har erfaring med kva som kan hjelpa i vanskelege situasjonar. Gode tenester vert nettopp til ved at omsorgstenestene samarbeider med dei der heime, slik at ein får ei felles forståing og byggjer opp tillit til kvarandre. Eg vil seia det så sterkt som at utveksling av informasjon, erfaring og kunnskap er avgjerande for at tenestene skal fungera.

Helsedirektoratet har nyleg utarbeidd ein rettleiar om involvering av, og støtte til, pårørande. Rettleiaren understrekar at helse- og omsorgstenesta skal ha system og rutinar for dette, men direktoratet sitt ideal står i kontrast til dei pårørande sine opplevingar. Dei fortel om ei uklar rolle i samarbeidet, og dei slit med å få oversikt over kven dei kan snakka med.

Studiar viser også at pårørande ofte ynskjer å bidra med sin kunnskap om pasienten, men opplever at kunnskapen deira ikkje blir etterspurd. Samspelet mellom pårørande og omsorgstenestene er tilfeldig, og system og rutinar for dialog er mangelfulle. Kort fortalt: I røynda får ikkje dei pårørande god nok støtte frå helse- og omsorgstenestene.

Treffpunkt og kontaktpersonar

Løysingane som manglar treng ikkje vera dyre og kompliserte. Det kan vera nok med eit treffpunkt der pårørande kan bidra med sin kunnskap om pasienten. Slike møte er svært verdifulle for pårørande som har mykje på hjarta og gjerne vil vita litt om kva omsorgstenesta gjer.

Det kan òg vere tilstrekkeleg å peika ut ein kontaktperson eller ha ein fast samtale der pårørande og fagpersonar kan avklara forventningane dei har til kvarandre.

Det kan handla om kor stor kapasitet dei pårørande har til å bidra, for dette kan variera mykje. Eit einebarn med eigen familie kan til dømes vera mykje meir tynga av rolla som pårørande enn ein søskenflokk på fire som kan dela på oppgåvene, og då må forventningane til innsats justerast.

Oppsøkande team av fagpersonar

I Sogn og Fjordane har spesialisthelsetenesta etablert ei oppsøkande teneste. Tenesta er mynta på personar rundt pasientar med ekstra store utfordringar.

Nyvinninga består av fagpersonar som bevegar seg ut av kontora og oppsøker folk der dei bur, til dømes på sjukeheimen. Teamet knytt til Indre Sogn psykiatrisenter består av ein psykiater og ein sosionom – fagpersonar som saman kan rettleia folk som er pårørande til pasientar med alderspsykiatriske lidingar.

Mange pårørande fortel at dei har hatt positive møte med eit slikt team. Endeleg har dei fått fortelja si historie; endeleg har nokon tid til å høyra det dei har å seia. Ikkje minst har dei fått råd og rettleiing om korleis dei best kan handtera kvardagen sin. At møta med psykiateren kan skje i deira nærområde, gir ein eigen tryggleik. Opplevinga av å bli lytta til og høyrd er verdifull.

Sjå pårørande som ein ressurs

Visst kan pårørande opplevast som krevjande og masete, alle besøkande som stoppar i døra til vaktrommet medan personalet har det travelt. Eg veit godt at i ein hektisk arbeidsdag kan ein lett gløyma å involvera pårørande.

Likevel vil eg ta til orde for å endra synet på pårørande: Dei er ein ressurs, ikkje ei belastning, og dei har rett til å bli behandla som ein likeverdig samarbeidspart.

Mange gjere ein strålande jobb i omsorgstenestene, men det er på tide at helsepersonell set pårørande på dagsorden og ser at familien og fagpersonar kan utfylla kvarandre, heller enn å jobba mot kvarandre. Mi klare oppmoding er å ta med pasienten sine næraste på laget. Det er jo eigentleg opplagt. For – som ei dotter sa til meg – pårørande er jo ein stor del av pasienten sitt liv.

Kronikken vart først publisert av Firda.