FNs spesialutsending for personer med albinisme, Ikponwosa Ero har slått alarm om situasjonen for personer med albinisme i Malawi, noe Dagbladet skrev om i juni. Det samme gjør Amnesty International. De rapporterer om at mennesker med albinisme blir jaktet på, angrepet, kidnappet og drept, og gravene deres blir plyndret.

Siden 2014 har politiet i Malawi registrert 65 angrep, bortføringer og drap på personer med albinisme.

Det bakenforliggende er troen om at ben og knokler fra mennesker med albinisme har magisk kraft, og blir derfor brukt av såkalte heksedoktorer til å lage medisiner som skal bringe lykke. Ifølge FNs utsending er det strengere straffer for å stjele en ku enn å angripe en med albinisme i Malawi. Det er lukrativ business å få tak i ben og kroppsdeler fra en person med albinisme, da disse kan være verdt flere tusen dollar.

Vi vet ikke omfanget av disse praksisene. Det vi vet, er at dette skjer både i Malawi og i mange av nabolandene. I løpet av det siste tiåret har vi gått fra å knapt ha hørt om dette, til stadig flere rapportere tilfeller.

En myteomspunnet hudfarge

I en fersk studie fra Malawi, fortelles historien om en ung jente med albinisme som gikk til vannposten en dag, og noen venner av henne hang rundt henne og spurte hvorfor hun ikke bare lot seg drepe? «Det er jo millioner i deg. Hvorfor la moren din forbli fattig»? Når ens nærmeste venner tenker slik, er tilværelsen et usikkert sted. Det snakkes i folkedypet om at personer med albinisme bare forsvinner. I løse luften. De er spøkelser.

Albinisme eksisterer over hele verden. Også her hjemme. Mens utbredelsen av albinisme her til lands er én person av 17.000, er det i Afrika sør for Sahara anslått at omtrent én av 4000 har albinisme. Forekomsten av albinisme i Malawi er dramatisk mye høyere, med så mange som én av 1500 I tillegg har mennesker med albinisme i Norge bedre tilgang på hjelpemidler og kunnskap. 

Det eksisterer for lite lokal kunnskap om albinisme i Malawi. Folk flest vet ikke at det er en arvelig tilstand, et recessivt gen hos begge foreldre som fører til manglende fargestoff i hud, hår og øyne. Mennesker med albinisme har derfor synsproblemer, i tillegg til at huden er utsatt for forbrenninger og hudkreft. Den manglende kunnskapen i befolkningen bidrar til at albinisme blir en myteomspunnet tilstand. «Albinoer», som de gjerne kalles, blir ropt etter på gaten eller når de går ut: «Penger, penger»

To kvalitative studier fra Malawi, gjennomført med omtrent ti års mellomrom, viser at i løpet av de siste ti årene har situasjonen for mennesker med albinisme i Malawi forandret seg noe. Noe til det bedre, mest til det verre. Stine Hellum Braathen (Sintef) og Benedikte Ingstad (Universitetet i Oslo), skrev en forskningsartikkel i 2006, og nederlandske Jasmijn van Holsteijn leverte i juni i år sin masteroppgave etter et forskningsopphold i landet.

Det vi ser er at foreldrene i dag har mer kunnskap om albinisme enn for ti år siden, blant annet om viktigheten av høy solfaktor. Men mange av de grunnleggende problemene og oppførsel vedvarer. Det som primært skiller de to studiene er funnene om overgrep, vold og drap, som det rapporteres hyppig om i den nyeste studien, men som overhodet ikke var et tema i Malawi for litt over ti år siden.

Manglende kunnskap er farlig

Forskningsbasert kunnskap er avgjørende for at giverland som Norge skal kunne bidra i kampen mot ukulturen. Sett bort ifra de to nevnte studiene finnes det lite kunnskap om den situasjonen mennesker med albinisme står overfor i Malawi i dag. For å få slutt på overgrep mot mennesker med albinisme i Malawi, må vi forstå fenomenet.  

Malawiske nyhetsartikler sier at troen på heksekunst øker når sosioøkonomiske utfordringer vedvarer i samfunnet. Drap på personer med albinisme kan derfor ses på som en del av denne sykliske prosessen: Jo verre den sosioøkonomiske situasjonen, jo mere heksekunst og jo flere mennesker med albinisme blir drept. Med andre ord: Fattigdomsbekjempelse forblir viktig.

Et ansvar for å bidra

Norge er en internasjonal stormakt på utviklingsfeltet og har i en årrekke bistått land som Malawi med sårt tiltrengt kapital og delvis ekspertise på en rekke utviklingsfelt. Det er derfor på sin plass at Norge, og verdenssamfunnet, både stiller krav til økt innsats mot barbariske praksiser som overgrep og drap på mennesker med albinisme og bidrar til oppbygging av nasjonal kompetanse og egne organisasjoner som kan ta tak i sakene lokalt. Vi skal bidra: Atlas-alliansens via lokale partnere, Amnesty med kampanjen Skriv for liv, SINTEF via videre forskning og vi andre som engasjerte samfunnsborgere.

Det er også noen lysere sider i dette mørke eposet. Kirken i Malawi og lokale organisasjoner har kommet på banen. Det er viktig. Det jobbes også med holdningsendringer i skoleverket. Det burde straks igangsettes tiltak for å bistå fattige familier med albinisme i husholdet. Støtte til klær, briller, solkrem og annet for å lette hverdagen er effektivt.

Det viser seg ellers at barn av foreldre med høyere utdanning klarer seg bedre, og har større sjanse for å få høyere utdannelse selv. Å satse på utdanning er en nøkkel. I kampen for å bedre hverdagen til mennesker med albinisme kommer man langt med økt kunnskap og mer omtanke. 

Personer med albinisme og andre med funksjonshemning er lavest på rangstigen i Afrika. De bør være de første til å få en håndsrekning fra oss. Men først må myter og vrangforestillinger ryddes av veien.  Vi står sammen for å øke kunnskapen og kreve beskyttelse av mennesker med albinisme. Du kan bli med ved å gi din signatur på Amnestys nettsider. Vi vet at muligheten for å få bukt med disse mørke fordommene er der. Tross alt.