Det er lite hjelp å få for dem som er hardt rammet av ME. I september 2016 ble det holdt stille demonstrasjoner i 25 byer i ni land. Hvert av skoparene tilhørte en ME-pasient, som selv var for dårig til å delta. Om noen av disse pasientene kan ha nytte av det norske 4-dagerskurset, er det fortsatt umulig å si. (Foto: Peter Dejong / AP Photo / NTB Scanpix)
Det er lite hjelp å få for dem som er hardt rammet av ME. I september 2016 ble det holdt stille demonstrasjoner i 25 byer i ni land. Hvert av skoparene tilhørte en ME-pasient, som selv var for dårig til å delta. Om noen av disse pasientene kan ha nytte av det norske 4-dagerskurset, er det fortsatt umulig å si. (Foto: Peter Dejong / AP Photo / NTB Scanpix)

Kronisk utmattede følte seg bedre etter 4-dagers kurs. Men hva betyr resultatet egentlig for de ME-syke?

En norsk studie viste nylig god virkning av et intensivt mestringskurs. Men forskningen har klare begrensninger.

Publisert

Kronisk utmattelsesyndrom (ME) rammer tusenvis av mennesker i Norge, og millioner på verdensbasis. Det finnes ingen helbredende behandling. Og tidligere forskning på behandling av symptomene har vist sprikende resultater og temmelig beskjedne effekter.

Men nylig kom resultatene fra en norsk studie som tilsynelatende virker svært oppløftende. Det dreier seg om en studie blant 300 pasienter behandlet av psykiater Bjarte Stubhaug ved Klinikk for stressmedisin i Sunnhordland.

Behandlingen bestod av et intensivt kurs på bare fire dager, basert på kognitiv adferdsterapi, mindfullness og fysisk aktivitet. Etter ei uke svarte deltagerne på spørreskjema om hvordan de følte seg. De fylte også ut det samme skjemaet tre og 12 måneder senere.

Og resultatet, som nylig ble publisert i tidsskriftet Frontiers in Psychiatry – Psychosomatic Medicine, ser altså positivt ut.

80 prosent følte seg bedre

Rundt en firedel av deltagerne svarte ikke på alle skjemaene. Men blant de som besvarte alle, oppga rundt 80 prosent at de opplevde mindre utmattelse og bedre fysisk funksjon etter kurset. Flere oppga at de var friske. Og mye av effekten holdt seg et år etterpå.

Sammenlignet med tidligere forsøk på å behandle ME virker dette imponerende.

Men studien har vesentlige begrensninger:

Den kan ikke si noe om hvilken effekt behandlingen har på pasienter med ME generelt. Den kan ikke fortelle oss mer om årsaksmekanismene bak sykdommen. Den gir heller ingen sikker kunnskap om hvor effektivt firedagersopplegget faktisk var.

Hva er ME?

Kronisk uttmattelsessyndrom, også kjent som ME og CFS er en alvorlig sykdom som kjennetegnes av utmattelse som ikke forsvinner med vanlig hvile.

Symptomer på sykdommen er tretthet og utmattelse, smerter i muskler og ledd, sykdomsfølelse, overfølsomhet for sanseinntrykk, blodtrykksfall og muskelsvakhet.

Mestringsprogram

– Dette er først og fremst et mestringsprogram for kronisk sykdom, ikke et behandlingsprogram for ME spesielt, sier Stubhaug til forskning.no.

Målet med et mestringsprogram er ikke nødvendigvis å behandle selve sykdommen, men å gjøre pasientene i stand til å takle utfordringene lidelsen gir.

Stubhaug forteller at han har pasienter med ulike problemer med på slike kurs.

– Hovedmengden har utmattelse i en eller annen form, og ME-pasienter utgjør størstedelen av gruppa. Men vi har også pasienter som sliter med smerter, søvn og plager etter traumer.

Når det gjelder deltagerne med ME, er ikke Stubhaug i tvil om at det ligger biologiske forstyrrelser i bunnen. Studier har vist at to av tre pasienter har fått sykdommen etter en virusinfeksjon, og senere års forskning antyder at immunforsvaret er involvert.

Men for Stubhaug handler det også om hvordan pasientene takler lidelsen, både når det gjelder sykdomsforståelse og mestringsadferd. Han tror psykisk stress i forbindelse med sykdommen kan gjøre situasjonen verre, og at redsel for å bli dårligere kan bli et stort hinder for livsutfoldelsen.

Vil dempe stress

En del av mestringsopplegget går ut på å forstå og akseptere sykdommen og symptomene, ifølge Stubhaug.

– For noen betyr det at du har symptomer som kan gjøre at du ikke kan leve som du gjorde før. Men å akseptere situasjonen blir en motvekt til frustrasjon og hjelpeløshet, sier han, og utdyper tankegangen bak behandlingen:

Fortvilelse og hjelpeløshet kan gi høy grad av stress. Vedvarende stress har igjen en negativ innvirkning på immunsystemet, som altså trolig er involvert i sykdommen. Klarer man derimot å redusere stress, vil det kanskje føre til en gradvis demping av sykdommen.

En annen viktig del av behandlingsopplegget går ut på at pasienten skal lære at økning i symptomer ikke betyr en forverring av sykdommen, sier Stubhaug. Han mener dette frigjør pasientene til å forsøke å leve mer normalt.

Og resultatene fra studien viser altså at åtte av ti følte mindre utmattelse og bedre fysisk funksjonsevne. Noen beskrev seg selv som frisk. De mente de kunne leve et normalt liv, selv om de ikke nødvendigvis var tilbake på nivået de hadde før sykdommen.

Studie med klare begrensninger

Forsker og barnelege Kristian Sommerfelt har jobbet med barn og unge med ME i mange år. Han mener det er svært positivt at det forskes på kronisk utmattelse, og at det absolutt er mulig at behandlingsopplegget kan være positivt for noen pasienter med utmattelse.

Det er imidlertid klare begrensninger ved den nye undersøkelsen, sier Sommerfelt til forskning.no.

– For det første har studien ingen kontrollgruppe.

I medisinske forsøk er det vanlig å sammenligne gruppa som får behandling med en tilsvarende gruppe som ikke får behandling. Uten en slik kontrollgruppe blir det umulig å avgjøre om behandlingen faktisk virket, eller om pasientene ble friskere av seg selv.

Men slike studier er mer omfattende.

– Tanken har hele tida vært å få til en studie med kontrollgruppe, men vi startet med en åpen studie. Det var det som var gjennomførbart nå, sier Stubhaug.

Forsket på spesiell gruppe

Undersøkelsen hadde heller ingen objektive mål på bedring hos pasientene, for eksempel bevegelsesmålinger som viste at de var mer aktive, eller dokumentasjon på at de hadde større evne til å delta i jobb eller skole.

Studien til Stubhaug og kollegaene gir altså en indikasjon på at behandlingen kan ha effekt, men bare en ny og bedre kontrollert undersøkelse kan si noe om hvor stor denne virkningen faktisk var.

Sommerfelt peker dessuten på at studien har en annen vesentlig begrensning:

– Det er ikke er mulig å overføre funnene fra denne studien til pasienter med ME generelt fordi utvalget av pasienter som deltok ganske sikkert ikke er representativt.

Studien tok nemlig ikke for seg et tilfeldig utvalg av alle pasienter med den definisjonen av ME som ble brukt, men bare de som selv valgte og var motivert for akkurat denne intensive behandlingen.

Da er det sannsynlig at de dårligere pasientene med blant annet tydelig anstrengelsesutløst symptomforverring i større grad ikke deltok.

Hvem er ME-pasienten?

Dette bringer fram et sentralt spørsmål i forskningen rundt ME:

Hvem er egentlig ME-pasienten?

To hovedproblemer ved denne sykdommen er at vi ikke kjenner årsaksmekanismene og at vi ikke har tester som kan påvise den.

Diagnosen stilles ut fra beskrivelser av symptomene, og undersøkelser som utelukker andre sykdommer. På samme måte som for eksempel diagnosen for migrene.

Et av hovedsymptomene er altså kronisk utmattelse – en lammende utmattelse som ikke går bort etter hvile. Men ikke alle med langvarig utmattelse har ME.

Utmattelse har tvert imot vist seg å opptre i mange former og grader, og er knyttet til en rekke sykdommer.

Trolig ulike underliggende årsaker

Det er sannsynlig at forskjellige underliggende mekanismer kan gi langvarig utmattelse, på samme måte som symptomet hodepine kan forårsakes av helt forskjellige problemer.

Når forskerne leter etter årsaker og behandlingsmuligheter for mennesker med ME, er det viktig å forske på pasienter med samme problem. For å følge hodepineanalogien:

Skal du finne behandling for migrene, er det klokt å utelukke pasienter med spenningshodepine eller bihulebetennelse.

Men hvor går grensene mellom ulike grupper av pasienter med kronisk utmattelse?

Diskusjon om kriterier

En stor utfordring innen forskningen på ME er at forskerne har brukt ulike kriterier. Dermed blir det vanskelig å sammenligne studiene, og vrient å si hvilke pasienter resultatene fra en studie egentlig gjelder for.

Sommerfelt mener det er gode argumenter for å bruke strenge kriterier for å skille ME fra andre typer utmattelse, både i forskning og i arbeid med pasientene.

Mange anbefaler i dag Canada-kriteriene for voksne og Jason-kriteriene for barn. Et kjernesymptom i disse kriteriene, er at pasientene må ha anstrengelsesutløst symptomforverring – såkalt PEM.

Dette er en overdreven reaksjon som kan komme etter selv en mindre anstrengelse. Pasientene kan oppleve forverringen rett etter anstrengelsen, men i mange tilfeller setter den inn neste dag. Forverringen kan vare i en eller flere dager, eller enda lenger.

Brukte bred definisjon

En omfattende rapport fra 2015, lagd av Institute of Medicine for amerikanske helsemyndigheter, understreker at det er svært viktig å skille mellom pasienter med og uten denne spesielle typen anstrengelsesutløst forverring.

Stubhaug bruker imidlertid en bred definisjon av ME for sine deltagere. Dette betyr at gruppa han studerte i utgangspunktet kan inneholde mennesker med ganske ulik sykdom, også pasienter uten PEM.

I tillegg var opplegget utformet slik at det trolig siler vekk mange av pasientene som oppfyller de strengeste kriteriene.

Intenst program

Deltagerne var inne til et informasjonsmøte før selve kurset, og måtte i utgangspunktet være motiverte og positive til behandlingsopplegget. Dessuten var kurset ganske krevende.

– Det er et intenst program med undervisning, gruppesamtaler og gåturer på 60 til 90 minutter, sier professor Karl Johan Tronstad ved Universitetet i Bergen, som selv forsker på årsaksmekanismene bak ME.

– Det vil trolig mange med ME-diagnose etter de strenge kriteriene måtte takke nei til.

Tronstad forteller at pasientene han har med i sine studier gjennomsnittlig er mye dårligere enn pasientene i Stubhaugs undersøkelse.

Anstrengelse gir sterkt svekket funksjon

Det samme gjelder for pasientene til Kristian Sommerfelt.

– Et slikt opplegg ville være helt uaktuelt for den typiske pasienten hos oss, sier han.

Han mener resultatene dermed ikke er representative for strengt definerte ME-pasienter.

Sommerfelt er også sterkt kritisk til å hevde at man ikke skal være redd for å utløse anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM).

– Pasienten blir sterkt svekket i funksjon og får økte symptomer. Ofte varer det en eller flere dager, men kan vare lengre

– Tvert imot er det viktig å lære å unngå PEM for å ha et best mulig funksjonsnivå, sier han.

– Prøver på tross av symptomer

Ut ifra egen erfaring mener Sommerfelt at det er lite sannsynlig at angst for forverringer og overdrevet symptomfokus spiller noen stor rolle hos barn og unge med strengt definert ME.

– Nei, det er ikke mitt inntrykk, sier han.

Sommerfelt forteller at pasientene er vant til å leve med ubehaget som symptomene gir.

– Tvert imot kjennetegnes de av at de vil og prøver, på tross av symptomene. De forsøker å øke aktiviteten så sant det går. Det er faktisk påfallende hvor fort barn og unge som måtte oppleve bedring i ME-sykdommen, selv finner ut at de kan øke aktiviteten sin.

Gode på stressmestring

Sommerfelt mener barn og unge med ME generelt er dyktige til å takle sin vanskelige situasjon.

– Det er slående hvor ekstremt gode mange barn er på å mestre selv alvorlig sykdom, inkludert ME. De fleste tar ut gode mestringsstrategier og utfolder seg hvis det overhodet er mulig.

– Men det betyr ikke at opplegget fra Stubhaugs studie ikke kan være nyttig for deltagerne som er med der.

Sommerfelt minner om at mange av dem som faller utenfor de strenge kriteriene også trenger hjelp.

– Jeg tror det er klokt å definere ME strengt. Dette utelukker jo ikke at de som ikke tilfredsstiller de strenge kriteriene også tilbys hjelp. Det er nettopp dette Stubhaug viser: At han prøver å hjelpe dem.

Både biologi og mestring

Stubhaug selv er ikke overbevist om at det finnes forskningsmessig dekning for å si at pasientene med ME etter Canada-kriteriene skiller seg fra pasienter med videre kriterier.

Han viser til at de sykeste deltagerne i hans egen undersøkelse faktisk oppga større forbedring enn de friskeste. Disse pasientene oppfylte de noe strengere CDC-kriteriene, men disse kriteriene krever ikke anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), som altså er et kjernesymptom i Canada-kriteriene.

Stubhaug tror imidlertid også det ligger forskjellige årsaker under sykdommen til pasienter med utmattelse, og at 4-dagers-opplegget ikke nødvendigvis kan hjelpe alle. Han avviser dessuten at ME er en psykisk sykdom.

Kan ikke tenke seg frisk

– Det er ikke slik at man kan tenke seg frisk. Eller at de som ikke har nytte av behandlingen, ikke er motiverte nok, selv om motivasjon for endring er en nødvendig betingelse for denne type program.

Stubhaug tror det også er viktig å forske på biomedisinsk behandling, og vil gjerne kombinere den med mestringsterapi.

– Jeg ønsker den forskningen velkommen. Men jeg tror at vi går glipp av noe ved å avvise annen behandling.

– Jeg kan ikke si noe om pasienter jeg ikke møter, men jeg opplever at mange av dem jeg møter blir mye bedre.

Sommerfelt, på sin side, avviser heller ikke at noen av hans pasienter kunne ha nytte av mestringskurs, dersom de etter hvert blir såpass bra at de kan delta. Men han understreker at det er lite som tyder på at strengt definert ME er en psykosomatisk sykdom.

Heldigvis mer forskning

Raskt oppsummert setter Stubhaugs studie altså fram en interessant mulighet til å hjelpe syke pasienter med et relativt kort kurs, men saken må undersøkes videre.

Bare bedre kontrollerte studier kan avgjøre hvor stor effekten av selve opplegget er, og hvilke pasienter som kan ha nytte av det.

Tronstad fra UIB mener også at det er svært viktig å gjøre mer forskning for å forstå de ulike mekanismene som kan ligge bak ME og andre former for langvarig utmattelse. Dette kan ikke Stubhaugs studie si noe om.

­– Skal kan man ha håp om å kartlegge de biologiske mekanismene bak ME, og å finne målrettet og tilpasset behandling, må man starte med en mest mulig enhetlig og strengt klassifisert pasientgruppe, sier han.

Slik forskning satses det også mye mer på nå, for eksempel i USA.

Det er gjort funn både i immunsystemet og rundt energiomsetningen. Foreløpig har det ikke kommet store gjennombrudd, men forskerne har fått flere indikasjoner på hvilke mekanismer som kan være involvert i sykdommen.

Alvorlig problem

Sommerfelt er optimistisk på pasientenes vegne.

– Jeg synes feltet nå kjennetegnes av en økende forståelse for hvor alvorlig dette problemet er.

– Det gjelder ikke bare forskningen på ME, men i forståelsen av hvor viktig utmattelse er som symptom. Det viser seg å være svært vesentlig i mange sykdommer, som multippel sklerose og reumatisme, og i ettervirkningene av cellegiftbehandling.

– Jeg tror denne økte forståelsen er et tegn på at man faktisk lytter mer til det pasientene forteller.

Referanse:

B. Stubhaug, H. O. Lier, J. Aßmus, A. Rongve & G. Kvale, A 4-Day Mindfulness-Based Cognitive Behavioral Intervention Program for CFS/ME. An Open Study, With 1-Year Follow-Up, Frontiers in Psychiatry – Psychosomatic Medicine, desember 2018.