Nylig ble det kjent at Signe Flottorp har sendt en personlig e-post til et medlem i etikkomiteen NEM for å påvirke en mulig etisk vurdering av en studie. Studien gjaldt kurset Lightning Process (LP) på ME-pasienter.

Signe Flottorp er forskningssjef i Folkehelseinstituttet (FHI).

I e-posten bruker Flottorp gjentatte ganger begrepet «ME-aktivister» som en beskrivelse av grupper av pasienter, pårørende og fagfolk som er kritiske til studien. Slike karakteristikker er ikke uvanlig i den offentlige debatten.

Men denne måten å karakterisere en pasientgruppe på oppfatter Anne Kjersti Befring som uheldig.

Befring er førsteamanuensis i rettsvitenskap ved Det juridiske fakultet ved Universitetet i Oslo (UiO), med ansvar for faget helserett.

– At en sentral forsker i Folkehelseinstituttet beskriver meningsmotstandere som aktivister, er verken tillitvekkende eller konstruktivt, sier Befring til forskning.no.

LES OGSÅ

Sykepleiere stoler på egen erfaring eller spør kolleger når de skal oppdatere seg

Kritiske til behandling

Noe av kjernen i striden om ME, er uenigheter om hvordan sykdommen skal behandles. Mange pasienter mener behandling basert på psykologiske teknikker og gradvis opptrening ikke virker, eller faktisk gjør dem dårligere.

Dette har ført til protester i mediene og i sosiale medier.

Det var nettopp klager fra ME-foreningen som førte til at den omtalte studien på LP i to omganger ble vurdert av etikkomiteen NEM.

• Les mer: Omstridt ME-studie ble etisk godkjent. Så ble den stoppet. Nå er studien godkjent igjen

I denne forbindelsen sendte Flottorp fra FHI en privat e-post til et nytt medlem av NEM, hvor hun skriver at hun har stor tro på LP. Flere steder bruker hun begrepet ME-aktivister. For eksempel:

«ME-aktivistene sprer en rekke feilaktige påstander om hva LP er, også tvilsomme historier om skadevirkninger.»

I en tidligere e-post til ledere i Helse-Nord om vurderingen av LP som Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) skulle gjøre, skriver hun:

« (…) ME-aktivistene bruker alle knep i boka (og flere) for å ødelegge.»

Også et forskningsprosjekt er blitt karakterisert som aktivisme. Flottorp kommenterte foreløpige resultater fra en studie der forskere fra FAFO og Sintef undersøkte ME-pasienters opplevelse av møtet med helsevesenet.

«Prosjektet virker for meg aktivistisk, som at de er nært alliert med ME-foreningen og på en måte deres talerør», sa hun til Morgenbladet.

– Stigmatiserer en hel gruppe

Denne typen karakteristikk reagerer altså Befring på.

Hun mener det kan oppfattes som en måte å stanse nødvendige motforestillinger på, fra pasienter som er sterkt berørt av sykdommen og av behandlingsmetoder som prøves ut.

– Når man kaller motstemmer aktivister, da har man stigmatisert en hel gruppe og sagt at vi trenger ikke høre på dem. Det er ikke sånn forskningsprosjekter rigges, sier Befring.

Forskere og behandlere må lytte og lære av pasienters erfaringer med sin egen sykdom og med hvordan de blir møtt i helsetjenesten, av NAV og andre tjenesteytere, mener hun.

– Dette gjelder i særlig grad sykdommer som er lammende, sammensatt og med få svar.

– Normalt vil man som forsker ha kontakt med pasienter for å få fram informasjon man ikke får på andre måter. Men her er det nærmest krigstilstand. Det er veldig uheldig, sier Befring.

– Disse fremmer ett syn

Ledelsen ved Folkehelseinstituttet ser imidlertid ikke noe problem ved ordbruken.

– Jeg kjenner ikke saken i detalj, men rent prinsipielt har jeg ingen problemer verken med at folk er aktivister eller at de blir omtalt som det, skriver fagdirektør Atle Fretheim til forskning.no.

Flottorp er forelagt alle uttalelsene fra Befring. Hun svarer at hun mener motstemmer og debatt er viktig i forskningen.

– Jeg har ikke brukt disse karakteristikkene for å stoppe motstemmer, men for å få frem at disse fremmer ett syn, skriver hun i en epost til forskning.no.

– Det har etter det jeg kjenner til, ikke ført til at meningsmotstandere har trukket seg fra debatten.

– Kan ikke bare lytte til dem som er enige med forskeren

Befring understreker imidlertid at motstemmene også må tas på alvor. Hun mener e-postene bærer preg av at Flottorp allerede har konklusjonene.

– Det stopper vitebegjær, sier hun.

– Forskere må ikke bare søke de meningene som understøtter deres egne meninger og hypoteser, men også motforestillinger.

– Dette er viktig for at pasientene skal få tillit til forskning og behandlingsmetode, sier Befring.

Tror ikke mange pasienter blir dårligere

I e-posten Flottorp sendte til NEM-medlemmet, argumenterer hun for å legge ulik vekt på positive og negative pasienthistorier om LP. Hun skriver:

«Historier om tilbakefall som skjer lang tid etter gjennomgått kurs kan vanskelig tillegges stor vekt, for en pasientgruppe som føler at alt de gjør fører til forverrelse. (…) Positive og dramatiske effekter som kommer umiddelbart i forbindelse med kurset må derimot antas å være kausale effekter.»

Hun tror heller ikke det er slik at mange pasienter blir verre av behandling med kognitiv terapi og gradert trening.

– Jeg har fulgt forskningen på dette i mange år, og jeg mener det er feil. Randomiserte studier viser at gradvis opptrening og kognitiv adferdsterapi er gunstig, sier Flottorp til forskning.no.

– Betyr ikke at vi ikke lytter

– Det er et godt råd å høre på motstemmer, ikke bare dem som støtter egen hypotese.

– Samtidig er det viktig for meg å få frem hva vi faktisk vet basert på forskningsbasert kunnskap, og hva vi ikke vet. Det betyr ikke at vi ikke lytter, skriver hun.

– Hvis jeg hadde hatt konklusjonene, hadde jeg ikke argumentert for at LP-studien bør gjennomføres. Da hadde prosjektet vært unødvendig.

– Det er nettopp fordi vi ikke har konklusjonene, og fordi pasientene rapporterer om ulike erfaringer med LP, at vi trenger mer forskningsbasert kunnskap, skriver hun.

– Må gjøre en innsats for å stanse polariseringen

Befring sier hun ikke kjenner ME-konfliktens historie og vet ikke hvorfor klimaet mellom grupper av forskere og pasienter har blitt så dårlig. Hun sier hun ikke er opptatt av plassering av skyld, men er klar på at det må gjøres en jobb for å ordne opp.

– Jeg mener at det er på tide at forskere og andre profesjonelle aktører gjør en målrettet innsats for å stanse denne polariseringen om ME, sier Befring til forskning.no.

– Veien ut av denne tilstanden må starte med økt grad av ydmykhet og lydhørhet når pasientgrupper protesterer. Når mange pasienter ikke føler seg hørt, så forsterkes motstanden, sier Befring.

– Vi har alle det samme målet

Ledelsen ved Folkehelseinstituttet anerkjenner også at de kan spille en rolle for å løse konflikten.

– Vi har et betydelig ansvar og det kan alltids diskuteres om vi gjør nok. Ett bidrag er at vi, sammen med CFS/ME-foreningen arrangerer et årlig fagseminar om sykdommen, skriver Fretheim til forskning.no.

Flottorp skriver, som Befring, at ydmykhet og lydhørhet er viktig.

– Det er uheldig at ME-debatten er polarisert. Forskere, profesjonelle aktører og media har et særlig ansvar for å bidra til saklig og opplyst debatt, skriver hun.

– Jeg forstår at pasienter kan oppleve at de ikke er hørt hvis forskerne holder fast på sine oppfatninger til tross for protester. Mange av pasientene har sterkt nedsatt livskvalitet og langvarige sykdomsforløp.

– Vi har jo alle det samme målet – å få mer kunnskap om tilstanden og finne tiltak som faktisk virker.

LES OGSÅ

Flere døde av hjertesykdom på de kaldeste og varmeste dagene