Kanskje er det slik at din næraste og kjæraste gjennom eit langt ekteskap har begynt å gløyme. Kanskje er ektemaken ekstra stressa nett no. Han har nyleg vorte pensjonist, og arbeidet som han likte så godt er ikkje der lenger som eit trygt haldepunkt i kvardagen.

Du og ektemaken din tenkjer at dette skal vi takle i lag, at det er normalt for alderen. Eller har du ei kjensle av at dette er noko anna enn berre å vere litt gløymsk for alderen? Er det slik at ektemaken din ikkje innser at han gløymer?

Eg kjenner mange pårørande som er i same situasjon - pårørande har eg har møtt gjennom direkte kontakt i praksis og eige forskingsarbeid.

Ein pårørande fortalte at det «var så tungt å sjå interesseløysa og den nedsette konsentrasjonen». Ektefellen elska å lese bøker, no blar han gjennom lokalavisa og får berre med seg dei største overskriftene.

Ein annan pårørande var så sorgtung over at ektemaken forfall, som ho uttrykte det, og fleire av kvardagsaktivitetane fungerte ikkje lenger. Han vart ikkje heilt rekna med blant naboane og venene.

Fleire pårørande har fortalt meg kor redd ektefellen ofte var. Angsten for å vere åleine, redselen for at nokon skulle komme og «ta henne»: ”Berre eg reiser meg frå stolen spør ho kvar eg skal.”

Kvir seg for å be om hjelp

Kanskje nektar den sjuke å gå til lege? Fleire pårørande opplever det som ei lojalitetskrise å ringe til fastlegen «bak ryggen på» pasienten for å fortelje om kor vanskeleg situasjonen er heime. Dermed prøver mange i staden å halde ut. Dei tenkjer: ”Eg prøver så godt eg kan, har lova i gode og vonde dagar. Ein gong gav vi kvarandre ekteskapsløftet”.

Eg har møtt mange pårørande som fortel om kor viktig det er for dei å halde ut, for å ha godt samvit etterpå. Dei kjenner på plikta til å ta det som kjem: ”Eg prøver så godt eg kan. Eg har så lyst å gje noko attende for alle dei gode åra med omsorg og kjærleik.”

Grunnar til at pårørande held ut i store påkjenningar er også alle lyspunkta – som når deira kjære lyser opp i eit smil, når gleda over å sjå barnebarnet kjem til syne.

Kjenner du deg att? I tilfelle ja – då er du i same situasjon som minst 350 000 andre pårørande i vårt land. Om lag 80 000 personar er råka av demenssjukdom i Norge.  Og kring tre firedelar av dei med demenssjukdom bur heime. 

Pårørande strekkjer seg langt – ofte for langt

Det er tungt og tappande å vere vitne til demensutvikling. I boka Skynd deg å elske, skildrar kona til tidlegare fiskeriminister Jan Henry T. Olsen sjokket ved å få diagnosen: ”Eg følte at vi var kastet ut på dypt vann uten noen tamp å holde i”.

Ofte vert pårørande til demenssjuke omtala som «dei skjulte offer for sjukdommen». Dei føler seg bundne, slitne og isolerte. «Ingen har nokon gong spurt korleis det går med meg,» fortalde ein av dei.

Eg har sett den hjarteskjerande sorga hos pårørande når dei må følgje sine kjære til sjukeheimen. Dei ville så gjerne, men dei makta ikkje lenger heime.

Ved båra har fleire sagt at dei mista ektefellen sin gradvis gjennom demensutviklinga, lenge før livet var slutt. Det har vore verre enn dødsdagen.

Søk hjelp tidleg!

Pårørande til demenssjuke treng å bli sett.  Det er så lett å gløyme seg sjølv, for ein blir så oppteken av å gje den sjuke eit godt liv. Eg vil sterkt tilrå å søkje hjelp tidleg.

Stor slitasje hos pårørande aukar risiko for utmatting og eigne helseproblem som depresjon og angst. Demenssjukdom endrar oppfatning og uttrykk av smerte, og med aukande grad av demens minkar pasienten sin evne til å uttrykke eiga smerte. Mangelfull behandling for smerte kan mellom anna føre til uro og søvnvanskar.

Her er nokre steg du kan ta, om du er i denne vanskelege og fortvilande situasjonen:

Ta kontakt med fastlegen. Dette er viktig for å få stilt ein riktig diagnose. Problem med hukommelse, interesseløyse og liknande kan ha andre årsaker enn demensutvikling.  Det kan vere teikn på depresjon, og for depresjon finst det i dag mykje god behandling. Ofte ser ein depresjon i starten av ei demensutvikling, og ved riktig behandling kan symptoma mildnast. Nokre pårørande har uttrykt lette over å få ein diagnose, for med det får dei ein knagg å henge alle dei vonde opplevingane på. Fastlegen vil også vise vidare til utgreiing, meir hjelp frå heimesjukepleie og anna hjelp.

Du kan også ta kontakt med demenskoordinator, demensteam, heimesjukepleie, dagaktivitetssenter eller andre i kommunen. Personale som arbeider med demensproblematikk har som oppgåve både å avlaste pårørande og å gje den sjuke god omsorg og behandling. For eksempel ved at den demenssjuke får plass på dagaktivitetssenter to dagar i veka:  Der får den sjuke delta på ulike aktivitetar og oppleve meistring, positivt samvær med andre, gode måltidsfellesskap. Den pårørande får tid for seg sjølv, kan gå seg ein tur eller berre sove ut. Både i heimesjukepleie og på dagaktivitetssenter er personale ofte gode på å motivere den sjuke til å ta imot hjelp.

Det kan vere eit stort problem, som til tider er til hinder for å få nok hjelp – at den sjuke nektar å ta imot. Støttekontakt kan vere ein god måte å få hjelp inn i heimen, spesielt når den sjuke er sprek fysisk.

Å søkje hjelp og støtte frå helsepersonell i kommunen tidleg i demensutviklinga kan vere avgjerande viktig for pårørande, men også for at helsepersonell kan få etablere eit tillitsforhold til pasienten. Sjølv om dei sjuke ofte gløymer namn, kjenner dei ofte igjen ansiktet til personar som dei skjønar vil dei vel. 

Å søkje dagaktivitetssenter tidleg kan også utsette innlegging i sjukeheim. Dei fleste av oss ønskjer å bu heime lengst muleg – saman.

Kronikken vart først publisert i Firda og Sogn Avis.