Legene trodde celleforandringene var under kontroll, så Sandra og kjæresten hadde begynt å planlegge å få barn. Så kom brevet om tilbakefall. Kort tid etter hadde ikke Sandra lenger noen livmor. «De har fjernet det som gjorde meg til en kvinne», konstaterer hun. Sandra var 24 år gammel, og selv om kjæresten sier at biologiske barn ikke er det viktigste for han, så var det utrolig viktig for henne.

‒ Fjerning av livmoren, hysterektomi, er det vanligste gynekologiske inngrepet i Norge. Likevel er det nesten ikke studier å finne på hvordan det oppleves fra kvinnenes eget ståsted, særlig yngre kvinners erfaringer, sier Kari Nyheim Solbrække, førsteamanuensis ved Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo.

For de som også fjerner eggstokkene, innebærer hysterektomien å bli kastet inn i overgangsalderen. Fjernes livmoren på grunn av kreft, kommer i tillegg bivirkninger som følge av strålebehandling. Skjedeveggene gror igjen dersom man ikke aktivt holder dem åpne med hjelp av en stav. 

‒ Kvinnehelse i dag handler først og fremst om brystkreft. Det er også dette det er knyttet mest prestisje til å forske på. Det er selvfølgelig viktig og bra. Men gynekologiske sykdommer havner i skyggen, hevder Solbrække.

Tabu å ha gynekologisk kreft

Solbrække og kollega Hilde Bondevik har intervjuet åtte kvinner i alderen 25–43 som har gjennomgått hysterektomi. Å få tak i unge kvinner som ville delta i studien var svært vanskelig.

Selv blant medlemmene av Gynkreftforeningen finnes det dem som ikke vil ha medlemsblad i posten. De ikke vil at noen skal vite at de har hatt gynekologisk kreft og fjernet livmoren, forteller Solbrække.

Planen var egentlig å studere opplevelsen av hysterektomi generelt, men forskerne endte med et utvalg på seks kvinner som har hatt gynekologisk kreft, og bare to kvinner som har gjennomgått hysterektomi etter blødninger.

‒ Studien vår sier derfor ikke noe generelt om hva hysterektomi fører til, men går i dybden på hvordan hysterektomi oppleves for unge kvinner som har fjernet livmoren på grunn av gynekologisk kreft.  

Vanlig inngrep

Hysterektomi innebærer å fjerne livmoren, enten gjennom et snitt i buken eller gjennom vaginaen. Over 5000 kvinner i Norge fjerner årlig livmoren, de fleste på grunn av blødningsforstyrrelser, muskelknuter og smerter.

Hysterektomi kan være total eller delvis. Noen fjerner bare livmoren, andre fjerne også en eller begge eggstokker, eggledere, livmorhals og omkringliggende vev.

Rundt 1700 kvinner får diagnosen gynekologisk kreft hvert år, 20 prosent av dem i fertil alder. Mange av disse kvinnene må fjerne livmoren for å overleve.

Det sterke ønsket om biologiske barn

For de seks kvinnene som ikke lenger kan få barn, er det nettopp dette som oppleves som mest traumatisk. Sandra føler hun har mistet meningen med livet: 

Meningen med livet for meg var å bli mor, å oppleve barnefødsel, og de følelsene et par deler gjennom graviditet og fødsel. (…) Takk og pris for at jeg har en kjæreste, for hvis jeg ikke hadde kjæreste ville jeg helt sikkert endt opp alene. Jeg kan ikke gi menn et barn. Og det gjør meg definitivt til mindre kvinne for dem.

‒ Dette funnet overrasket oss litt, at det var så eksistensielt for disse unge jentene i 20-årene, sier Solbrække.

‒ Det sier noe om at forholdet mellom den fysiske kroppen og identiteten vår er veldig til stede fremdeles, i den tida vi lever i.

‒ Altså at kroppens begrensinger og muligheter har noe å si for den vi opplever oss å være? Hvorfor er det overraskende?

‒ Kjønnsforskere har vært opptatt av å avsløre tatt-for-gitte sammenhenger mellom kropp og identitet. At en kvinne har livmor bør ikke definere hvem vi er og hvilke rettigheter vi har. Men kropp og kultur er tett sammenvevd, sier Solbrække.

‒ Det som slo oss var hvor sterkt sorgen var knyttet til å ikke bli biologisk mor. Man tror kanskje at en ny generasjon kvinner vil se på andre og nye måter å få barn på som en opplagt mulighet. Det skal også sies at de vi intervjuet ikke var nyoperert, det hadde gått noen år. Nettopp derfor kunne man tenke seg at de ville ha kommet frem til at det finnes andre muligheter til å bli foreldre.

Kjønnsforskere med berøringsangst

Forholdet mellom den fysiske kroppen og kjønnsidentiteten har vært et ømtålig tema innen kjønnsforskning, hevder Solbrække.

‒ Vi må tørre å snakke om kvinnehelse, sier hun.

Hun mener kvinners sterke ønske om å få biologiske barn må tas på alvor og må sidestilles med annen ufrivillig barnløshet.

‒ Man skal ikke kimse av livsprosjekter som involverer kvinnekroppen. Vi må ta på alvor, ikke at det er en rett å få barn, men at det er et vanlig ønske å få barn fremdeles.

‒ Det holder ikke å si «slutt å tenke på at du vil ha barn», «du kan ha et godt liv som menneske uten barn» eller «det betyr ikke alt for en kvinne å få barn». I noen kjønnsforskningskretser er det nok litt berøringsangst for disse temaene.

Hysteriske kvinner styres av livmoren  

Den har kanskje historiske årsaker, berøringsangsten.

Begrepet hysterektomi kommer blant annet av ordet hystera, gresk for livmor.

‒ Historisk sett har kvinners psyke blitt koblet til livmoren, forteller Solbrække.

Hystera er også opphavet til begrepet hysterisk, en tilstand av ukontrollerbare og overdrevne følelser. På 1800-tallet ble det utført hysterektomier på bakgrunn av teorier om at kvinners nervøse lidelser hang sammen med sykdom i livmoren. Den tidens medisinsk kunnskap tilsa at kvinners psyke ble styrt av livmoren og eggstokkene. Å fjerne livmoren skulle få nervene under kontroll.

‒ Dagens helsepersonell tror neppe at psyken vår styres av livmoren, men det eksisterer kanskje en forestilling om at det å miste den gjør kvinner ufullstendige eller ulykkelig, sier Solbrække.

Det er imidlertid den plutselige avslutningen på livsdrømmen om å bli biologisk forelder som plager de unge jentene hun har intervjuet. Voksne kvinner som fjerner livmoren på grunn av for eksempel blødninger, er ofte veldig fornøyde med livet uten livmor.

Ung kvinne i en gammel kropp  

Å fjerne livmoren sin på grunn av kreft handler om mer enn mangelen på biologiske barn. Noen må også fjerne eggstokkene. Dette kan føre til at kvinner i 20-åreneblir kastet inn i overgangsalderen.

‒ Flere bruker sterke uttrykk om sin egen kropp, at de har fått gammel-dame-kropp og kraftig hårvekst. At de ikke ønsker å gå på stranda mer, forteller Solbrække. 

‒ De går fra å være unge voksne med livet foran seg, og plutselig forandrer kroppen deres seg radikalt. Det er vanskelig å akseptere. Og det er vanskelig å snakke med andre om. Vi har ikke språk for det.

Kvinnene opplever at de har fått lite informasjon om livet etter inngrepet. Det er ikke bare underkommunisert i samfunnet, men også i kreftrehabiliteringen som de er en del av, ifølge forskeren.

Skjedeveggene gror igjen

På toppen av det hele kommer bivirkningene av selve kreftbehandlingen. Noen får store problemer med seksualiteten, ikke bare på grunn av overgangsalderen, men også fordi skjedeveggene gror igjen som følge av stråleterapi.

En norsk studie av menn med prostatakreft fant at mennene syntes helsepersonellet snakket for mye om impotens. De var mer opptatt av at de hadde fått en kreftdiagnose. Kvinnene med gynekologisk kreft opplever til sammenligning at deres seksualitet etter behandling ikke er et stort tema, forteller Solbrække.

Kvinnene får med seg en stav hjem som de må bruke for å holde skjeden åpen. Men midt i livskrisen er det ikke alltid det man tenker mest på.

‒ Flere har fortalt at de bare får en eske med en stav og beskjed om å bruke den når de kommer hjem. Staven havner gjerne i en skuff, for mentalt er kvinnene et helt annet sted. Når de tar den frem to måneder senere har ting der nede allerede skjedd, forteller Solbrække.

‒ Det sier noe om mangelen av alvor og profesjonalitet knyttet til denne typen behandling. Flere av kvinnene føler seg veldig lite ivaretatt, og de relaterer det til den type diagnose de har.

Diagnose med seksuelle assosiasjoner

Gynekologisk kreft er assosiert med HPV-viruset, som kan smitte via sex. Flere av jentene Solbrække og Bondevik intervjuet har blitt spurt av helsepersonell om hvor mange seksualpartnere de har hatt og har opplevd at det er mye stigma rundt gynekologisk kreft. De tror det blant annet er derfor de blir dårlig behandlet.

‒ Om det er sant eller ikke, at det er relatert til diagnosen eller om de blir dårligere ivaretatt enn andre pasienter, kan vi ikke måle. Det som likevel er viktig, er at dette er sånn de opplever det, sier forskeren.

‒ Hvorfor er det det som er det viktige?  

‒ Norge har et ideal om likeverdige helsetjenester. Vi har derfor en sterk tro på god og kunnskapsbasert behandling for alle diagnoser. At noen opplever seg som andrerangs kreftpasienter, er ikke akseptabelt.

Brystkreft er gullstandarden

‒ Kreft er en av våre største folkesykdommer. Med stadig bedre medisiner er det stadig flere overlevere. Vi har over 200 000 kreftoverlevere i Norge i dag. Det går bra med mange, men komplikasjonene mange får, er underkommunisert i samfunnet.

Innen kritisk kreftforskning mener flere at brystkreft har satt gullstandarden for hvordan en kreftoverlever skal oppføre seg, forteller Solbrække.

‒ Forskere kaller det brystkreftifisering. Det handler om at kreftoverlevere skal være positive og heroiske. De skal komme ut på den andre siden som sterkere mennesker, som lykkelige overlevere.  

• Les også: Føler seg presset til åpenhet om brystkreft

For kvinner som får brystkreft finnes gjennomtenkte opplegg for både før og etter behandling, og en hel verden er opptatt av sykdommen deres. Kjendiser har stått frem, det bakes puppekaker og samles inn penger, selges rosa sløyfer og skrives og filmes og fotograferes metervis med reportasjer.

‒ Mange internasjonale studier om gynekologisk kreft viser at en del av kvinnene som har det og går gjennom behandling vet nesten ikke hva slags type kreft de har, eller hva slags behandling de får, sier Solbrække.

‒ Som en av kvinnene vi intervjuet uttrykte det; vi har til gode å se en kjendis stå frem og fortelle at hun har hatt gynekologisk kreft.

Referanse:

Solbrække og Bondevik: Absent organs—present selves: exploring embodiment and gender identity in young Norwegian women’s accounts of hysterectomy. International Journal of qualitative studies on health and well-being, april 2015, doi: 10.3402/qhw.v10.26720.