I fire år jobbet komiteen som skulle lage nye retningslinjer for behandling av ME i Storbritannia. De gamle retningslinjene var fra 2007. Ny forskning og erfaringer har kommet til. Nå var det på tide med oppgradering.

De nye retningslinjene skulle kommet i forrige uke, men fikk en bråstopp.

I Norge er det Helsedirektoratet som lager retningslinjer for standardbehandling av ulike sykdommer. De setter ned arbeidsgrupper med fagpersoner, forskere, behandlere og pasienter. De gjennomgår forskning, pasienthistorier og behandlingsresultater. Det foregår så å si på samme måte i Storbritannia.

NICE – som står for National Institute for Health and Care Excellence – satte ned komiteen som skulle se på behandling av ME-syke. I fjor la de ut et forslag til nye retningslinjer ut på høring.

ME-studie stoppet

Det blir ofte bråk rundt behandling av og forskning på ME/CFS. Også her i Norge.

Tidligere i år ble en studie ved NTNU på ME-pasienter stoppet etter mange klager på mange forhold til mange instanser. Denne studien skulle undersøke om mental trening, i form av et tredagerskurs kalt Lightning Process (LP), kunne gi ME-pasienter bedre helse. ME-foreningen vant fram med én av klagene, og studien er stanset.

Samtidig ble det gjennomført og publisert en norsk studie på samme mentale treningsprogram. Unge pasienter med kronisk utmattelse etter kreftsykdom var med i studien. Alle de tretten pasientene fikk mindre utmattelse og tydelig mer energi etter LP-kurset.

I motsetning til ME-studien ved NTNU har det ikke kommet noen protester mot studien på kreftpasienter med kronisk utmattelse.

Trening eller ikke?

Da NICE-komiteen i Storbritannia la fram retningslinjene på høring i fjor vinter, var det særlig to ting som vakte reaksjoner, debatt, protester og jubel.

Komiteen anbefalte at trening ikke skal brukes som behandling for pasienter med ME. De frarådet gradert, fysisk opptrening - som er individuelt, tilpassede treningsopplegg som sakte, men sikkert skal øke aktivitetsnivået til ME-pasientene. De frarådet også mentale treningsprogram, som kognitiv adferdsterapi og kurset LP.

Dette griper rett inn i uenighetene rundt ME. Enkelt forklart er det to leire. Den ene leiren mener at ME er en fysisk sykdom, der årsaker og biologiske markører ennå ikke er funnet. Den andre leiren mener at sykdommen er et samspill mellom psykologiske og biologiske faktorer - det er ikke noe poeng å skille mellom kropp og sinn.

Det finnes forskere i begge leire, og det kommer stadig studier som underbygger den ene eller den andre teorien. I dag finnes det ingen anerkjent behandling mot ME, men i retningslinjene fra Helsedirektoratet står det at både kognitiv adferdsterapi og behandling med trening trolig gir mindre utmattelse.

Trakk publiseringen

I Storbritannia ble det altså bråk da komiteen foreslo at fysisk og mental trening skulle frarådes i retningslinjene for behandling av ME-syke.

Fire medlemmer av komiteen gikk av, ifølge tidsskriftet BMJ. En representant for en ME-forening var inhabil. De andre tre er forskere og helsepersonell.

Det er store uenigheter om hva som er god og dårlig forskning på ME. Komiteen avviste flere studier som viser at fysisk og mental trening kan hjelpe ME-pasienter. Mens flere forskere mener at fysisk og psykologisk trening er de eneste behandlingsformene som studier har vist at faktisk virker.

Også norske forskere og studier er involvert i de nye britiske retningslinjene for behandling. Komiteen har sett på norske ME-studier. Norske forskere har skrevet høringsuttalelser.

Blant annet skrev professor Silje Endresen Reme ved Universitetet i Oslo i sin uttalelse til NICE at de har brukt hennes studier og annen forskning feil.

Uvisst videre

Britiske ME-pasientgrupper var fornøyde med at alle former for trening er fjernet i forslaget til retningslinjene for behandling av ME. Trening gjør mer skade enn gavn, hevder de, ifølge avisa The Guardian.

Behandlere i det britiske helsevesenet og forskere protesterte også. Om vi ikke får bruke fysisk eller mental trening, har vi ingen virkemidler igjen, sier de.

Og det er disse siste som har vunnet fram. Bare dager før retningslinjene skulle vært lansert, har komiteen trukket dem tilbake. De må forankres bedre blant helsepersonell, ifølge NICE.

Dermed er det fortsatt 14 år gamle behandlingsretningslinjer som gjelder i Storbritannia. Det er uvisst hvordan og når det kommer nye.

Når frontene er så steile og intolerante for forskning som ikke passer inn i eget ståsted, er det pasientene som blir lidende. Ny kunnskap blir ikke tatt i bruk, og debattklimaet er så hardt at forskere, pasienter og behandlere trekker seg unna.

ME og long covid

Dette får følger også for de som lider av ettervirkninger etter covid-19, såkalt long covid, for der ser frontene til å samles rundt de samme linjene som på ME. Kan mental trening hjelpe? Er det skadelig eller gunstig å presse egne fysiske grenser i et tilrettelagt treningsprogram?

Paul Garner har påpekt likheten mellom ME og long covid. Han ble ikke frisk etter covid-19-infeksjonen. Den varte i månedsvis med hodepine, smerter, magetrøbbel, tinnitus, pustebesvær, svimmelhet, humørsvingninger og total utmattelse. Etter tre måneder lå professoren i medisin for det meste i sengen.

Garner kjente seg igjen seg i ME/CFS-forskningen og fant støtte hos ME-pasienter. Han fikk høre at han ikke måtte gjøre for mye, for ellers ville han bli verre. Han lærte om PEM, som er forverringer som oppstår når ME-pasienter anstrenger seg for mye.

Garner fikk ME-diagnose. Han fikk mye støtte fra ME-pasienter, som rådet ham til å hvile, for tilstanden kunne vare i måneder, år og tiår. De forklarte at trening ville forverre hans situasjon.

Men medisinprofessoren kjente seg ikke igjen i de biologiske forklaringene på tilstanden hans. Så han valgte en annen vei. Garner startet med gradert trening og lærte seg å ignorere signalene fra hjernen om at aktivitet ville føre til forverring. Styrken og energien hans kom tilbake. Støtten fra ME-foreningene forsvant.

Blir long covid ny krig?

Garner har blitt en talsperson for muligheten til å bli frisk av long covid. «Jeg ble frisk fordi jeg lyttet til de som hadde blitt friske av ME, og ikke de som fortsatt er syke. Jeg lærte meg hvordan vi ubevisst kan få tanker og følelser som påvirker symptomene våre», skriver han i en blogg i det vitenskapelige tidsskriftet BMJ.

Garners historie har fått mye oppmerksomhet, og han havnet midt i den konfliktfylte debatten om ME og nå long covid.

I Storbritannia er det 250 000 som lider av langtidsvirkninger etter covid-19, ifølge The Guardian. I Norge finnes det ingen tall.

Det er ikke gunstig for noen parter om long covid havner i samme skyttergravskrig som har eksistert rundt ME i så mange år.