Oversiktsartikkelen handler om effekten av gradert trening for ME-pasienter. (Foto: dotshock / Shutterstock / NTB scanpix)
Oversiktsartikkelen handler om effekten av gradert trening for ME-pasienter. (Foto: dotshock / Shutterstock / NTB scanpix)

Vil trekke tilbake ME- forskning etter kritikk

Den anerkjente forskningsdatabasen Cochrane vil trekke tilbake en oversiktsartikkel om trening og ME. Folkehelseinstituttet mener at å trekke studien er å gå for langt.

Published

Fysioterapeut og ph.d. Lillebeth Larun ved Folkehelseinstituttet har ledet arbeidet med en oversiktsartikkel som handler om effekten av trening som terapi for pasienter med ME. Den ble først publisert i tidsskriftet Science og tatt inn i Cochrane databasen i 2015. Cochranes oversiktsartikler regnes som «gullstandarden» for medisinsk forskningslitteratur.

Hva er ME?

Kronisk uttmattelsessyndrom, også kjent som ME og CFS er en alvorlig sykdom som kjennetegnes av utmattelse som ikke forsvinner med vanlig hvile.

Symptomer på sykdommen er tretthet og utmattelse, smerter i muskler og ledd, sykdomsfølelse, overfølsomhet for sanseinntrykk, blodtrykksfall og muskelsvakhet.

Siden har det blåst rundt Laruns studie, Cochrane er nå i dialog med Folkehelseinstituttet om å trekke den tilbake på bakgrunn av omfattende kritikk fra fagpersoner og pasienter.

Til Reuters, som først omtalte saken sa Larun at hun ble «ekstremt bekymret og skuffet» over signalene fra Cochrane.

Forskning på trening mot ME er kontroversielt fordi det kan antyde at ME delvis er en psykosomatisk sykdom - altså en psykisk sykdom som får fysiske utslag.

Så på effekten av fysisk aktivitet

Oversiktsartikkelen er basert på 8 studier med til sammen 1518 voksne med CFS/ME. Studiene så på effekten av trening som en behandlingsform. Treningen startet rolig og ble gradvis trappet opp.

Konklusjonen i oversiktsartikkelen er at treningsbehandling kan redusere utmattelse og bedre søvnen for noen. 40 av 100 rapportere om bedring kontra 22 av 100 i standard behandling.

Den første versjonen av oversiktsartikkelen med Larum som hovedforsker ble publisert på Cochrane i 2015. Senere har oppdaterte versjoner blitt publisert i 2016 og 2017. Nå krever forskere og ME-pasienter nye svar fra forskerne.

I et brev signert av 40 fagpersoner oppfordres Cochrane til å trekke artikkelen dersom forskerne ikke gir tilfredsstillende svar. Kritikken går blant annet ut på at studien viser til den omdiskuterte PACE- studien, som har vist seg å ha betydelige svakheter.

Videre kritiseres oversiktsartikkelen for å inkludere studier som baserer funnene på pasientens egne vurderinger heller enn objektive mål og for at det er brukt litt ulike diagnosekriterier.

I en forskningsartikkel som nylig ble publisert har legen og ME-rammede Mark Vink gått igjennom oversiktsartikkelen og han fant ikke grunnlag for at treningsbasert terapi kan anses som trygg eller effektiv behandling.

Har levert revidert versjon

Den 10. september mottok Larun et brev fra Cochrane med beskjed om at de kom til å trekke studien midlertidig fordi Larun ikke hadde svart på tidligere fremlagt kritikk godt nok.

- Vi ser ikke at tilbaketrekking er en forholdsmessig respons, skriver Trygve Ottersen, fungerende direktør i Folkehelseinstituttet i et svar til Cochrane.

Han skriver også at det er urimelig om standarden for vurdering av denne rapporten skal være annerledes enn for andre Cochrane-rapporter.

Forskerne har nå gått gjennom oversiktsartikkelen en gang til. Folkehelseinstituttet skriver i en e-post til forskning.no at de har tro på at en revisjon vil føre til en fornuftig løsning.

I revisjonen har forskerne gjennomgått alle innspillene som har kommet, og blant annet gjennomført foreslåtte nye regnemetoder. Dette har ført til noen endringer i hvordan usikkerhet og funn beskrives.

- Men hovedbudskapet er likevel at gradert trening kan bidra til å lindre noen symptomer på kronisk utmattelsessyndrom, spesielt utmattelse, skriver Ottersen til Cochrane.

Videre skriver han at det er blitt publisert noen nye studier som tar for seg gradert trening som behandling. Men at disse ikke utfordrer konklusjonen i Laruns oversiktstudie.

- Det er derfor vanskelig å se hvordan medisinske miljøer eller pasienter skal kunne tjene på at den nåværende studien trekkes.

Etter planen skal Cochrane komme med en endelig beslutning i saken i midten av november.

- Uheldig fremstilling av kritikere

På grunn av tilbakemeldinger har Cochrane nå også bestemt at ansvaret for ME-artikler skal flyttes fra seksjonen for mental helse til seksjonen for langvarige tilstander. Dette synes Trude Schei, Assisterende generalsekretær i ME-foreningen, er en gledelig nyhet.

- ME-foreningen har alltid jobbet for å få frem forskning på biologiske årsaker til ME, så dette er vi veldig glad for og mener at er helt riktig, sier Schei til forskning.no.

Videre sier Schei at både forskere og pasienter har påpekt mangler ved oppsummeringsstudien om gradert trening som terapi.

- Jeg er ikke forsker og har ikke bakgrunn for å vurdere studien selv. Men flere har kommet med gode og saklige kommentarer, og jeg vil gi ære til Cochrane for at de tar dette på alvor.

- Det som er synd oppe i dette her er at både Rueters og andre som har plukket opp historien prøver å fremstille dette som at Cochrane har gitt etter for press fra sinte aktivister. Det er en spinn på denne historien som er fryktelig uheldig og som skaper et dårlig klima. Vi bør kunne ha en saklig og fornuftig debatt på faglig nivå og ikke trekke inn denne påståtte konflikten.

Schei håper det faglige vil komme frem og danne grunnlaget for Cochranes endelige avgjørelse.

(Saken er oppdatert 6/11-18 kl 09:40)