Vekkerklokken ringer. Det betyr at det er på tide å stå opp og komme seg på jobb.

Det er januar 2015. Men da 45-åringen våkner, ligger hun ikke i sengen som vanlig. Hilde Magelssen ligger på badegulvet, og hun skal definitivt ikke på jobb. Noe er veldig galt. Heldigvis våkner Hildes ektemann og finner kona på badet. Han skjønner ikke hva som har skjedd, men forstår at det er alvorlig og ringer 113.

Det er i dag litt over fire år siden hendelsen, som skulle vise seg å være et hjerneslag, fant sted.

– Etter å ha sittet her og snakket med dere, kommer jeg til å måtte hvile i mange timer. Sånn er det bare. Hilde sitter på kontoret til forsker og sykepleier Ingrid J. Skogestad.

Lammende utmattelse

Hilde Magelssen har det som på fagspråket kalles fatigue, og kan oversettes med kraftig utmattelse, noe som rammer rundt 70 prosent av dem som får hjerneslag. Men ikke alle vet at det er det som feiler dem og ikke alle i helsevesenet vet hvordan de skal kartlegge fatigue.

Dette er det forsker Ingrid Skogestad ønsker å finne nye og bedre verktøy for i sitt doktorgradsarbeid. Hensikten med prosjektet er å utvikle et spørreskjema for å kartlegge fatigue etter hjerneslag, slik at plagene lettere kan bli fanget opp av helsepersonell.

Videre kan spørreskjemaet være et hjelpemiddel for personer med hjerneslag til å uttrykke sine plager med fatigue.

– Mange slagpasienter sier de er slitne, men hvordan kan vi skille fatigue fra normal slitenhet? For mange er fatigue ikke konstant, og tilstanden kan variere fra dag til dag. Men at det dreier seg om noe helt annet enn å være litt trøtt og sliten, er sikkert, sier Ingrid Skogestad.

HJERNESLAG OG FATIGUE

Av om lag 12 000 personer som får hjerneslag i Norge årlig, vil 50-70 prosent være plaget med fatigue (utmattelse) etter hjerneslaget.

Fatigue reduserer evnen og motivasjonen til å delta i rehabiliteringsopplegg og bidrar til dårligere fysisk helse på lang sikt.

Hvordan gjenkjenne fatigue?

Helsepersonell mangler kliniske hjelpeverktøy for fatigue, tilpasset personer som har gjennomgått et hjerneslag. Skogestads nye spørreskjema vil være det første som er spesifikt utviklet for denne pasientgruppen.

– I dag kan pasientene få spørsmål som «føler du at du er i god fysisk form»? Det er jo et spørsmål som avhenger av mange faktorer, som alder og fysisk form før slaget. Og hva er egentlig god form?

Så langt i prosjektet har Skogestad dybdeintervjuet ni slagpasienter med fatigue, og hatt gruppeintervjuer med helsepersonell. I oppfølgingen og analysearbeidet skal Hilde Magelssen bidra som brukerrepresentant.

En usynlig funkjsonhemming

Legene sa at Hilde Magelssen var heldig som bare hadde hatt et lite hjerneslag. Og at alt ville bli som før etter ett års tid.

– Jeg var så glad og optimistisk, og tenkte jeg raskt skulle være tilbake for fullt, med jobb og trening. Sånn ble det ikke.

– Da jeg måtte fortelle kollegaene mine at jeg ikke klarte å begynne å jobbe igjen, begynte jeg å grine. Jeg har alltid likt å jobbe, både jobben og det sosiale. Hilde trekker pusten.

Hun er en flott 49-åring, kvikk, slank, med jeans og støvletter, og fyldig, litt viltert mørkt hår.

– Fatigue er en usynlig tilstand. Folk kan ikke se på meg at jeg er syk, sier Hilde, som har møtt mange i samme situasjon. – De sier at nettopp det at de ikke ser syke ut, gjør at de ikke får forståelse for at de har en funksjonshemming.

Skogestad bekrefter at dette er noe hun også hører fra pasientene hun har snakket med.

Må spare på energien

Hilde Magelssen står sjelden opp før i titiden, og spiser ikke frokost før tidligst tolv. Hun fungerer dårlig om morgenen. Hun er sensitiv for lys og for lyder.

– Heldigvis kan jeg lese, sier Hilde, som ikke har tall på hvor mange bøker hun har lest i det siste. Hun kan også gå kortere turer, med caps og solbriller.

– Det har vært en stor sorg å akseptere at jeg ikke kan trene, ikke jobbe og ikke være så sosial som før.

– Hvordan har det vært for de rundt deg?

– For å si det sånn; hadde jeg vært gift med meg selv, ville jeg nok blitt skilt. Heldigvis er mannen min litt mer tålmodig.

Hilde smiler. Hun har dårlige dager, og litt bedre dager, og har lært seg å spare på energien og å akseptere at hun må ta pauser og legge seg nedpå når hun kjenner det blir for mye.

– Kjeder du deg?

– Nei, det har jeg ikke energi til.

Artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalforeningen for folkehelsen

Nasjonalforeningen for folkehelsen er én av 77 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Fikk du med deg disse artiklene fra Nasjonalforeningen for folkehelsen?

Morten er småbarnspappa med Alzheimer

Når du plutselig våkner med hjerneslag

– Mennesker med demens er verdt å lytte til