Kunnskap med etisk bismak?

Vil dugnaden for et nasjonalt slektstre bidra til at samfunnet blir et biomedisinsk eksperiment? Ja, mener vitenskapsteoretiker, og advarer mot kartleggingen. 

Publisert
Karl Johansgate i Oslo. Ivaretar vi personvernet godt nok når vi kartlegger befolkningen i digitaliserte registre? (Foto: Wikimedia Commons. Se lisens.)
Karl Johansgate i Oslo. Ivaretar vi personvernet godt nok når vi kartlegger befolkningen i digitaliserte registre? (Foto: Wikimedia Commons. Se lisens.)

- Opprettelsen av et nasjonalt, historisk befolkningsregister bør ikke ses isolert, men som en del av en større forsknings- og innovasjonspolitisk strategi.

Det sier Jan Reinert Karlsen, som er faglig koordinator for prosjektet ”Sentrale spørsmål i forskning og samfunn” ved Senter for vitenskapsteori ved Universitetet i Bergen.

Les hva forskning.no har skrevet om nytt Historisk befolkningsregister her.

Karlsen har skrevet doktorgradsavhandling ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo om den etiske og realpolitiske innrammingen av humane forskningsbiobanker i Norge.

- En ny form for naturressurs

Han ser at det nye befolkningsregisteret føyer seg inn i rekken av norske og internasjonale initiativer som samler registre og biobanker i store forskningsinfrastrukturer.

Som eksempler på disse infrastrukturene, nevner han Nasjonalt helseregisterprosjekt, Biobank Norge og den europeiske biobankinfrastrukturen Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure (BBMRI).

- Dette kan romme enorme mengder biologisk og miljømessig informasjon om grupper og enkeltindivider. Fordi informasjonen er digitalisert kan databasene, registrene og biobankene kobles sammen i store digitale nettverk. De kan utvides nærmest ubegrenset, og har en teoretisk ubegrenset levetid, sier Karlsen.

- Bakgrunnen for disse initiativene er de nye mulighetene som ble åpnet opp i kjølvannet av kartleggingen av det menneskelige arvestoffet og IKT-revolusjonen, fortsetter han.

- De nye mulighetene er imidlertid ikke kun vitenskapelige og teknologiske, men også industrielle og kommersielle. Digitalisert informasjon, enten den stammer fra biologisk materiale, pasientjournaler eller befolkningsregistre, har blitt en ny form for ”naturressurs”, sier Karlsen.

- Verdier i våre kropper og liv

Han synes det er viktig å peke på å at personopplysninger i en kirkebok, skrevet med blekk på papir, får en annen verdi når den blir digitalisert, systematisert i et register og kan kobles opp mot annen type informasjon.

- Når ulike registre og biobanker kobles sammen, øker informasjonens forskningsmessige verdi, men også dens kapitalverdi. Spørsmålet er hvorvidt vi mister andre og langt viktigere verdier på veien. For å sette det på spissen; i den nye kunnskapsøkonomien er kirkeboken kapital, sier Karlsen.

- De fleste nordmenn er nok ikke vant med å tenke på kirkebøker eller informasjon om seg selv på denne måten, men det forhindrer ikke at politiske myndigheter og forskningspolitiske strateger tenker i slike begreper, sier Karlsen.

- Forenelig med personvern og forskningsetikk?

- I den norske debatten blir slik informasjon ofte beskrevet metaforisk som ”den nye oljen”, arvesølvet” og vårt ”gull”. Problemet er at den nye ”naturressursen” verken er å finne i Nordsjøen eller gruvene i Kongsberg, men har sitt opphav i enkeltindivider sine kropper og deres levde liv, sier han.

Jan Reinert Karlsen (Foto: Universitetet i Oslo)
Jan Reinert Karlsen (Foto: Universitetet i Oslo)

Karlsen mener at nettopp dette åpner opp for en rekke komplekse spørsmål om etikk, personvern og hvem som skal ha kontroll over de nyfunne ressursene.

- Det hevdes ofte at utviklingen kan styres på en slik måte at den er forenlig med personvern og forskningsetikk, men er dette tilfelle? sier han

- Må beskytte enkeltindividet

- Med utviklingen vi er inne i nå, med det ene initiativet etter det andre for å opprette sentrale registre og biobanker, så må vi spørre oss om vi samtidig klarer å beskytte enkeltindividets interesser og velvære mot samfunnet og vitenskapens interesser, sier Karlsen.

- Dette er det grunnleggende prinsippet og verdien som forskningsetikken er bygget på. Imidlertid har prinsippet i de senere år blitt uthulet for å tilrettelegge for de nye forskningsinfrastrukturene.

- Det individuelle, informerte samtykket har delvis blitt erstattet med nye konstruksjoner som ”bredt samtykke” og ”åpent samtykke”. Vi har dermed fått en forskningsetikk som ikke samsvarer med sitt verdigrunnlag, sier han.

- Personvernet må styrkes

Karlsen mener også at en slik utvikling burde føre til at personvernet ble styrket, men at paradokset er at det synes å gå i motsatt retning.

- Dette er selvsagt ikke ønsket politikk, men skyldes snarere hvordan de nye forskningsinfrastrukturene er designet og hvordan man tenker å bruke dem, sier han.

- Internasjonal forskning på området antyder at konfidensialitet og
anonymisering ikke vil være oppnåelig for de nye forskningsinfrastrukturene, fortsetter Karlsen.

- Det er blant annet fordi informasjonsrikdommen er så enorm og antall personer som vil ha tilgang til ressursene er så mange, mener han.

Ukjent framtid – nye risikoer?

Vi også bør ta med i betraktningen at samfunnet og den politiske situasjonen kanskje ikke vil være den samme for all framtid - at personopplysningene våre kanskje ikke vil forvaltes med de samme gode intensjonene som ligger til grunn for dagens politikk, sier Karlsen.

- Utviklingen forutsetter at vi har et stabilt politisk regime med demokratisk og rettslig regulering av området. Hva er tidsperspektivene man tenker dette i? 20 år? 100 år?

- Hvilke muligheter for misbruk vil all denne informasjonen ha hvis den politiske konteksten endres? spør han.

- Vi trenger offentlig debatt

En utvikling hvor det vil lagres mer og mer informasjon om den enkelte av oss, synes vanskelig å unngå. Spørsmålet dreier seg ikke om man er mot en slik utvikling eller ikke, men om hvilke interesser, perspektiver og aktører som skal være med å forme den, mener Karlsen.

- Problemet, slik jeg ser det, er at utviklingen domineres av enkeltakørenes interesser. Å få mer kunnskap som også tar inn andre perspektiver og aktørers interesser synes å være den første forutsetningen for en etisk og samfunnsmessig robust utvikling.

- Vi vet fra historien hvor galt det kan gå når forskning på mennesker domineres av enkeltaktørers interesser, selv når det var i det godes tjeneste, sier han.

Karlsen synes Forskningsrådet, som finansierer det nye befolkningsregisteret hittil, også bør finansiere uavhengig grunnforskning som ser på helheten av denne utviklingen

- På denne måten vil kunne få belyst flere sider av de omveltningene vi nå er inne i. Å kunne ta debatten om disse omveltningene er en forutsetning for en robust vitenskapelig kultur, sier han til forskning.no.