Psykiske lidelser, som for eksempel depresjon, spiseforstyrrelser, psykose- og bipolare lidelser, rammer hvert år flere tusen nordmenn. Det endrer ofte livet og tankene om hva man kan klare, men det er ikke bare den syke som får sin verden snudd opp ned.
Som pårørende kan du fort tenke at det eneste som betyr noe, er hvordan det går med den som er syk.
Men det er avgjørende at du også ivaretar deg selv. Pårørende kan være utsatt for store psykiske, fysiske, sosiale og også økonomiske belastninger. Det er det viktig å være bevisst på.
– Det store dilemmaet er hvordan du som pårørende best mulig både kan støtte den som er syk og samtidig ivareta deg selv, sier Irene Norheim.
Hun har i mange år jobbet med å få familiesamarbeid integrert i helsetjenesten og er nå involvert i forskning knyttet til dette. Hun jobber i Forsknings- og utviklingsavdelingen i Klinikk for psykisk helse og rus i Vestre Viken helseforetak.
Pårørende trenger strategier
Forskning viser at pårørende til personer med langvarige psykiske lidelser har et stort behov for hjelp til å forstå hvordan den psykiske lidelsen påvirker hverdagen til den som er syk.
De trenger å lære strategier for å mestre situasjonen. På den måten kan de bli en god hjelp for den som er syk og samtidig ta vare på egen helse.
Psykiske lidelser oppstår oftest, i motsetning til mange andre sykdommer, i ung alder og kan føre til nedsatt funksjon på alle livsområder: sosialt, egenomsorg, utdanning og arbeid.
Mange bor derfor hjemme og er avhengig av familiens hjelp i hverdagen, både praktisk og sosialt.
– Det er forsket mye på belastninger hos pårørende, og det er vanlig å oppleve stress, bekymringer, depresjon, sinne, fortvilelse og maktesløshet. Dette igjen kan føre til redusert livskvalitet og gjøre at man ikke klarer å støtte den som er syk på en god måte.
Forskningsfunnene som viser familiers belastninger og betydning har igjen ført til at norske retningslinjer for behandling av ulike psykiske lidelser anbefaler at familien involveres så tidlig som mulig når en blir syk.
Slik hjelp har vist seg å bedre funksjon og redusere tilbakefall og innleggelser for den som er syk, samtidig som det kan bidra til at familiens stress og bekymring blir mindre.
– Tidlig oppdagelse og behandling av psykiske lidelser samtidig med at nettverket rundt involveres, har vist seg å bedre forløpet av psykiske lidelser betydelig, forteller Norheim.
Selv om det kan være stor forskjell på å være forelder, søsken, partner, barn eller venn til en som er rammet av psykisk lidelse, så er det flere utfordringer som går igjen og som det er viktig å være bevisst på.
Ti råd til deg som er pårørende
1. Erkjenn at rollen som pårørende, kan være både stor og tung
Mange pårørende begynner først å passe på seg selv når det for alvor går opp for dem at de er pårørende og forstår at det kan medføre langvarige belastninger.
Vær bevisst på at pårørenderollen du har er ressurskrevende.
Som pårørende vil du ofte ikke kunne gjøre de tingene du pleier. Det kan føre til stress som går ut over forholdet til deg selv, til andre og til livet generelt.
Forsøk å unngå skamfølelse og dårlig samvittighet når du unner deg selv fritid borte fra den som er syk. Pauser er viktig for at du skal kunne fortsette å være en god støtte.
2. Ikke glem din egen helse
Når en av dine nære er alvorlig syk, er fokus ofte på å hjelpe han eller henne. Men det er også viktig hvordan du selv har det. Du må som kjent først ta oksygenmasken på deg selv før du kan hjelpe andre. Ved å ivareta deg selv, blir du i stand til å løfte oppgaven som pårørende. Det er viktig at du ikke setter ditt eget liv helt på pause.
Tenk på hvordan du kan unngå å bli syk selv. Noen ønsker å delta på kurs i mestring av belastning, noen trenger å involvere nettverket sitt i større grad eller å være i regelmessig fysisk aktivitet. Sunn mat, nok søvn og fysisk aktivitet er alltid viktig for en god psykisk helse. Mens bruk av rusmidler kan utløse og forsterke de psykiske utfordringene.
Husk at du ikke er, og ikke kan være ansvarlig for andres liv og leve det for dem. Alle må finne sin egen vei gjennom livet. Som pårørende kan du være en støtte på veien, men du kan ikke ta over ansvaret.
3. Treff andre i samme situasjon
Du er ikke alene om å stå i din situasjon, det er mange pårørende som har det på samme måte og som har gått den samme lange veien før deg. Det du opplever er reaksjoner som langt de fleste mennesker vil ha i din eller i en lignende situasjon.
Det er helt normalt å ha det sånn. Det er helt normalt å føle dårlig samvittighet, skyldfølelse, blandede følelser, slite med grensesetting eller slite med å ivareta seg selv.
Mange pårørende synes det er vanskelig å både være der for den andre og samtidig være der for seg selv, og mange sliter i tillegg paradoksalt nok med kronisk dårlig samvittighet over ikke at være der nok.
Mange opplever at det å dele erfaringer og opplevelser med andre pårørende i lignende situasjon er en hjelp for å kunne sortere tanker og problemer og finne løsninger. Det kan gi deg økt kunnskap og et godt fellesskap.
For å finne tilbud som passer for deg i din situasjon, kan du høre med helsetjenesten til den du er pårørende til om de kan videreformidle kontakt til bruker- og pårørendeorganisasjoner, frivillige organisasjoner, pårørendesentre, samtalegrupper, aktuelle nettsider og lærings- og mestringstilbud ved helseforetak eller i kommuner.
4. Søk kunnskap om sykdommen
Det er lett å kjenne seg rådvill i møte med psykiske lidelser. Kunnskap om aktuell sykdom kan bidra til å redusere følelsen av hjelpeløshet og øke opplevelsen av mestring og kontroll.
Kunnskap kan gi deg oversikt over behandlingen som tilbys, gjøre at du forstår hvordan du best kan støtte den som er syk, og det kan hjelpe deg å forstå hvordan det kan være lurt å involvere eventuelle barn som er berørte.
Det kan også gi deg oversikt over dine rettigheter som pårørende, og det kan hjelpe deg å forstå når du bør be om ytterligere hjelp til den som er syk eller til deg selv.
5. Vær i dialog med helsetjenesten og etterspør behandlingstilbud som involverer familien
En god dialog mellom deg som pårørende og de som gir helsehjelp til den som er syk, er en fordel for alle. Du kan kontakte helsetjenesten og etterspørre hvilke rutiner de har for å involvere og støtte dere som er pårørende, og hvilke behandlingstilbud som er tilgjengelige for dere som familie.
Gjør dette i samråd med den som er syk. Tenk etter hva du lurer på. Det kan for eksempel være hva du kan få vite om sykdommen og behandlingen, hva du kan gjøre om sykdommen forverrer seg, hvor du finner mer informasjon og hvem som er kontaktperson for behandlingen.
Her kan det være et tips å spørre om du kan ta del i pasientens mestringsplan eller sikkerhetsplan. Du kan også etterspørre samtaler for deg som pårørende eventuelt sammen med den som er syk.
Husk at du som pårørende også kan ha informasjon som er viktig for helsetjenesten å ha kjennskap til. Det kan for eksempel være tidligere erfaringer med ulike behandlingstiltak, hvordan familien som helhet er påvirket av situasjonen og hvilke omsorgsoppgaver du utfører for den som er syk.
6. Dersom den som er syk ikke ønsker å involvere pårørende
Ofte er det avgjørende for den som er syk at pårørende blir involvert selv om det ikke alltid føles sånn. Det kan for eksempel handle om at den som er syk ønsker å skåne pårørende for det man tenker er en belastning eller at det har oppstått konflikter fordi man ikke opplever at pårørende forstår hvordan man har det.
Uansett hva det skyldes, viser forskning at involvering av pårørende ofte er svært viktig både for den som er syk og for den pårørende også når det umiddelbart ikke føles sånn.
Om du som pårørende står i denne situasjonen, kan det være et tips å etterspørre generell informasjon om sykdommen fra helsetjenesten og høre hvilke tilbud som finnes for deg som pårørende.
I tillegg kan du oppfordre til samtaler der helsepersonalet tar opp spørsmålet om å involvere pårørende på nytt med pasienten slik det er anbefalt.
7. Forsøk å motvirke at du blir isolert
Det å stå i en krevende pårørenderolle over tid kan føre til at du mister det sosiale nettverket du har utover nærmeste familie. Det er helt vanlig.
Det at du er bevisst på hvordan du involverer nettverket ditt, enten det er lite eller stort, kan være med å forebygge at du mister venner og støttepersoner.
I den grad det er mulig, så er det viktig å sette av tid til egne aktiviteter og positive opplevelser på tross av sykdom. Tenk etter hvem du ønsker mer kontakt med, hva som gir deg overskudd i hverdagen og om du har noen som kan støtte deg.
8. Vær åpen om situasjonen din
Vær åpen overfor de du har rundt deg om at du er pårørende, at det påvirker livet ditt og at det krever mye av deg.
Du skal selvfølgelig ta hensyn til hva den som er syk ønsker å dele, men det er viktig at du også kan dele noe om hvordan du har det. Det kan for eksempel være helt konkret formidling av her- og-nå-situasjonen: om hva du kan klare og ikke klare og hva du har behov for.
Å være pårørende kan påvirke jobbsituasjonen din. Det kan være utfordrende å kombinere krevende omsorgsoppgaver med arbeid eller utdanning selv om arbeidet i noen tilfeller kan oppleves som et fristed.
For mange kan det være lurt å informere arbeidsgiver eller nærmeste leder om situasjonen. Sammen kan dere se på mulighetene for tilretteleggingstiltak på arbeidsplassen din.
Tilretteleggingstiltak kan for eksempel være fleksibel arbeidstid, mulighet for kunne komme litt senere ved behov, ta fri på kort varsel, avspasering, ta telefoner usjenert, muligheter for hjemmekontor, betalt eller ubetalt velferdspermisjon/fravær i spesielle situasjoner.
9. Undersøk mulighetene for avlastning
Jo mindre den som er syk er i stand til å ivareta seg selv, desto flere rettigheter har du som pårørende. Pårørendes rettigheter gjelder både i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dette gjelder både frivillige omsorgsgivere og foreldre med foreldreansvar for mindreårige barn.
Avlastningstiltak kan hindre overbelastning hos deg som omsorgsyter og gi deg mulighet til å være yrkesaktiv, ha et familieliv, ta ferie med mer.
Ta kontakt med tildelingskontor eller liknende i kommunen din. De kan informere om tilbud som finnes i din kommune.
10. Be om hjelp hvis belastningen blir for stor
Oppsøk rådgivning eller profesjonell hjelp hvis du kjenner at belastningen er uforholdsmessig stor. Hvis det er mulig å starte i en pårørendegruppe der hvor du bor, kan du overveie det.
Å få hjelp fra andre kan hjelpe deg med å erkjenne dine egne muligheter og begrensninger.
Fastlegen din kan også være et naturlig sted å starte for å få hjelp hvis helseutfordringene dine blir for store. Tenk forebyggende. Fastlegen har taushetsplikt og kan fungere som en samtalepartner.
Fastlegen vurderer om du har behov for sykemelding og henvisning til videre behandling.
Alle pårørende med psykiske helseplager kan selv ha rett på tilbud innenfor kommunehelsetjenesten, psykisk helsevern for voksne eller hos avtalespesialister som pasient. Fastlegen kan vurdere sammen med deg hvor du kan få best hjelp.
Noen pårørende opplever å bli krenket og utsatt for vold av den som er syk. Vanlige følger av å bli utsatt for vold fra nærpersoner kan være angst, skam, endret selvopplevelse, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer. Da er det viktig at du involverer andre og er åpen om det som skjer.
Erfaring viser at når vold og krenkelser pågår over tid kan tålegrensen forskyves. Hvis du opplever noe av dette må du snakke med noen og ikke gå med det alene.
Referanser:
Alessandro Rodolico mfl.: Family interventions for relapse prevention in schizophrenia: a systematic review and network meta-analysis. The Lancet Psychiatry, 2022. Doi.org/10.1016/S2215-0366(21)00437-5 (Sammendrag)
William R. McFarlane: Family Interventions for Schizophrenia and the Psychoses: A Review. Family Process, 2016. Doi.org/10.1111/famp.12235 (Sammendrag)
David J. Miklowitz og Bowen Chung: Family-Focused Therapy for Bipolar Disorder: Reflections on 30 Years of Research. Family Process, 2016. Doi.org/10.1111/famp.12237 (Sammendrag)
Bente M. Weimand mfl.: Life‐sharing experiences of relatives of persons with severe mental illness – a phenomenographic study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2013. Sammendrag. Doi.org/10.1111/j.1471-6712.2012.01007.x
Oversikt over tilbud for pårørende innen psykisk helse og rus
Det finnes en rekke pårørendesentre og pårørendeorganisasjoner med høy kompetanse i å støtte og veilede pårørende. Tilbudene er gratis, og du trenger ikke henvisning.
Her finner du en oversikt fra Helsenorge
Les også disse sakene fra Vestre Viken:
forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER
