Norsk helsearkiv skal stå ferdig på Tynset i vår. Hit kommer forskningsmateriale om nordmenns helse til å bli sendt etter at de er døde. Samme digitale arkivsystem har Vatikanet skaffet seg. (Foto: Tom Kolvig/Arkivverket)
Dødsarkiv for forskere til Tynset
Noen år etter at du er død, havner du her.
– Norsk helsearkiv er et unikt prosjekt i verdenssammenheng. Ingen har tidligere etablert et digitalt langtidsarkiv for pasientjournaler, sier riksarkivar Inga Bolstad i en pressemelding.
Prosjektorganisasjonen bak arkivet varsler stor fest med mange inviterte når bygget åpner på Tynset 4. juni.
Ti år etter at du er død
Når en pasient har vært død i 10 år, må alle statlige helseforetak og private sykehus levere pasientjournalen til det som heter Norsk helsearkiv. Det bestemte Stortinget i 2016. Fastlegene og kommunene er ikke omfattet av den samme plikten.
Hensikten er å gi forskere bedre mulighet til å grave og lete i norske helsedata.
Finnes dataene bare på papir, så skal de digitaliseres for å legge til rette for forskning.
Norske helsedata holder generelt høy kvalitet og de har allerede i flere år skapt store muligheter for forskere og gitt oss masse interessant norsk helseforskning. Nå kan altså mulighetene til å forske bli enda bedre.
Helsejournalen din
Arbeidet med å digitalisere helsejournalene våre har gått raskt framover de siste årene. Har du ikke kikket på din egen elektroniske helsejournal ennå, så finner du den her hos helsenorge.no (krever innlogging).
Norge har til nå hatt mange helseregistre for ulike forskningsformål.
Det nye Helsearkivregisteret hos Norsk helsearkiv på Tynset vil omfatte alt innhold i pasientjournalene til alle avdøde pasienter, fra alle sykehus i Norge.
Helsearkivregisteret er et viktig skritt på veien mot visjonen om «én innbygger - én journal» for alle døde pasienter, heter det i pressemeldingen.
Forskere kan lettere sammenligne
Når alle dataene om helsen vår samles på denne måten og forskere får tilgang til dem noen år etter at vi er døde, så kan det skape nye muligheter til sammenligne data.
Forskere kan finne forskjeller mellom helsetilstander i landet på ulike tidspunkter, de kan finne forskjeller mellom sykehus og geografiske forskjeller.
Planen er å bevare dataene om deg og helsen din i all evighet.
Da blir du som avdød med på å lage en gullgruve for framtidig norsk helseforskning.
Finne alle med én diagnose
Helsearkivregisteret hos Norsk helsearkiv skal være opptatt av datakvalitet. Ikke minst er det viktig at helsedataene om oss er det forskere kaller valide – at de virkelig egner seg til å måle det forskerne ønsker å måle.
Det er også viktig at oppbevaringen av dataene er basert på internasjonale standarder som gjør dataene mest mulig tilgjengelige for forskerne. Slik kan forskere for eksempel finne alle aktuelle data om personer i Norge som har hatt én bestemt diagnose.
Til sist er det selvfølgelig viktig at dataene ligger godt beskyttet. Her spiller selve arkivsystemet Norsk helsearkiv benytter en viktig rolle. Systemet er det samme som Vatikanet har valgt å bruke for å beskytte sine data.
Stortinget utredet «Siste stopp»
I 2006 leverte regjeringen en offentlig utredning (NOU) til Stortinget med tittelen «Siste stopp for pasientjournalene».
I 2009 svarte Stortingets med å beslutte å opprette helsearkivet på Tynset. Og i 2016 ble altså beslutningen av avleveringsplikt fattet av Stortinget.
Og om få måneder åpner Norsk helsearkiv på Tynset dørene til Helsearkivregisteret, for dem som har rett til tilgang.
Kilde:
Pressemelding fra Arkivverket: «Fra Vatikanet til Tynset», 22. januar 2019. Pressemeldingen
