- Se for deg frykten av å bli stilt spørsmål du ikke klarer å svare på, skriver Maria Helene Hougen i denne kronikken. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB scanpix)
Forskeren forteller: Demenspasienter blir «forskere» for å finne ny kunnskap
Pasienter og forskere skal jobbe sammen for å gjøre demensforskningen mer relevant og nyttig for pasienter, pårørende, helsepersonell og samfunn.
Les mer om prosjektet og metoden
Prosjektet er forankret i forskergruppen Aldring, helse og velferd. PhD stipendiaten startet 1. september 2017. Prosjektet er finansiert fra NFR som en offentlig PhD- stilling.
Doktorgradskandidaten er Agnete Nygaard. Professor Astrid Bergland er hovedveileder og medveiledere er førsteamanuensis Liv Halvorsrud og professor Ellen Karine Grov. Alle veilederne er knyttet til fakultet for helsefag.
Det er foreløpig nedsatt en tverrfaglig prosjektgruppe med representanter fra alle samarbeidspartnerne: kommunen, Utviklingssenteret, forskningsmiljøer ved OsloMet, Akershus Universitetssykehus HF, Avdeling for helsetjenesteforskning og Nasjonalforeningen for folkehelsen.
De som er interesserte kan lese mer om metoden på James Lind Alliances nettsider.
Gir helseforskningen svar på de spørsmålene som helsepersonell, pårørende og pasienter har? Nei, ikke alltid. Det viser seg at forskningen i altfor liten grad svarer på pasientene, helseinstitusjonenes, befolkningen og myndighetenes behov. Forskere er heller ikke flinke nok til å ta utgangspunkt i de kunnskapshullene som er avdekket når de prioriterer forskningsinnsatsen.
Det ønsker vi å gjøre noe med. I et nytt doktorgradsprosjekt samarbeider forskere ved Fakultet for helsefag ved OsloMet med Lørenskog kommune ved Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester om et såkalt behovsidentifisert forskningsprosjekt for sykehjemsbeboere med demenssykdommer.
Vil gi svar på de viktige spørsmålene
I Norge har Helse- og omsorgsdepartementet uttrykt et ønske om økt bruk av såkalt behovsidentifisert helseforskning.
Prosjektet springer ut fra et ønske om å finne gode metoder for å identifisere forskningsspørsmål som er basert på brukernes behov. Hovedformålet med pågående prosjektet er å tilpasse og teste ut en modell for behovsidentifisert forskning som ikke har vært brukt i Norge tidligere. Vi skal bruke dette til å identifisere og prioritere ubesvarte forskningsspørsmål knyttet til beboere med demenssykdommer på sykehjem.
Etterspørsel etter behovsidentifisert forskning er en internasjonal trend. Det er blant annet beskrevet i en artikkelserie i The Lancet i 2014 som hevdet at 80 prosent av helseforskning er «waste», eller unyttig. I Norge har Helse- og omsorgsdepartementet uttrykt et ønske om økt bruk av behovsidentifisert helseforskning. Begrunnelsene er blant annet at dagens forskning i for liten grad svarer på brukernes, eller pasientenes, praksisfeltets, befolkningens og myndighetenes behov. Forskere bruker i for liten grad kunnskapshull som blir funnet i systematiske kunnskapsoppsummeringer som basis for prioriteringer. I tillegg blir forskningen i for liten grad implementert.
Vil møte pasientene, pårørende og ansattes behov
Brukermedvirkning i kunnskapsutviklingsprosessen vil bidra til at forskningen i større grad møter pasientenes, pårørendes og ansattes behov. Brukermedvirkningen i forskning tydeliggjør det samfunnsansvaret som forskeren har, og det tydeliggjør hvorfor investeringer i forskning er viktig.
Brukerne her er både sykehjemsbeboerne, deres pårørende, politikere, frivillige, organisasjoner og klinikere som jobber på sykehjemmet. I Storbritannia har James Lind Alliance (JLA) utviklet en systematisk metode for å identifisere forskningsspørsmål med utgangspunkt i brukernes behov. Metoden går ut på at man etablerer såkalte «Priority Setting Partnerships» med ulike brukergrupper for å identifisere ubesvarte viktige spørsmål.
JLA er banebrytende ved å involvere både pasienter og klinikere til likeverdig prioritering av hva som skal forskes på. Disse spørsmålene representerer områder som brukere av forskningen (pasienter, pårørende, organisasjoner og helsepersonell) har prioritert og identifisert som behov og som man ved systematisk gjennomgang av tilgjengelig forskningslitteratur og kunnskapsoppsummeringer ser at ikke er besvart tidligere.
Doktorgradsprosjektet tar utgangspunkt i denne modellen for å identifisere kunnskapshull og aktuelle forskningsspørsmål som er viktige for personer med demenssykdommer og deres pårørende på sykehjem. Målet er å finne ubesvarte forskningsspørsmål som sykehjemsbeboerne, deres pårørende, ledelse og ansatte ved sykehjemmene ønsker å prioritere.
