En ny norsk studie viser at svært få ME-pasienter vender tilbake til arbeidslivet etter diagnosen. 

Funnene har utløst debatt både hos forskere og pasienter om hvordan ME håndteres i helsevesenet og arbeidslivet.

Årlig antas det at over 1.800 nordmenn får ME-diagnosen i Norge. 

I et debattinnlegg i Aftenposten påpeker de pensjonerte SSB-forskerne, Bjørn K. Getz Wold og Helge Brunborg, at en økning i diagnosene kan medføre samfunnet betydelige kostnader i form av uføretrygd og tapte skatteinntekter.

– Nedslående resultater

Karl Johan Tronstad, professor ved Institutt for biomedisin ved Universitetet i Bergen, har forsket på ME i flere år. Han mener den nye studien gir viktig innsikt i ME-pasienters prognose.

– De ser at svært få av pasientene ble friske nok til å jobbe igjen, selv ni år etter diagnosen. Det er nedslående resultater, men dessverre ikke særlig overraskende. 

Tronstad forteller at ME-symptomer varierer fra mild til svært alvorlig, og at symptomene kan svinge over tid.

– Så lenge det ikke finnes god behandling, forblir mange langvarig syke. Studien antyder at den hjelpen pasientene har fått gjennom NAV og helsevesenet, har hatt svært liten rehabiliterende effekt, sier Tronstad.

– Det er mulig at bedre tilrettelegging ville gitt noe mer positive tall, men vi trenger også nye behandlingsformer.

I Bergen forskes det nå på muligheten for å reversere sykdomsmekanismene bak ME gjennom målrettet behandling, noe Tronstad mener er mulig.

– Må tolkes med forsiktighet

Forskerne påpeker i studien at de i perioden 2009–2015 registrerte rett i overkant av 3.500. Dette utgjorde bare rundt 40 prosent av de forventede ME-pasientene i helseregistrene. Med andre ord manglet forskerne omtrent 60 prosent av de antatte tilfellene.

– Dette medfører en svakhet i datasettet som gjør at de mest langsiktige resultatene må tolkes med forsiktighet. Korttidsfunnene er fortsatt pålitelige, sier Karl Johan Tronstad.

Basert på tilgjengelige data og metodiske vurderinger, sier Tronstad at forskerne har gjort en grundig og forsvarlig tolkning av funnene. 

– De erkjenner utfordringen med manglende data og diskuterer mulige skjevheter og begrunner hvorfor de mener at konklusjonene deres fortsatt er gyldige.

Arbeidslivet er ikke tilrettelagt for ME-syke

NAV krever at ME-pasienter må ha gjennomgått hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak for å få innvilget uføretrygd. 

Dette kan være en utfordring for mange pasienter, spesielt siden sykdommens natur ikke alltid tillater deltakelse i slike tiltak.

– Mange pasienthistorier viser at de som forsøker å tilpasse seg arbeidsmarkedet, ofte opplever tilbakefall. Arbeidslivet er i stor grad ikke tilrettelagt for personer med lav og varierende arbeidsevne, sier Trude Schei, assisterende generalsekretær i ME-foreningen.

Som frivillig i ME-foreningen har Schei hatt mulighet til å styre arbeidet etter egen kapasitet. Hun tror det ville vært umulig med en vanlig jobb.

– Det finnes dager eller uker hvor jeg ikke kan gjøre noen verdens ting. Få arbeidsgivere vil ansette noen som forsvinner over lengre tid på grunn av sykdom. Det gjør det vanskelig å vende tilbake til arbeid, spesielt hvis man ikke blir bedre.

Både forskere og pasientorganisasjoner etterlyser mer forskning på ME. Trude Schei mener det også bør satses mer.

– Vi trenger mer forskning for å forstå sykdomsmekanismene bak ME og utvikle mer målrettede behandlingsformer. Helsevesenet bør lytte mer til pasientene, sier hun.

Årlig belastning på 750 millioner kroner

For å finne svar på ME-gåten samler ME-foreningen inn penger til forskning gjennom ME-fondet, ledet av Bjørn K. Getz Wold. 

– Forskningen til Kielland og Liu har gjort det mulig å beregne hva ME koster samfunnet. Disse tallene viser hvor viktig det er å satse på forskning, skriver Wold og Brunborg i Aftenposten.

Ifølge Wold og Brunborgs beregninger kan dette utgjøre en årlig belastning på 750 millioner kroner på statsbudsjettet. 

– Vi har ikke selv regnet på kostnader på den måten Wold og Brunborg har gjort, sier Anne Kielland, en av Fafo-forskerne bak den nye studien. 

– Vi kan bare ta innover oss at resultatene våre var nedslående og tydet på at dagens tiltaksregime for gruppen ikke har gitt nevneverdig uttelling i form av restituert inntektsevne, sier hun.

Håper ny forskning kan gi mer innsikt

Karl Johan Tronstad forteller at ME lenge har vært et kontroversielt forskningsfelt med uenighet om behandlingsmetoder og årsaker.

– En av hovedutfordringene er at ME har blitt definert ulikt. Heldigvis er de største helseforskningsinstitusjonene i verden nå enige om strengere diagnosekriterier, slik at man får en mer sammenlignbar pasientgruppe, sier Tronstad.

Han håper ny forskning kan gi mer innsikt i sykdommens biologiske mekanismer og lede til effektiv medisinsk behandling.

– Det pågår nå viktig forskning, både i Norge og internasjonalt. Derfor er det grunn til å håpe på bedre behandling i fremtiden.

Fafo-forsker Anne Kielland peker imidlertid på at inntil vi har behandling som faktisk hjelper, bør offentlige investeringer i ME-rammede først og fremst rettes mot bedre livskvalitet.

– Som Tronstad påpeker, må det også satses på helt nye behandlingsformer. Alternativet kan bli svært kostbart for samfunnet, slik Wold og Brunborgs beregninger viser, sier Kielland.

Referanse:

Kielland, A. Liu, J. What can wage development before and after a G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis? Social Sciences & Humanities Open, 2025.

LES OGSÅ

Forskere fant mer skader i hjernen hos pasienter med langvarige plager etter covid-19

Hvorfor blir mange med ME og long covid dårlige av aktivitet?

Opptatt av naturvitenskap og verdensrommet?

Ikke bli et fossil, hold deg oppdatert på dyr, planter, verdensrommet og mye mer mellom himmel og jord med nyhetsbrev fra forskning.no.

Meld meg på