Denne uken går startskuddet for utviklingen av en plattform for helseanalyse, som skal forenkle og effektivisere tilgangen til helsedata. Regjeringen gir 150 millioner kroner til en nasjonal analyseplattform over tre år.

Forskere vil nå få tilgang på 16 lovbestemte nasjonale helseregistre og 54 medisinske registre på ett sted. Onsdag 21. mars ble nettstedet helsedata.org lansert. 

Tilgangen til helseopplysninger har vært tungvint og ressurskrevende for forskere. Særlig gjelder dette prosjekter som trenger opplysninger fra flere forskjellige kilder.

I slike studier må brukerne søke om tilgang fra hvert enkelt register, og ingen har ansvar for å ivareta helheten.

Skal få data raskere

– Dette er en gladsak for forskningssektoren, sier forskningsminister og minister for høyere utdanning Iselin Nybø (V) til forskning.no. Hun sier det er et bredt ønske om tiltaket blant helseforskere. 

Nybø forteller at hun har møtt flere forskere som har vært fortvilet over at de må vente i månedsvis på opplysninger, og som nå er forventningsfulle til at det vil gå raskere.

– Tilgangen på data har hittil vært for fragmentert, noe som gjør at ventetiden på data er altfor lang for å komme i gang med medisinske studier, sier Nybø.

– Men vil det være trygt at så mange helseopplysninger om oss blir samlet på én portal?

– Dette er en skrittvis prosess, og vi er tydelig på at strenge krav til personvernet og IKT-sikkerhet mot innbrudd er avgjørende for hele prosjektet, sier Nybø.

• Les også: Forskere vil se i sykejournalene våre for å finne svindlere

Vil gi doktorgradsstipendiater mindre stress

Forskningsministeren håper analyseplattformen vil korte ned ventetiden til norske forskere.

– De skal slippe å vente så lenge på tilgang til data som de gjør i dag, det er ineffektivt. Vi ønsker at norske forskerne skal bruke tiden sin på forskning og ikke på venting, sier hun. 

Særlig håper hun at dette vil gjøre situasjonen bedre for doktorgradsstipendiatene, som bare har tre år på seg til å fullføre avhandlingen.

– Jeg vet at for en del av dem er ventetiden en kilde til betydelig stress og uro, sier Nybø.

• Les også: Tabu å snakke om doktorgraden som tar tid

Kan gi nye medisiner raskere

Helseopplysninger er i ferd med å bli et stadig viktigere verktøy både i legemiddelutviklingen og på helse- og velferdsteknologifeltet for øvrig.

Særlig i utviklingen av persontilpasset medisin og genetisk veiledet utvikling av nye legemidler er helseopplysninger viktig, ifølge departementets pressemelding. 

Mangler mye

Direktør Giske Ursin i Kreftregisteret mener likevel Høie og Nybø overselger betydningen den nye analyseplattformen for helsedata vil få.

– Helsedata er viktig for utvikling av persontilpasset medisin. Men Helseanalyseplattformen løser ikke utfordringene vi har i diagnostikken, eller utfordringene med å få de dataene vi trenger inn i registrene, innvender hun.

For at vi skal få genetisk veiledet utvikling av nye legemidler mot kreft, trenger vi for eksempel betraktelig mer satsing på molekylær patologi, aller helst digital patologi, og standardiserte genetiske analyser av tumorvev, forklarer Giske.

– Deretter må data struktureres inn i Kreftregisteret. I tillegg trenger vi sårt data inn på medikamentell kreftbehandling. En økt fokus på data inn, er altså essensielt for å få persontilpasset medisin, understreker hun.

Datatilsynet er involvert

Datatilsynet er godt kjent med prosjektet, og er blant annet med i en arbeidsgruppe som skal bidra til at personvernet blir ivaretatt. Seniorrådgiver Camilla Nervik understreker at disse registrene er bygd på juridiske tillatelser, som gir rammene for hvilke data som kan utleveres.

– Vi er positive til at det arbeides med å finne løsninger for at slike bestillinger kan sendes ut i trygge rammer. Sektoren selv sier at forskningsdata i dag sendes rundt på minnepinner, det er trolig ikke i tråd med kravene i personvernregelverket, sier hun.

Portalen helseregister.org kan foreløpig bare brukes til å få oversikt over hvilke registre som er relevante for et bestemt formål, og gir søknadshjelp.

Direktoratet har fire alternativer for hvordan portalen skal videreutvikles.

– De må sørge for at personvern og datasikkerhet må bli et av premissene for dette valget, sier Nervik.

Nå kreves det at forskere må søke om konsesjon fra Datatilsynet ved behandling av opplysninger i visse forskningsprosjekter og i helseregistre. Men med EUS nye personopplysningsdirektiv GDPR som snart trer i kraft, forsvinner trolig denne plikten.

Gir tilgang på 70 registere

Det er Direktoratet for e-helse som har fått i oppdrag å utvikle en helseanalyseplattform. Det er satt av 50 millioner kroner over tre år på Forskningsrådets budsjett til arbeidet med å utrede og utvikle en nasjonal helseanalyse­plattform.

Nettstedet helsedata.org. vil i første omgang omfatte 70 norske helseregistre – 16 lovbestemte nasjonale helseregistre og 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Det nye nettstedet vil inneholde:

• Sammenfattet informasjon om alle de 70 helse- og kvalitetsregistrene
• Søknadshjelp for dem som ønsker tilgang til helsedata
• Informasjon om søknadsprosessen og kontaktinformasjon til registerforvalterne