I min doktorgradsavhandling intervjuet jeg sju menn og åtte kvinner i alderen 64 til 90 år. Alle hadde langvarige relasjoner bak seg med en partner som nå led av moderat-alvorlig til alvorlig demens og bodde på sykehjem.

Jeg gjennomførte også deltagende observasjoner med ektepar, og observasjoner av det fysiske miljøet i sykehjem der ektefellenes partnere bodde.

Funnene i min doktorgradsavhandling viser at det bør jobbes mer for å tilrettelegge for at eldre ektefeller skal kunne fortsette å være kjærester etter at en av dem har utviklet demens og flyttet til sykehjem.

Vanskelig å flytte på sykehjem

Tidligere forskning viser at til tross for de betydelige følgene som en demenslidelse ofte har, og de mange tapene som ektefeller opplever når deres partner rammes, er parforholdet fortsatt viktig for mange.

Men hovedtyngden av forskningen innenfor dette feltet er gjort med fokus på ektefeller til personer med demens som fortsatt bor hjemme. Siden demenssykdommen ofte gjør det nødvendig å flytte til sykehjem, var det behov for kunnskap om hva parforholdet betød for ektefellen når partneren deres bor på sykehjem.

Må tenke nytt om dagliglivet

Funnene viste hvilken stor hendelse det var når ektefellen måtte flytte på sykehjem. Den som ble igjen ble tvunget til å redefinere sitt daglige liv, og finne nye måter å håndtere hverdagen – og forholdet til partneren på.

Å besøke partneren på sykehjemmet så ut til å være viktig for muligheten til å opprettholde rollen som ektefelle og videreføre forholdet med partneren. Funnene viste også hvordan ektefellene strategisk organiserte besøkene for å legge til rette for best mulig kontakt og fastholdelse av hverdagslige rutiner og vaner.

For eksempel ved å velge ut tidspunkt på dagen da partneren var mest opplagt, og å gjøre hverdagslige ting sammen som å drikke kaffe, lese avisen eller se på gamle fotografier. Dette er handlinger som fra personalets ståsted kan virke trivielle, men som for ektefellene kan være avgjørende.

Betydningen av å videreføre parforholdet i dette perspektivet kan forstås som en måte å gjenvinne forutsigbarhet i en livssituasjon som i stor grad preges av forandring. Særlig for eldre mennesker kan dette være verdifullt, og kanskje ble hverdagslige aktiviteter som kunne minne om en fortid som mann og kone derfor ekstra viktig for disse å gjennomføre.

I intervjuene fikk jeg også høre hvordan ektefellene strevde med å finne seg til rette som besøkende ektefelle. Mange fortalte at støtte fra helsepersonell var viktig i denne prosessen.

Viktig å involvere partneren i omsorgen

Forskningen min viser hvor mye det har å si for ektefellene å få lov til å bli involvert i omsorgen for partneren. Det er viktig at besøkende ektefeller blir møtt av helsepersonell som har en aktiv og støttende holdning, men som samtidig ikke presser de som har behov for å trekke seg litt mer unna.

Observasjonsdelen av studien viste at det også er viktig å ha en god utforming og tilpasning av bomiljøet, som gjør det mulig å fortsette å være kjærester. Å la ektefeller påvirke hvordan rommet til partneren skal møbleres og tilpasses, og involvere dem dersom endringer må gjøres, kan gjøre stor forskjell i hverdagen.

De som jobber på sykehjemmet må for eksempel sørge for at det er nok med sitteplasser til besøkende i beboerrommet. Selv om dette kan høres banalt ut, viser både observasjonene og intervjuene med ektefellene at dette er noe helsepersonellet må minnes på. Tilrettelegging for besøk i sykehjemmets fellesarealer er også viktig, for eksempel ved å innrette skjermede områder som gir anledning til privatliv, samtidig som det sørger for nærhet til helsepersonell.

Brått alene i hjemmet

Denne studien har også belyst den utfordrende situasjonen som noen ektefeller ser ut til å ha når de må fortsette livet alene i hjemmet. Jeg ser et klart behov for at mange av disse pårørende trenger støtte og oppfølging etter flytting. Tiltak for å møte disse utfordringene vil trolig være et viktig innspill for fremtidige støtteordninger, som for eksempel å tilpasse egne pårørendeskoler og samtalegrupper for de som har nære og kjære i sykehjem.

Pårørende ektefellers behov endrer seg gjennom hele partners sykdomsforløp, og derfor er det viktig å støtte dem, også etter at partneren har flyttet til sykehjem.