Rundt fenomenet deCode krystalliserer det seg mer enn en debatt, mer enn ett sentralt utviklingstrekk i vår tids forhold til forskning på menneskelig arvestoff. Foreløpig har forskningsresultatene deCode har publisert i sin seks år lange eksistens vært få, kontroversene desto flere.

Island på verdenskartet

Merkelig nok har oppmerksomheten rundt deCode vært større i mange andre land enn i Norge, tross den relative nærheten i det nordiske fellesskapet. DeCodes gründer og leder Kári Stefansson har satt Island på verdenskartet, prosjektet har ført til en strøm av artikler i medier verden over. Internasjonale ledende publikasjoner som New York Times og Der Spiegel har brukt stor plass på reportasjer og analyser av deCode. En trenger bare å oppsøke nettsiden til den lokale islandske aktivistgruppen Mannvernd for å finne den lange oversikten over artikler og debattinnlegg om deCode.

Samspillet mellom internasjonal oppmerksomhet og lokal motstand er et av de spennende aspektene ved deCode-historien. Mannvernd ble dannet under den intense islandske debatten som ledet frem mot parlamentets vedtak om å opprette en sentral helsedatabase høsten 1998. Lisensen for å drive den ble senere gitt til deCode. Siden den gang har over 20 000 islendinger forlangt å ikke bli registrert i databasen.

Utnytter tidens strømninger

Etableringen av et selskap som deCode Genetics i et lite og spesielt land som Island, i spissen av internasjonal anvendt genforskning og direkte støttet og delfinansiert av legemiddelkonsernet Hoffman LaRoche, er særdeles velegnet til å skape og utnytte en rekke av tidens strømninger. Her kom en forsker, tilfeldigvis en karismatisk skikkelse med sterk personlighet, tilbake til hjemlandet etter en suksessrik karriere i USA, og fortalte sine landsmenn at nettopp deres gener egnet seg spesielt godt som forskningsmateriale. Faktisk så godt at man med deres hjelp kunne finne årsakene til en rekke av verdens vanligste sykdommer. Dette ble så understøttet av løfter om økonomisk suksess for landet, et nytt bein å stå på for en ensidig råvareeksportør.

Denne nærmest geniale blandingen av appell til nasjonalfølelsen, økonomisk gode utsikter og et sjumilssteg inn i fremtiden lyktes da også. DeCode Genetics fikk lisens til å drive helsedatabasen, tross Mannvernd, begynnende misnøye og bekymrede utlendinger på besøk. Lisensen inkluderer retten til kommersiell utnyttelse av databasen i 12 år.

Ivaretar personvernet

Fremstillingen av deCode Genetics i en norsk offentlig utredning for Helsedepartementet i fjor (NOU 2001:19) reflekterer lite av den islandske og internasjonale deCode-debatten. Tross referanse til “omfattende diskusjon” om deCode, slår NOUen ellers enkelt fast at det er utviklet “meget avanserte sikkerhetssystemer for å ivareta personvernet”, at deCode overvåkes nøye av myndighetene og at firmaet kan “straffes, og miste lisensen”. Et av ankepunktene fra Mannvernd har imidlertid nettopp vært den tette koblingen mellom deCode-ledelsen og myndighetene, eksemplifisert ved parlamentsbehandlingen av helsedatabasen høsten 1998.

DeCode har enda et aspekt som ikke skal glemmes: Selskapet ble dannet rett før den siste teknologiboblen på verdens børser, og brakt til Nasdaq-notering sommeren 2000, mens boblen var på vei til å miste luft. Da islendingene debatterte deCode som verst i 1998-99, gikk kursene på selskaper i deCodes bransje gjennom taket. Dette kan ha influert debatten, og om Nasdaqs krasj og sørgelige utvikling siden kan føre til større nøkternhet i en eventuell norsk debatt om lignende prosjekter, er det bare å ønske velkommen.

Eksterne lenker:

deCode Genetics
Mannvernd
deCodes aksjekurs siste år
NOU 2001:19
Yin-Yang Genetics, or the HSD deCode controversy - Artikkel av Skúli Sigurdsson (Mannvernd-medlem)