Datatilsynet sier nei til norsk genbank

Datatilsynet har gitt avslag på konsesjonssøknaden til det bioteknologiske GeNova om å opprette en biobank med genprøver fra bortimot en million nordmenn.

Publisert 22.10.2002 - 07:00

Denne artikkelen er over ti år gammel og kan inneholde utdatert informasjon.

Regional komité for medisinsk forskningsetikk, helseregion Øst-Norge (REK 1), har valgt å ikke tilrå prosjektet som er kalt Norsk Arv, og dette var utslagsgivende for Datatilsynets avslag.

REK 1 begrunner sin vurdering med at prosjektet ikke holder mål på en rekke punkter som har med planlegging og informasjon å gjøre. Denne vurderingen slutter Datatilsynet seg til. Tilsynet mener de nevnte manglene skaper personvernmessige ulemper for deltakerne i prosjektet, og at disse ulempene ikke oppveies av prosjektets mulige gunstige utfall.

GeNova har også tidligere søkt om konsesjon til opprettelse av denne biobanken, som ifølge deres planer etter hvert skulle inneholde genprøver fra opp mot en million nordmenn. Den gangen avslo Datatilsynet å behandle søknaden fordi den ikke hadde vært vurdert av REK 1. Dette er i tråd med Helsinkideklarasjonen fra Verdens legeforening, om at forsøksprotokoller som omfatter eksperimenter med mennesker, skal legges fram for en etisk komité.