23. november skrev forskning.no om demenslandsbyer. Artikkelen gir inntrykk av at får du demens, så skal du bo i en slik landsby og være avsondret for resten av samfunnet. Dette er så feil som det kan få blitt.

En demenslandsby er et sykehjem for svært syke demensrammede som ikke lenger klarer seg hjemme eller i det ordinære samfunnet. Her er de en fare for seg selv og andre.

På dagens sykehjem blir disse syke menneskene i praksis fratatt sin frihet og låst inne på avdelinger som ofte er en lang gang med en stue i enden og uten tilgang til uteområde.

Nøkkelen til den låste døren er kanskje på et sted som beboerne ikke vet hvor er, eller de rekker ikke opp til utløserknappen høyt oppe på veggen, eller døren har koder de ikke skjønner eller lignende. Vi er veldig oppfinnsomme på å gjøre dører låst som ikke skal være låst. Mange demensrammede er i praksis innestengt på dagens sykehjem.

Les også:

Om tre år får Oslo en egen landsby for mennesker med demens. Er vi klare for det?

Det er flott om det blir forskning på demenslandbyer etter hvert som disse blir bygd. Se også gjerne på resultatene av «Bedre hverdagsliv i sykehjem» der Manglerudhjemmet og Økernhjemmet i Oslo oppnådde svært gode resultater og har fått bred omtale i mediene.

Men forsk først og fremst på de sykehjemmene som vi har for demensrammede i dag, og på de låste avdelingene der svært syke demensrammede mister sin frihet og sin hverdag. Jeg vil også si, sin verdighet.

Et sted hvor du kan leve som du har gjort hjemme

Jeg var byråd for eldre i Oslo i perioden 2011-2015, og det var jeg som både satte i gang planleggingen av Lille Tøyen hagesykehjem og andre sykehjem i Oslo om skal bygges som hagelandsbyer, dessuten prosjektet «Bedre hverdagsliv i sykehjem». Inspirasjonen var sykehjemmet de Hogeweyk i Nederland. Disse har aldri kalt seg selv demenslandsby. Det navnet fikk de av den britiske avisen The Guardian som for mange år siden laget en reportasje om dem og resultatene deres. Folk fra hele verden kommer til de Hogeweyk for å se hva de har gjort. Og hva har de gjort?

Endringene på de Hogeweyk startet i 1992, for 25 år siden. Lederen der spurte seg selv om hun ønsket å ha sin mor på sykehjemmet som hun ledet. Svaret var nei. Hun ville ikke bo der selv en gang. Hennes ansatte sa det samme. De satte seg ned og drøftet hva som skulle til for at de ville ønske å bo på sykehjemmet. Det enkle svaret var at da måtte de kunne leve som de hadde gjort hjemme.

De satte i gang med å skape dette livet de ønsket for sykehjemmet, og de gjorde det i den gamle sykehjembygningen. Dette bygget var som mange norske sykehjem, en høyblokk med lange korridorer i hver etasje. Alle sykehjem har et tørrmatlager, gjerne et mørkt rom med lyspære i taket. Dette gjorde de om til butikk der avdelingene og beboerne kunne «handle» det de trengte i hverdagen. De laget klubber for fritidssysler og skapte hjemlige miljøer. Møblene ble plassert i grupper slik vi plasserer dem i et hjem, ikke langs veggene som er typisk for institusjoner. Og middagsmaten kokte de på avdelingene! Altså «hjemme».

Blir ikke avsondret fra det ordinære samfunnet

Etter hvert bygde de om sykehjemmet og fikk den landsbyen vi ser i dag. Husene er bare på to etasjer og veldig oversiktlige, så de demensrammede klarer å orientere seg. Husene er plassert som naturlige skiller mot den farlige verdenen utenfor. Når du går i landsbyen, møter du ikke gjerder, men opplever et nytt landskap rundt hvert hjørne. Innenfor landsbyen kan de demensrammede bevege seg helt fritt – akkurat som de har gjort før. Jeg har vært i de Hogeweyk tre ganger. Hver gang har jeg møtt en mann som er vandrer. Han gikk ut hver morgen og spaserte i landsbyen hele dagen. Først om ettermiddagen kom han inn etter en dag full av inntrykk. Om natten sov han godt.

Les også denne saken fra Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse:

Personer med demens får sjeldnere andre diagnoser

Er livet i landsbysykehjemmet fiktivt? Vel, det er et gjenkjennelig samfunn for beboerne med de samme elementene som finnes i det ordinære samfunnet, bare i litt mindre målestokk. Beboerne har frihet og blir ikke låst inne. Selvsagt kommer de utenfor sykehjemmet, men utenfor må de ha følge av andre fordi det ordinære samfunnet er for farlig for dem. Der klarer de seg ikke selv. Det er jo nettopp derfor de bor på sykehjem. Dette er ikke annerledes enn på sykehjem i Norge i dag.

Selvsagt kommer folk inn i de Hogeweyk. Selv har jeg opplevd å se skoleklasser i aksjon der inne. Alminnelige folk kan gå på restaurant og teater der. Beboerne er på ingen måte avsondret fra det ordinære samfunnet og stengt inne som artikkelen i forskning.no gir inntrykk av.

Sykehjem må bli ordentlige hjem

Som byråd for eldre besøkte jeg svært mange sykehjem. I en annen norsk bykommune ble jeg vist rundt på deres stolthet, en flunka ny demensavdeling. Hva opplevde jeg der? For det første var døren inn låst. Et stort nøkkelknippe måtte fram. Inne skulle vi snakke lavt, uvisst av hvilken grunn. Det fantes ikke bilder på veggene, for bilder rev beboerne ned. Noen beboere ville prate med oss, men ble skyndsomt ledet vekk for ikke å forstyrre. Har dere uteområde? spurte jeg. Ja, det var gangsti rundt avdelingen med høye nettinggjerder rundt. Men beboerne ville ikke være der. Noen klatret over gjerdet, fortalte de meg. Det var ikke rart. Dette var jo som luftegården i et fengsel!

Jeg håper at denne avdelingen er et ytterpunkt, men på mange sykehjem – også de jeg selv hadde politisk ansvar for i Oslo – hadde ikke syke demensrammede det godt. De ble og blir umyndiggjort og institusjonalisert. Det er i dag at mange sårbare demensrammede på sykehjem settes i bås. Det er i dag de segregeres og stenges ute fra andre. Dette var årsaken til mitt engasjement for bedre hverdagsliv i sykehjem. Jeg er glad for mange flotte ansatte på sykehjem i Norge. De gjør en kjempejobb for å gjøre livet bedre for beboerne. Men det må gjøres noen grunnleggende grep.

For det første må sykehjem bygges annerledes. De kan ikke være høyblokker bygget som sykehus. Vi må ha hjem – ordentlige hjem. Så må beboerne behandles som mennesker ellers, slik at de kan bevege seg fritt uten å ha følge og holde på med de tingene de liker – som de har gjort tidligere i livet. Det er dette konseptet landsbysykehjem svarer på.

Les også denne saken fra Universitetet i Bergen:

Færre medisiner og bedre demens med fysisk aktivitet

Kan gi syke demensrammede friheten tilbake

Skal alle demensrammede bo i slike landsbyer? Selvsagt ikke. Når demens rammer, skal man lengst mulig leve i det ordinære samfunnet, bo hjemme hos seg selv, gå i ordinære butikker, være sammen med friske mennesker på eldresenteret, i det hele delta i samfunnet lengst mulig på helt normal måte. Da vil ofte demenssykdommen også utvikle seg langsommere, selv om det ikke finnes bestemte utviklingsforløp. Folk som bor i omsorgsboliger bør av samme grunn ikke ha egne landsbyer og butikker, men delta i det vanlige samfunnet, mener jeg.

Det er først når de demensrammede er så syke at de ikke kan bo hjemme lenger, eller at de pårørende er så utslitte at de ikke orker mer, at landsbysykehjemmet kommer inn som et godt alternativ. Når sykdommen er kommet så langt, klarer ikke de demensrammede lenger å være deltakere i storsamfunnet, så dette er ingen reell problemstilling. På dette tidspunktet i sykdomsløpet vil et sykehjem bygd som et gjenkjennelig samfunn, gi svært syke demensrammede friheten tilbake – og ikke minst tryggheten i hverdagen.

Jeg skulle ønske at forskerne tok disse problemstillingene på alvor og forsket på dem, og at journalistene ikke feilframstiller hva en demenslandsby er.