Elna Bøhm har vært på sykehjem i ett og et halvt år, og har Alzheimer. Datteren May Britt Bøhm Telle er innom på besøk.

De har nettopp fått høre om hagebyene som skal komme på Lille Tøyen i Oslo i november 2021. Der skal det bo 130 mennesker med demens, i et lite samfunn med egen frisør, kino, bar og butikk.

Begge mener at egne byområder for de med demens kan være fint, dersom åpenheten ivaretas.

– Jeg vil tenke at det er vesentlig å slippe andre inn, sier datteren. Det naturlige og hverdagslige er viktig for både henne og moren, og da bør hagebyene være åpne slik at de går i ett med resten av samfunnet, sier Bøhm Telle til forskning.no.

– Ja, hvis det ikke blir åpent, er jo det litt kjedelig, sier moren.

Et lukket område på størrelse med Slottsplassen

Åpent blir det ikke. I planforslaget fra Plan- og bygningsetaten står det at sykehjemmet skal ha plass til 130 beboere i to til tre etasjer på inntil 13.000 kvadratmeter. Det tilsvarer størrelsen på Slottsplassen i Oslo. Det skal være bebyggelse plassert rundt indre, lukkede gårdshager.

May Britt Bøhm Telle forteller at moren har stor glede av at ting skjer, og at andre kommer inn på sykehjemmet. En gang i uken kommer det barnehagebarn på besøk til sykehjemmet der moren bor.

– Jeg gleder meg alltid til disse ungene kommer, vet dere, sier moren.

For datteren var det områdene rundt sykehjemmet som var avgjørende da hun skulle finne et sted til moren. Derfor synes hun også de nye landsbyene høres spennende ut.

– Så lenge de eldre klarer å nyttiggjøre seg av det som skal skje der, sier Bøhm Telle.

Hun forteller at moren stadig glemmer hvor hun skal, og ikke finner frem.

Blir ikke tatt på alvor i hverdagen

Mor og datter Bøhm er ikke de eneste som er usikre på hvordan det vil bli i de kommende hagebyene.

Anne Kari Tolo Heggestad har forsket på hvordan demensrammede personer opplever å bo på sykehjem. Studien hennes viser at beboerne er fornøyde med den fysiske pleien og omsorgen, men de opplever at de ikke blir tatt på alvor i hverdagen, og føler seg umyndiggjort.

De uttrykker også at institusjonelle rammer og rutiner bidrar til en følelse av fangenskap og hjemlengsel.

– For å unngå at beboere på sykehjem skal oppleve at de blir umyndiggjort, er det viktig å vise at en lytter til deres ønsker i det daglige, og at de får være mest mulig medbestemmende, til tross for kognitiv svikt, sier Tolo Heggestad til forskning.no.

Vil ikke lenger være deltakere i storsamfunnet

Tolo Heggestad mener at det ligger gode tanker bak det å starte landsbyer for personer med demens.

– Med dette ønsker en jo å bidra til at personer med demens kan oppleve større grad av frihet og deltakelse i det samfunnet de er en del av.

Hun håper at demensomsorgen vil gå fra å være institusjonell til å bli mer hjemlig, og at beboerne i større grad kan beherske og forstå omgivelsene. Tolo Heggestad mener likevel at det er noen utfordringer knyttet til det å lage små samfunn for personer med demens.

– Samfunnet de da blir en del av vil være begrenset, og en vil ikke lenger være deltakere i storsamfunnet, sier hun.

Videre forteller hun at noen hevder at det å lage egne landsbyer, vil være med på å sette personer med demens enda mer i bås. En kan se på det som en segregering og utestenging av en gruppe veldig sårbare mennesker.

– Jeg tenker at en kan gjøre en del med dagens institusjoner for å gjøre dem mer demensvennlige, uten nødvendigvis å bygge landsbyer. Det er også det en har gjort flere steder, for eksempel på Økernhjemmet i Oslo, sier Tolo Heggestad.

Les også denne artikkelen fra UiB:

Færre medisiner og bedre demens med fysisk aktivitet

Lite forskning på feltet

– Når det gjelder demenslandsbyer, har vi lite forskning å bygge på, sier hun.

Siden demenslandsbyer er et ganske nytt konsept, er det gjort lite erfaringsbasert forskning på området. Hun sammenligner det med annen medisinsk behandling, der en er veldig opptatt av at behandlingen skal være forskningsbasert, og at en vet at den har effekt. Dette er ikke tilfellet for demenslandsbyene.

– Det er en fare for at en hopper på noe nytt og spennende uten å vite helt hvor det bærer, og setter i gang store endringer, for så å finne ut at dette ikke var så hensiktsmessig allikevel.

Tolo Heggestad påpeker samtidig at det tar tid å få fram forskning på feltet, så om vi skal vente til vi får flere resultater, må vi vente en stund.

Karin Høyland ved SINTEF Byggforsk har selv forsket på hva som er et godt hjem for syke eldre. Siden 2014 har hun fulgt prosjektet for etableringen av hagebyer for demente i Norge. Hun er positiv og mener at konseptet nettopp forsøker å oversette forskningsbasert kunnskap om hva som er viktig for personer med demens. Hun mener likevel at det gjenstår mye forskning på erfaringer med hagebyene.

– Det er ikke gjort mye forskning på demenslandsbyer, men vi har gode erfaringer med tilsvarende tilbud i mindre skala, sier hun til forskning.no.

Ønsker mer tverrfaglig forskning

Høyland reagerer på at en ikke får nok forskningsmidler til å følge opp kostbare byggeprosjekter. Oslo kommune har både prøvd ut eksempler i en mindre skala og flere andre prosjekter.

– Vi burde begynne å forske mer på forsøkene som blir gjort. Det er rart å tenke på hvor mange millioner vi bruker på å bygge, og hvor utrolig lite som brukes på etterprøving.

Hun tror området faller mellom to stoler.

– Det er behov for mer tverrfaglig forskning. Hvordan bygg og helse fungerer sammen. Det er et felt med for lite etterprøving.

Høyland påpeker at det ikke finnes så mye forskning på de mer tradisjonelle modellene heller.

Bedre å være låst inne på et større område

Noe av kritikken mot demenslandsbyene har vært at de vil fremstå som fiktive verdener, og at de eldre blir lurt. Høyland mener at dette er et dilemma.

– Det ideelle ville jo vært å tilrettelegge lokalmiljøene bedre, men hvis alternativet er å være låst inne på et lite område, synes jeg det er bedre å være låst inne på et større område som byr på flere aktiviteter, sier Høyland

Byråd for eldre, helse og arbeid i Oslo kommune, Tone Tellevik Dahl, sier til forskning.no at landsbyen ikke vil oppleves som segregert og avgrenset fra bybildet, ettersom det skal være mulig for folk å komme seg inn og ut av området via en port.

– Denne vil bli kontrollert, på grunn av sikkerheten til de som vandrer, sier byråden.

Baserer seg på en nederlandsk modell

Den kommende hagebyen baserer seg på den nederlandske demenslandsbyen De Hogeweyk. Her finner du en bydel som tilsynelatende er som alle andre bydeler. Gater med skilting, kaféer, barer med happy hour, kino og frisørsalong. Stedet er gjerdet inn, og de som bor der er alle rammet av sykdommen demens.

– Det har lenge vært en oppfatning om at dagens sykehjemsstruktur ikke ivaretar de spesielle behovene som personer med langt fremskreden demenssykdom har. Det sier Inger-Lise Kjos til forskning.no.

Hun jobber i sykehjemsetaten, og er ansvarlig for prøveprosjektet Bedre hverdagsliv, der ideer fra demenslandsbyen settes ut i livet ved sykehjem i Oslo.

Kjos sier at turen til frisøren, legen eller matbutikken for noen kan være dagens aktivitet. Hun forteller at lokalene legges naturlig i en handlegate, slik at beboerne må gå for å gjøre disse ærendene.

– Målet er å ta hverdagen tilbake, en skal kunne tilstrebe at beboerne skal få leve det livet de levde før de kom på institusjon, sier hun.

Boenhetene i hagebyen vil fungere som et bofellesskap med 6–8 beboere. De vil ha felles oppholdsrom, stue og kjøkken. Alle beboerrom får eget bad, og det blir fri tilgang til uteområdet fra alle boenhetene.

– Funnene fra prøveprosjektet, gjør at vi «tør» å etablere hagebyer, sier Kjos.

De erfarte at behovet for sovemedisin gikk ned, pasientene sov bedre om natten og at det var en økt trivsel på grunn av mer utetid og flere aktiviteter.

– Vi ønsker å gi dem mulighet til å ta tilbake hverdagslivet, så de kan gjøre noe så enkelt og vanlig som å skrelle en potet.

Skal hagebyene bli eldreomsorgens fremtid?

Når hagebyene kommer, skal de også forskes på. Etatsoverlege Siri Seterelv kan fortelle at de nå jobber med en prosjektbeskrivelse for å søke om forskningsmidler fra Forskningsrådet. De tar sikte på å bli ferdige med søknaden til neste år. De ønsker å se om hagebyene gir de resultatene de håper på.

Seterelv trodde at det fantes mer forskning da hun begynte på prosjektet. Hun kan fortelle at det ikke er publisert så mye forskning på området, så sammenligningen med Bedre hverdagsliv blir viktig.

– Men erfaringsbasert kunnskap er også en viktig form for kunnskap, sier Siri Seterelv.

Hun forteller at de ønsker å få til et forprosjekt, for å blant annet vite mer om hvilke pasienter som burde bo i hagebyen. Et forprosjekt vil gjøre det lettere å skreddersy forskningen.

– På en annen side, blir det vanskelig å gjøre forskning på hagebyene før de er igang. Det er først da vi får sett resultatene, sier Seterelv.

– Dette er en klassisk problemstilling i forskning. Vi har viljen og en viktig problemstilling, men foreløpig ikke midlene. Vi trenger mer forskning hvis hagebyene skal bli fremtidens boform for demente, avslutter Seterelv.

Les også:

– Vi kan skape øyeblikk som er verdt å nyte for de som lever med demens