Karen Therese Sulheim Haugstvedt jobber ved Senter for helsefremmende arbeid ved Akershus universitetssykehus HF. Hun har utviklet et forskningsbasert foreldreveiledningsprogram som skal hjelpe foreldre å leve bedre med en tøff hverdag.

Over 200 foreldre har deltatt i programmet. Erfaringene har nå resultert i en digital versjon av programmet.

Erik Sand og hans kone var blant deltakerne.

Da Sand ble far til sitt tredje barn for 16 år siden, ble livet satt på hodet. Gutten, som ble født en sommerdag på Rikshospitalet, hadde Downs syndrom med komplikasjoner. De første åtte ukene bodde han og kona på skift på et lite rom på sykehuset.

– Jeg husker ikke hvor de to eldste barna var. Venner og familie tok seg nok av dem. Vårt eneste fokus var på Simen.

De første årene gikk han med skuldrene høyt oppe mens han og kona løp inn og ut av sykehus med den lille gutten. Til slutt var de så kjente med sykehusets språk at folk spurte om de jobbet i helsevesenet.

Det de derimot ikke var så flinke til, var å ta vare på seg selv. Når naboer og venner spurte dem om hvordan det gikk, fikk de beskjed om at alt gikk greit.

Men ingen så deres sorg. Og ingen ante hvor slitne de var. For dette ville de ikke bry andre med.

Mange tøffe tak

I 2016, ti år etter at Haugstvedt startet opp familieveiledningsprogrammet, kalte hun inn de første foreldrene. Hun var interessert i hvordan de nå har det som familier.

De fleste har hatt mange tøffe år.

Hverdagene har vært preget av hardt arbeid, utredninger og tiltak, medisinering flere ganger om dager, møter, søknader om rettigheter, bekymring for økonomien og for barnas framtid – i tillegg til et travelt voksenliv. De må også leve med belatningen av egne reaksjoner på det å ha et barn som er annerledes og avhengig av andre. 

Angst og frustrasjon gjør mange samliv kompliserte.

Flere har fått sykdommer på grunn av belastninger og psykisk stress. Noen av foreldrene var allerede døde.

Blir bedre kjent med seg selv

Hun oppsummerte resultatene fra deltakernes erfaringer i en doktorgrad i 2012. Der undersøkte hun om det er mulig for pasienter og pårørende å styrke sine evner til å leve med langvarige helseproblemer.

Kurset er utviklet for å gi foreldrene mulighet til å ta bedre vare på seg selv ved å bli bedre kjent med seg selv, sine utfordringer og ressurser.

Forskningen hennes har blitt til foreldreveiledningsprogrammet kompetenteforeldre.no .

– Jeg oppdaget at to ting var viktige for disse foreldrene: å ta seg selv på alvor ved å bli bevisst: Hva er viktig for meg?

De måtte også orke å erkjenne sine egne følelser, tanker og reaksjoner.

I samtalegruppene fikk foreldrene oppgaver og veiledning i tillegg til å møte hverandre. De skulle tenke over livet sitt og hvilke muligheter de så for seg selv og familien.

– Når de prøvde ut noen endringer i hverdagen som de selv hadde valgt, ble de overrasket over at de fikk mer ressurser, glede og selvrespekt. Det gjorde dem i stand til å ta bedre vare på seg selv. Og å fortsette med det.

Ikke feil å prioritere seg selv

Erik Sand var svært skeptisk til å være med på en samtalegruppe. I dag er han glad for at han ble med.

– Hadde vi ikke vært med på dette kurset, hadde vi vært skilt i dag. Garantert. Der møtte vi likesinnede og kunne snakke fritt uten å bli sabla ned som dårlige foreldre.

Kurset lærer foreldre noe så grunnleggende som at det ikke er feil å prioritere seg selv litt. De får muligheten til å reflektere over og oppdage selv hva som gir dem overskudd i hverdagen og se nye muligheter til å prioritere det som gir dem energi.

Kan lett bli prateklubber

Med foreldreprogrammet har Haugstvedt ønsket å lage et lavterskeltilbud til alle foreldre med barn som har funksjonsbegrensninger. Programmet kan brukes av fagpersoner som vil starte grupper, organisasjoner som driver likepersonarbeid og foreldre som vil opprette selvhjelpsgrupper.

Kompetenteforeldre.no er et videobasert selvstudieprogram. Forskeren har prøvd det ut i ulike kombinerte opplæringsprogram med blanding av selvstudium og gruppesamling med rundt 35 foreldre. Men opplevelsen av selvstudium er ikke det samme som å gå i en gruppe ledet av en profesjonell terapeut, understreker deltakerne.

– Utfordringen med selvhjelpsgruppene er at det lett kan bli en prategruppe hvor foreldrene blir opptatt av det negative men ikke tar opp de utfordrende temaene.

 Haugstvedt arbeider nå med og få flere til å arrangerer ulike kombinerte kurs rundt omkring i landet.

– Hjelpen må settes i system

I dag er Eriks Sands sønn Simen 16 år. Han har naturligvis fortsatt Downs syndrom med komplikasjoner. Familien trenger også fortsatt en del hjelp for å få hverdagen til å gå rundt.

Likevel bruker de mye krefter på å dokumentere hjelpesituasjonen. De må de blant annet levere dokumentasjon på at gutten fortsatt har Downs syndrom. Dette skjer med noen års mellomrom.

– Det er allerede godt kjent hva familien vår egentlig trenger. Og vi har rett på hjelpen. Hvorfor sendes det da ut et standardskriv, og vi må bruke masse tid på en søknadsprosess for å få rettighetene våre?

Det blir til at foreldre velger de kampene de mener er viktigst, mener Sand. De med minst ressurser faller av fordi de ikke orker eller gir opp av andre årsaker.

– Hjelpen må settes i system. I dag er det for tilfeldig hvem som har ressurser til å kjempe for det de har rett til.

• Les også: Foreldre med handikappede barn opplever hjelpen veldig ulikt

Sand mener at det er lite innsats som skal til for å hjelpe en familie som har fått et funksjonshemmet barn. Men hjelpen må komme tidlig og før familien er for sliten eller blir oppløst.

– Det burde egentlig vært obligatorisk at alle familier hadde fått tilbud om et sånt kurs når de kom i en så vanskelig situasjon, mener han.

– Det norske samfunnet hadde spart mye på å tenke mer forebyggende og ved å ha tiltak for alle familiemedlemmene, ikke bare for det barnet som har en diagnose.

Kommunene holder godt på pengesekken

I dag er det staten som bestemmer rettighetene og kommunene som skal betale.

– Kommunen gjør hva de kan for å ikke betale ut det vi har rett på. Økonomene der ser ikke hvilke kostnader det blir på sikt om en familien ikke fungerer. Disse utbetalingen burde derfor komme fra staten, mener Sand.

• Les også: Foreldre til funksjonshemmede barn blir frustrert i møte med det offentlige

Haugstvedt forteller at deltakerne på kurset beskriver hvordan dette tiltaket gir mulighet til å oppdage mer om seg selv og sin situasjon.

– Det har gitt dem en bedre evne til å se hva som faktisk er hjelpsomt og hvordan de tar mer ansvar ved å bruke ressursene sine målrettet på det som er viktig for dem. Slik ble oppdagelsene til en vinn-vinn-situasjon der begge parter sparer ressurser og samarbeider bedre om hensiktsmessige tiltak.

Det har blitt et tøffere diskusjonsklima

Selv om mange sliter i hverdagen, er det mange barn med funksjonsbegrensninger og deres familier som lever gode liv.

– Innenfor hjemmet fire vegger går det stort sett greit. Foreldre forteller at det først og fremst er når de går ut døra, når de skal ut i samfunnet, at de møter på problemer, sier Haugstvedt.

Haugstvedt mener at funksjonsbegrensninger er et samfunnsansvar som ikke må legges på den enkelte familie eller person.

– Vi må forandre vår holdning til noe som hører livet til. Vi ønsker det ikke, men vi må leve med det. Og vi mennesker har egentlig evne til å leve godt med det – fordi det rommer noen viktige verdier som nærhet, omsorg, kjærlighet.

Men hun er redd det kan bli tøffere for foreldre å bære fram barn med funksjonsbegrensninger i framtiden, og i det hele tatt å ha funksjonsbegrensninger.

– Debattklimaet har blitt tøffere. Samfunnet gir i større grad signaler om at disse barna er utgiftsposter for kommunen. Foreldre har opplevd å bli mobbet på sosiale medier, de føler seg ikke ønsket.

I vår gikk samfunnsdebattant og doktorgradsstipendiat Aksel Braanen Sterri ut og sa at han var tilhenger av at kvinner skal kunne sortere bort barn som har Downs syndrom.

Dette førte til en stor debatt om en person med Downs syndrom kan leve fullverdige liv.

• Les også: – Det er viktig å diskutere substansen i det Braanen Sterri sier

Slike diskusjoner gjør at foreldrene føler de er til belastning. Det blir det enda vanskeligere å kreve sine rettigheter, tror Haugstvedt.

– Mange tenker nok hvordan vi egentlig kan klage. Vi som bor i verdens beste velferdsstat, sier Sand.

 – Det er fordi vi er utslitt.