– Mange er frustrert over at de som skulle hjelpe dem, først og fremst opptrer som rigide portvakter for velferdsstatens ordninger, forteller Jan Tøssebro.

Han har ledet et stort forskningsprosjekt ved NTNU Samfunnsforskning.

Hovedmålet med prosjektet har vært å undersøke om 1990-årenes klare politiske mål, om full inkludering av barn og ungdom med funksjonshemning i barnehage, skole og sosialt liv, har funnet sted, og om familiene har kunnet delta i samfunnet på lik linje med andre.

• Les også: Barn ser ikke på seg selv som funksjonshemmede

Mange tøffe kamper

Forskerne finner at på mange områder lever disse familiene ganske vanlige liv. Men forskningen, som er basert på et spørreskjema til 661 familier og intervju med rundt 30 av dem, viser at mange kjemper en tøff kamp om å få tilgang til alle tjenestene som skulle være deres rettigheter.

Når tjenestene først er på plass, er rundt tre fjerdedeler rimelig tilfredse med hjelpen de får. Dette tilsvarer tilfredsheten med offentlige tjenester i befolkningen for øvrig. Men frustrasjonen handler om prosessen før de får rettighetene sine.

Underveis møter de mye mistenksomhet og vilkårlighet. Systemet oppleves som personavhengig og regelorientert.

Utmattende prosesser

Helt siden 1960-tallet har det vært politisk enighet i Norge om at funksjonshemmede barn skal vokse opp hjemme hos familien sin. Disse barna skal ha en så vanlig oppvekst og et så vanlig familieliv som mulig.

For at det skulle bli mulig, måtte det offentlige gi hjelp til blant annet avlastning, støttekontakter og spesialundervisning.

Men dette er ingen selvfølge.

En mor forteller forskerne at hun alltid fikk avslag på søknad om avlastning i sommerferiene. Da hun klagde til Fylkesmannen gikk klagen alltid igjennom, men da var sommerferien over. Nå forteller hun at hun har skiftet strategi. I stedet for å søke om en uke har hun lært seg å søke om åtte. Da får hun som regel en uke.

Det er en sliten mor, ikke en fornøyd strateg som forteller om disse erfaringene, forteller Tøssebro.

Mistenkeliggjøring

– Refleksen hos de som fordeler disse tjenestene er ofte mistenkeliggjøring. Rettighetene er ofte skjønnsbaserte og ikke så tydelig uttrykt. Derfor opplever mange at det hele tiden blir spurt : «Trenger du virkelig dette nå?».

– Du kan heller ikke søke om rettigheter du aldri har hørt om. Mange opplever at tjenesteapparatet spekulerer i folks informasjonsmangel. De får mye informasjon om selve funksjonsnedsettelsen. Rettighetene får de ofte ikke kunnskap om før de møter brukerorganisasjonene, og da er ofte barna ganske store, sier forskeren.

Hjelper å klage

– Dette er ikke overraskende funn for oss, sier Arne Lein, forbundsleder i Norges Handikapforbund.

Han mener at den største belastningen med å ha et familiemedlem med en funksjonsnedsettelse er kampen mot dem som skal hjelpe.

– Familiene opplever det som en kamp mot systemet hver eneste gang de skal søke om rettighetene sine. Systemet blir deres fiende.

Lein forteller at de i Handikapforbundet stadig hører om at foreldre først får rettighetene sine etter andre gangs behandling.

– Dette undrer vi oss over. Er dette en måte å utsette kostnadene på? Konsekvensen blir at det er de familiene som er mest ressurssterke, de som kjenner reglene og inngangene til dem som best vinner fram.

Forskjellen mellom kommunene er store, mener forbundslederen. Flere familier flytter derfor fra en kommune til en annen fordi det varierer så sterkt hvordan kommunene tolker regelverket. Forskjellene dreier seg om kommunens økonomi, men også om de ansattes kompetanse, sier Lein.

Trenger sterkere politiske signaler

Forbundslederen mener at det må komme tydeligere signaler fra politiske ledelse om at en rettighet er en rettighet. Han frykter at den kommende kommunereformen, med enda mer kommunalt selvstyre, vil gjøre hverdagen for familier med funksjonshemmede barn enda vanskeligere.

– Det er mye snakk om at fagmiljøene blir sterkere når kommuner slås sammen. Men personer som trenger tjenester fra ulike steder i kommunen, er mer avhengig av en generalistkompetanse enn at tjenestene og kompetanse blir plassert på ulike kontorer.

I dag har vi Individuell plan, som skal være et verktøy for å sikre flyt i tjenesten. Bare rundt 20 prosent av disse familiene har fått en individuell plan, forteller Lein. De fleste får altså ikke det verktøyet som skal til for å skape en helhetlig tjeneste.

Flere har betalingsproblemer

Tilpasninger som familiene må gjøre for å få hverdagen til å gå rundt, rammer også økonomien deres. Når barna er mellom 9 og 11 år, er det 22 prosent av disse familiene som har betalingsvansker. I resten av befolkningen dreier det seg om 9 prosent, viser forskningen fra NTNU Samfunnsforskning.  

Betalingsproblemene synker etter hvert, blant annet fordi mødre kommer tilbake i jobb.

– Mange av de tjenestene familiene trenger koster mye penger. Når det tar tid før de får dem, må de betale selv. Dette, i kombinasjon med at disse familiene ikke har samme mulighet for yrkesdeltakelse, fulltidsjobb eller overtidsarbeid, bidrar til at inntekten i disse familiene blir lavere enn andre sammenliknbare familier, sier Arne Lein.

Ikke flere skilsmisser

Forskningen som blir presentert i boka Oppvekst med funksjonshemmede – Familie, livsløp og overganger knuser mange myter om familier med barn med funksjonshemninger.

En studie fra Danmark viser at belastningene med å få et funksjonshemmet barn er så store at det ofte fører til at foreldrene skiller seg. Dette har også vært en etablert sannhet her i Norge.

Men Tøssebro og hans kolleger finner ikke dette i sin undersøkelse.

– Å få et utviklingshemmet barn kan være en stor belastning for et par. Men foreldrene har ikke en høyere skilsmissefrekvens enn andre.

Familiene de intervjuer ser ut til å ha et godt og praktisk samarbeid, men det ser ut til å bli noe mer tradisjonelt enn i andre familier.

Det er først og fremst mor som reduserer på jobbingen etter at barnet blir født. Hun kommer ofte ikke tilbake til jobben før etter at barnet har begynt på skolen og jobber oftere deltid gjennom hele barnets oppvekst.

Far jobber som andre fedre, men velger oftere en mer fleksibel jobb med mindre reising.

Mindre sammen med venner

Foreldre til funksjonshemmede barn er mindre sammen med venner og deltar sjeldnere i fritidsaktiviteter. Omtrent halvparten så mye som andre par viser undersøkelsen. Dette gjelder både mor og far.

Flere nevner at de ikke har mulighet for å gjøre noe spontant. Alt må planlegges på forhånd. Flere sier at de mister venner. Ikke fordi de trekker seg tilbake fordi de har et funksjonshemmet barn men fordi de faller ut av det spontane. 

«Det blir så mye med oss» sier en informant til forskerne.

Referanse

Jan Tøssebro, Christian Wendelborg (red.): Oppvekst med funksjonshemming – Familier, livsløp og overganger”, Gyldendal Akademisk, 2014, ISBN 978-82-05-45898-7