Vi vet at mange forskningsresultater blir liggende i stedet for å bli offentliggjort. Det kan føre til at pasienter får farlig eller uvirksom behandling.

Når forskernes taushet tar liv

Bakgrunn:

I flere tiår har forskere latt være å publisere mange av forskningsresultatene sine. Det har tatt livet av tusenvis av mennesker.

8.6 2015 05:00

Ingen vet hvor mange mennesker som ble drept av medisiner mot forstyrrelser i hjerterytmen.

Kanskje var det titusener. Lege og vitenskapsskribent Ben Goldacre antyder over 100 000, bare i USA.

Midlene skulle normalisere farlige forstyrrelser i hjerterytmen hos mennesker som hadde hatt hjerteinfarkt. Men etter at slike medisiner hadde vært i utstrakt bruk i flere år, kom urovekkende studier. De viste at medikamentene som skulle holde pasientene i live, i stedet økte risikoen deres for å dø.

Slike historier er tragiske, men antagelig vanskelig å unngå helt. Det er ikke alltid mulig å oppdage alle potensielt uheldige effekter før medisinene tas i bruk i større skala.

Problemet i dette tilfellet var imidlertid at informasjon om stoffenes uheldige virkning faktisk fantes. Den var bare ikke offentlig tilgjengelig.

Lorcainid

Tidlig på 1980-tallet hadde forsker John Hampton og kollegaene hans ved University of Nottingham begynt å undersøke lorcainid, et stoff som nettopp så ut til å virke mot forstyrrelser i hjerterytmen etter hjerteinfarkt.

Forskerne satte i gang et lite forsøk der 50 pasienter fikk lorcainid, mens 50 andre fikk narrepiller. Etter seks uker viste resultatene at middelet virket slik de trodde: Pasientene på lorcainid hadde færre forstyrrelser i hjerterytmen.

Men det var også en annen, uventet forskjell mellom gruppene: Av de 50 pasientene som fikk lorcainid, døde ni stykker. I gruppa som tok narrepiller, døde bare én. 

Forskerne reagerte ikke spesielt på det. Det var så få pasienter med at forskjellen kunne skyldes en tilfeldighet. Likevel ville nok tallene sporet andre forskere til å undersøke saken nærmere, om resultatene bare hadde blitt offentliggjort.

Men skjebnen ville det ikke slik.

Andre firma utviklet medisiner

Da Hampton og kollegaene forsøkte å få artikkelen publisert, fikk de først avslag fra flere vitenskapelige tidsskrifter. Samtidig, av helt andre grunner, bestemte legemiddelfirmaet som produserte lorcainid seg for at de ikke ville satse på stoffet.

Forskerne mistet interessen, og resultatene ble liggende i en skuff.

Men ideen om legemidler for å hindre forstyrrelser i hjerterytmen var slett ikke død og begravet. Andre legemiddelfirma utviklet lignende medikamenter, som ble markedsført og forskrevet til hauger av pasienter.

Og resten er altså trist historie.

Mye blir aldri publisert

Ingen kan si hvordan saken hadde utviklet seg om Hampton og kollegene faktisk hadde offentliggjort resultatene sine. Men det er naturlig å anta at de høye dødstallene i studien ville vært et varsko for de andre som var interessert i ideen.

Dermed er historien et dystert eksempel på hva som kan skje når forskningsresultater havner i skuffen.

Og det gjør de ofte.

Mange studier viser at mye forskning aldri blir publisert. Problemet er at det ikke er tilfeldig hvilke resultater som blir offentliggjort og hvilke som forblir i skyggene.

Det er spesielt resultatene som ikke bekrefter forskernes forventninger som blir liggende i skuffen. De bekreftende resultatene havner i lyset i et vitenskapelig tidsskrift.

Så altså: Når testen av den nye elektriske tannbørsten viser at viser at brukerne får færre hull i tennene, blir resultatene offentliggjort. Men når undersøkelsen avslører at tannhelsa er like god hos de med vanlig børste, blir dataene oftere liggende.  

Og det betyr at det tilgjengelige forskningsmaterialet ikke viser hele bildet.  

Det er dette som kalles publiseringsskjevhet, kanskje mer kjent under det engelske navnet publication bias.

Halvparten viste at antidepressiva ikke virket

En studie fra 2008 illustrerer denne skjevheten med all tydelighet. Her hadde forsker Erick H. Turner og kollegaene hans spadd opp både publiserte og upubliserte studier av ulike typer antidepressiva.


Seroxat var et av medikamentene som ble undersøkt i studien fra 2008.

Det viste seg at halvparten av studiene pekte mot at medisinene hadde en effekt mot depresjon, mens den andre halvparten viste ingen effekt. Ikke spesielt imponerende, med andre ord.

Men da forskerne begynte å se på hvilke av disse resultater var blitt publisert og hvilke som lå i skuffen, trådte et svært tydelig mønster fram:

Av de 38 studiene som viste at medisinene virket, var alle unntatt én publisert. Mens av de 36 studiene som viste at midlene ikke virket, var bare tre publisert som vanlig. Hele 22 ble aldri offentliggjort, mens 11 ble presentert på en måte som kunne få resultatene til å virke positive.

Dermed sitter vi igjen med en skummel effekt: Når legene søker igjennom den offentlig tilgjengelige dokumentasjonen om disse legemidlene, ser det ut som at 94 prosent av studiene viser at de virker.

Og disse funnene er langt fra unike.

Senest i 2013 viste en forskningsoppsummering at migrenemedisinen Neurontin ikke virker.

NTNU-professor Mattias Linde hadde lagd en ny gjennomgang av forskningen om medisinen, der de også tok med upubliserte og tidligere hemmeligholdte resultater. Da ble det klart at middelet ikke hadde noen effekt.

Gammelt problem

Mange av de kjente eksemplene på publiseringsskjevhet finnes innen medisinen. Men det er all grunn til å tro at problemet er like stort innen flere andre fag.

I 2014 undersøkte en gruppe forskere hvordan det sto til innen samfunnsforskningen. Det viste seg at to tredeler av resultatene som ikke bekreftet forskerens antagelser, havnet i skuffen.

Språkforskning går heller ikke fri. I 2014 viste en undersøkelse at den publiserte forskningen på tospråklighet antageligvis viser et skjevt bilde av virkeligheten.

Studier som viste at tospråklighet er bra for hjernen hadde nemlig mye større sjanse for å bli publisert enn studier som viste at to språk ikke ga barnet noen spesiell fordel. 

I tillegg ser det ut til at problemet med publiseringsskjevhet øker. En undersøkelse fra 2012 viser at andelen negative resultater som publiseres i de vitenskapelige tidsskriftene, blir stadig lavere.

Så hvorfor har ingen ikke klart å gjøre noe med det? Er problemet for nytt til at myndigheter og universiteter har rukket å sette inn gode tiltak?

Slett ikke.

– Jeg har fulgt med på dette temaet i over 50 år, sier professor emeritus Ole Didrik Lærum.

– Det dukker opp med jevne mellomrom. Noen tiår er det mye diskusjon om det, og så blir det stille igjen.

Sir Iain Chalmers, en av grunnleggerne av forskningsorganisasjonen Cochrane Collaboration, argumenterer for at problemet med publiseringsskjevhet faktisk har vært kjent i århundrer. 

Allerede på 1600-tallet klagde den irske vitenskapsmannen Robert Boyle over at forskere unnlot å offentliggjøre et eneste resultat inntil de hadde funnet fram til et opplegg som virket, skrev Chalmers i 2011.

Fra 1950-tallet har forskere undersøkt fenomenet vitenskapelig. Men likevel har vi altså ennå ikke klart å få bukt med det.

Hvorfor ikke?

Samvittighet

I tilfellet med hjerterytme-medisinen lorcainid var det verken regler eller kontrollører som sørget for at alle dødsfallene i den første studien til slutt ble kjent.

Det var samvittighet.

For i 1993 pustet forskerne selv liv i de gamle resultatene, og gjorde et nytt forsøk på å publisere dem.

– På den tida hadde uttrykket publiseringsskjevhet begynt å dukke opp i tidsskriftene, og det ble antydet at de kliniske forskningsmiljøene serverte et skjevt utvalg av forskningen sin for publisering, skriver Hampton i en egen beretning om saken fra 2015.

– I en kaffepause i 1993, husket noen den gamle lorcainid-studien vår, og vi innså at den var et perfekt eksempel på mange av feilene ved kliniske forsøk.

– Jeg antar at vi alltid hadde følt at vi hadde en moralsk plikt til å publisere den.

Og så, etter å ha lagt til det nye moteordet «publiseringsskjevhet» i tittelen, fikk artikkelen endelig en plass der den skulle ha vært hele tiden:

I offentligheten.

forskning.no ønsker en åpen og saklig debatt. Vi forbeholder oss retten til å fjerne innlegg. Du må bruke ditt fulle navn. Vis regler

Regler for leserkommentarer på forskning.no:

  1. Diskuter sak, ikke person. Det er ikke tillatt å trakassere navngitte personer eller andre debattanter.
  2. Rasistiske og andre diskriminerende innlegg vil bli fjernet.
  3. Vi anbefaler at du skriver kort.
  4. forskning.no har redaktøraransvar for alt som publiseres, men den enkelte kommentator er også personlig ansvarlig for innholdet i innlegget.
  5. Publisering av opphavsrettsbeskyttet materiale er ikke tillatt. Du kan sitere korte utdrag av andre tekster eller artikler, men husk kildehenvisning.
  6. Alle innlegg blir kontrollert etter at de er lagt inn.
  7. Du kan selv melde inn innlegg som du mener er upassende.
  8. Du må bruke fullt navn. Anonyme innlegg vil bli slettet.

Annonse

Forskningen du ikke får se

Hvorfor finnes det forskningsresultater vi aldri får høre om? Hvilke konsekvenser får det? Hva kan vi gjøre med det?

I en serie artikler ser forskning.no nærmere på manglende publisering av forskning.

Vi har gjort en spørreundersøkelse blant norske forskere. Vi har intervjuet forskere som har latt være å publisere, sentrale aktører som jobber med problemstillingen, og pasienter som har blitt skadet i forskningsprosjekter.

Prosjektet er støttet av Fritt Ord.

Her er sakene:

Døde forgjeves i forskningsprosjekt

– Større problem enn forskningsjuks

Når forskernes taushet tar liv

Har ikke tid til å dele forskningen sin

Sju av ti har ikke publisert

Legemiddelfirma stanset forskers foredrag

Skjult forskning gjør vitenskapen dårligere

– Tidsskrifter vil ikke ha visse forskningsfunn

Mistet nyre i forsøk – sparer andre for farlig behandling

Sjelden at forsøkspersoner skades

Rektorer mangler kontroll

Forskningsrådet vil ikke kontrollere forskere som lar være å publisere

Hvem har ansvaret når forskerne ikke gjør jobben ferdig?

Vil ikke sjekke om forskning på pasienter blir publisert

Regjeringen: Arbeidsgiver må ta ansvar for at forskerne publiserer