- Én kvinne fortalte at hun hadde kvinnet seg opp og dratt på fest, og utover kvelden var det én som lente seg over bordet og spurte: Måtte du fjerne hele brystet, eller?

Det forteller Venke F. Johansen, som snart skal disputere med sin doktoravhandling ved Universitetet i Bergen. Der har hun blant annet intervjuet 28 kvinner om hvordan de har opplevd å være åpne om brystkreft - om behandlingene, følelser og intime detaljer.

- En kvinne hadde akkurat kommet tilbake i jobb, da noen kollegaer spurte om de kunne få se på brystprotesen, for en slik en hadde de ikke sett før. Kvinnen ønsket ikke å vise den fram, men ville ikke være uhøflig, og prøvde derfor å snakke det vekk, forteller Johansen.

Hun mener det kan være en idé å ruste brystkreftrammede mot spørsmål de kommer til å få, og styrke dem i å sette grenser for sin egen intimitet.

Det finnes gode argumenter for åpenhet; blant annet sosial støtte, folkeopplysning og avtabuisering av sykdommen. Det er imidlertid reist få kritiske spørsmål om åpenhetsideologien, mener Johansen.

Aksjoner og åpenhet

Det må sies å være temmelig åpent å tørre å vise brystarret fra en kreftoperasjon fram til rikspressen, slik damene i kampanjen for puppegaranti etter brystfjerning gjorde foran Stortinget tidligere i vår, i dette tilfellet filmet av NRK.

I brystkreftkampanjer er nettopp det å vise den nakne sannheten om sykdommen en mulighet  til å bruke brystet som virkemiddel for å påvirke myndighetene.

Åpenheten som uprofilerte og profilerte brystkreftrammede viser i media bidrar til å sette fokus på sykdommen, og både Kreftforeningen og Brystkreftforeningen støtter åpenhet.

Venke F. Johansen tror den generelle åpenhetstendensen kan ha betydning for at mange kan tro at alle kvinner har det samme ønsket om å være åpne om sin kreftsykdom.

- Det er litt opplest og vedtatt at det er bra å være åpen, og det råder en åpenhetsideologi. Det er åpenhet i nyhetene, på nett og ellers i samfunnet.

- Glemmer man at det er forskjell på folk, også på folk som har fått brystkreft?

- Ja, det tror jeg kanskje. Man glemmer å nyansere det. For noen er det helt fint og naturlig å være åpen. Det er jo de åpne stemmene man hører, og de argumenterer for åpenhet. Det ligger i sakens natur at man ikke hører argumentene fra den som ikke ønsker å være åpen.

Ikke alle vil dele

For selv om det er riktig for noen å fortelle alt til alle, er det en del som ikke liker å dele intime detaljer. Utenforstående spør ofte for å vise interesse og medfølelse, men er det naturlig å spørre en vanligvis reservert person om intime detaljer, for eksempel om hun har fjernet puppen?

Én av kvinnene Johansen snakket med opplevde seg presset av venninnene, som forventet at hun skulle være mer åpen om sykdommen sin. Det ønsket hun ikke.

Venninnene fortalte henne på et tidspunkt at hun var i ferd med å miste dem som venner, fordi hun ikke snakket med dem.

Selv om man i utgangspunktet er aldri så utadvendt, er det heller ikke sikkert at det til en hver tid føles bekvemt å snakke om kreften, som for eksempel når en prøver å ha fokus på andre ting i livet, påpeker Johansen.

- Én kvinne fortalte at hun hadde vært på dugnad, og tatt seg i å stå på en stol og telle suppeposer mens hun la ut om kreften sin.

- Ofte har kvinnene gjort seg mange tanker om kreften, og hvis de blir spurt om den, kan det lett rase ut, og i etterkant føles det som man har levert ut for mye. En av kvinnene fortalte at det var som bekjennelsestvang.

Fordeler og ulemper

Hovedfunnene i intervjustudien var at både åpenhet og lukkethet var uproblematisk når dette opplevdes som frie selvstendige valg for kvinnene.

For mange kan det føles naturlig å fortelle om brystkreften, ikke minst fordi det er godt å få støtte fra familie, venner og kollegaer.

Etter at man er friskmeldt på papiret, gjenstår det fremdeles å bearbeide hva man har vært gjennom, og det å komme seg til hektene psykisk igjen.

- Mye av denne rehabiliteringen av brystkreftpasienter foregår i hovedsak utenfor det etablerte helsevesenet. I større eller mindre grad vil man relatere seg til andre, fortrinnsvis de nærmeste, men også personer som ikke står en nær.

- Hvis man møter støtte og forståelse i nærmiljøet er det veldig bra, men hvis det man får tilbake for eksempel utløser tanker om døden, kan det ha en veldig negativ virkning, sier Johansen.

En av kvinnene sa at hvis hun hadde visst det hun visste i dag, hadde hun ikke sagt så mye om sykdommen sin – hun ville ha tenkt seg mer om, og snakket om sykdommen i det hun kalte trygge rom.

- Det ble for mye, og det kom tilbake til henne på en måte som gjorde at hun kunne føle seg krenket, sier Johansen.

Gode tilbakemeldinger

Intervjuene som Johansen gjorde med kvinnene, viste at de opplevde både fordeler og ulemper ved å være åpne om sykdommen og det den fører med seg.

- Hvis man kan si det på denne måten; det var mange fortellinger om fordelene, men fortellingene om ulempene var mer skjellsettende.

Den største fordelen ved å være åpen var støtten damene fikk fra sine nærmeste. De opplevde det også som fint å få støtte fra ukjente.

- Det å være åpen kunne være positivt også ved å bety noe for andre. Noen av kvinnene fortalte også at de fikk anerkjennelse ved å være åpne, noe de opplevde som godt.

- Én fortalte at hun hadde dratt i svømmehallen med ett bryst, og det hadde kostet henne mye. Da hadde en fremmed i garderoben sagt til henne at det var modig gjort.

- Aldri kreftfri sone

- En ulempe kvinnene opplevde var at åpenheten kom tilbake mot dem som en bumerang. De ble påminnet om døden, noe som kunne være en stor belasting.

Kvinnene hadde fått spørsmål som: Hva vil skje med mannen og barna dine? og kommentarer som: Kreft er en grusom sykdom – man kan tro man er helt frisk, også har man spredning i hele kroppen.

I tillegg kunne de få intime spørsmål. Én fortalte at hun aldri hadde likt å snakke om seg selv - så fikk hun plutselig spørsmål om hun hadde mistet håret. Det førte til at hun sluttet å gå i butikken.

- Mange opplevde at det ikke var noen kreftfri sone. Hvor som helst og når som helst kunne kreften bli et tema. Man fikk ikke fri fra sykdommen, sier Johansen.

Intimitetstyranniet

Kvinnene opplevde at de kunne miste kontrollen over opplysningene når de først hadde åpnet munnen om kreftsykdommen, ifølge funnene til Johansen.

En nyhet om at en bekjent har fått en alvorlig kreftsykdom sprer seg raskt, mener hun.

- Når folk får høre en nyhet som er emosjonelt sterk, forteller de den videre. Så forteller den neste mottakeren om det til enda en.

Kjenner seg ikke igjen

Kari Eliassen er nestleder i Brystkreftforeningen, og ble selv frisk av brystkreft for 18 år siden. Hun mener åpenheten er viktig, og kjenner seg ikke igjen i bildet der noen kvinner får uønskede tilbakemeldinger om brystkreften, føler seg presset til å være åpne og får dårlig samvittighet over å ikke være det.

- Men jeg blir jo litt bekymret over funnene, og tenker at hvis det er sånn, bør vi jo ta tak i det, sier hun.

Nå vil hun ta med seg resultatene av forskningen til Venke F. Johansen til en brystkreftkonferanse i Stockholm senere denne uka, for å lufte temaet der.

Selv har Eliassen aldri opplevd uønskede spørsmål eller tilbakemeldinger om sin brystkreft.

- Jeg tror de fleste av oss opplever det som positivt å være åpen. Da kan den neste som får det se at ”det gikk jo bra med Kari”. Jeg syns vi prøver å backe hverandre opp, jeg, sier hun til forskning.no.

Bedre rusting?

Det å være forberedt på tilbakemeldingene som kan gjøre åpenheten lettere, tror Venke Johansen.

Men det er ikke lett å forberede seg på det å få kreft, og det å tenke rasjonelt over hvordan en kan formidle det til andre, er også vanskelig i en slik kaotisk situasjon som det å få kreftbeskjeden er.

- Det ideelle er selvsagt å avveie hva man sier og velge hvem man sier det til, men det er vanskelig.

- Som helsepersonell bør man kanskje ruste pasientene for alle spørsmål som vil komme, og styrke dem i å gjøre det som er riktig for dem.

- Man bør styrke den enkelte i å sette grenser. Enkelte av damene som fortalte om kreften fordi de ikke ville være uhøflige – kanskje burde de ha vært mer ”uhøflige” og sagt at dette vil jeg ikke snakke om?

Kilder:

Sammendrag av Venke F. Johansens doktoravhandling: Når det intime blir offentlig

V. F. Johansen, T. M. Andrews, H. Haukanes. Når det intime blir offentlig. Norsk tidsskrift for helseforskning. 2009