Feilslått informering kan ramme de som har hatt kreft som barn

Barnekreft-overlevere vet lite om senskader av behandlingen. Kanskje bør vi vente til etter ungdomstiden med å informere dem om helserisikoen.

Kanskje er det ikke lett å ta til seg informasjon om helserisikoer når man er 18 år, og skal ut å leve livet. (Foto: Berit Keilen / SCANPIX)
Kanskje er det ikke lett å ta til seg informasjon om helserisikoer når man er 18 år, og skal ut å leve livet. (Foto: Berit Keilen / SCANPIX)

forskning.no skriver i dag om leger og forskere som roper varsku om de stadig flere overlevende etter kreft, og at vi i Norge ikke følger opp disse godt nok.

Men det aller viktigste for å forebygge seneffekter, er likevel at pasienten selv har god kunnskap om risikoen hva de kan gjøre for sin egen helse.

Det sier Jon Håvard Loge som leder Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft, og Ellen Ruud. Hun er overlege ved Barnemedisinsk seksjon for kreft og blodsykdommer ved Oslo Universitetssykehus.

Det kan være spesielt vanskelig å formidle informasjkon om seneffekter til barn og unge som er blitt behandlet for kreft. De får ofte denne informasjonen i 17-18-årsalderen.

Når forskning har undersøkt hva barnekreftoverlevere vet om seneffekter i voksen alder, er 66 prosent skremmende uvitende.

Kanskje er det noe med tidspunktet informasjonen blir servert dem på, som er feil, sier Jon Håvard Loge.

Bør få info som 25-åringer

Når den som har hatt kreft som barn er blitt 18 år, er det kanskje flere år siden hun ble friskmeldt. Dessuten skal hun ut av skolen og begynne en ny livsepoke.

- Når du er 18 år, er du i livets største overgangsfase. Du skal ut i verden, og du vil ikke høre at du ikke burde gjøre ditt og datt. Du skal være russ! sier Loge.

Antakelig hadde det vært bedre å gi den informasjonen om seneffekter noen år senere, når personen er blitt mer moden. Da kommer hun kanskje alene til samtale, og er mer mottakelig for å tenke på den fremtidige helsa si, tror Loge og Ruud.

Ellen Ruud og Jon Håvard Loge. (Foto: Marianne Nordahl)
Ellen Ruud og Jon Håvard Loge. (Foto: Marianne Nordahl)

- Mens pasienten fremdeles er i barnekreftsystemet tar foreldrene ofte mye plass i samtaler med legen, og beskytter gjerne barnet litt fra opplysninger vi gir.

- Det er helt naturlig og psykologisk ansvarlig gjort, men det fungerer ikke i det lange løp, sier hun. 

- Tanken vår er at man kanskje har endret perspektiv på resten av livet når man er blitt 25 år. At man da er mer mottakelig for informasjon om seneffekter, sier Loge.

Forskning på barnekreftoverlevere

Jon Håvard Loge leder selv et forskningsprosjekt blant barnekreftoverlevere som tyder på at nettopp denne strategien kan ha noe for seg.

Postdoktor Hanne Cathrine Lie ved avdeling for medisinsk atferdsvitenskap på Universitetet i Oslo har jobbet med en studie - foreløpig ikke publisert - av hva barnekreftoverleverne mener om oppfølgingen de har fått. 

Hanne Cathrine Lie (Foto: Barnekreftforeningens blogg)
Hanne Cathrine Lie (Foto: Barnekreftforeningens blogg)


34 voksne som har hatt kreft som barn ble delt inn i fem fokusgrupper, der de snakket om sine opplevelser av oppfølgingen de har fått, og hva de ideelt sett kunne ha trengt.

- Mange opplevde at da de kom opp i 20-årene, da kom spørsmålene; hva skjedde med meg? Hvordan vil behandlingen jeg fikk påvirke mine barn og helsen min? forteller Hanne Cathrine Lie.

- De fortalte at i tiden etter endt behandling ville de bare få være friske og få bli ferdige med det hele. Når du er 16-17 år vil du være sammen med venner, og leve i friskeboblen, som de sa.

Skremmende men nødvendig

Det er imidlertid ikke enkelt som å lesse på med informasjon til alle. Noen, som har fått bestemte typer kreftbehandling (se faktaboks), kan ha stor risiko for seneffekter, mens andre har liten risiko for å oppleve seneffekter i det hele tatt.

I tillegg finnes også de som ikke ønsker å vite noe detaljert om risikoen. Men det kan være vanskelig å vurdere om man vil ha informasjonen, når man ikke vet hva man sier ja og nei til.

Fokusgruppene i studien signaliserte at en åpen risikosamtale der de selv kunne kontrollere informasjonsnivået, ville være en god løsning. Man kunne si noe liknende dette, ifølge Lie:

På grunn av behandlingen du har vært igjennom, kan du får helseproblemer i fremtiden - kanskje med å få barn, kanskje med hjertet eller med vedvarende slitenhet. Hvis du vil vite mer om det, kan vi snakke om det nå, eller om du vil vente litt, kan du lese mer om de i denne brosjyren, også kan vi snakke sammen om det neste gang.

- Selv om det kunne være skremmende å få informasjon om seneffekter, var det en enighet blant deltakerne om at det var bedre å vite enn å ikke vite, sier Lie.

Powered by Labrador CMS