- Det kan ha blitt enda vanskeligere å leve med hiv i Norge, selv om det finnes mye bedre medisiner i dag, sier Bjørn Richard Nuland i forskningsstiftelsen Fafo.

Han er i ferd med å gjennomføre en levekårsundersøkelsen blant hivpositive, som et samarbeidsprosjekt med HivNorge. Foreløpige funn fra rapporten presenteres i dag, som en markering av Verdens aidsdag.

Nuland understreker at hiv er blitt en kronisk lidelse som mange lever lenge med. Det er derfor nødvendig å forholde seg til denne diagnosen på en ny måte.

- Dette skaper helt nye utfordringer både for samfunnet og den enkelte.

Vanskelig å være åpen

Levekårsundersøkelsen består av en spørreskjemaundersøkelse blant alle hivpositive i Norge, og kvalitative intervjuer med 25 personer.

Undersøkelsen viser at det fortsatt er påfallende mange som holder sykdommen sin hemmelig. Dette gjelder særlig på mindre boplasser.

- De som har valgt å være åpne, sier man fort blir synlig i små miljøer. De får mye oppmerksomhet og synes det er slitsomt å være bygdas hivpositive, forteller Nuland.

Flere har også problemer med åpenhet på arbeidsplassen. Hivpositive opplever at arbeidsgiverne mangler kunnskap både om smittefare og om rettigheter.

- Mange opplever at det er vanskelig å håndtere åpenhet om HIV i et arbeidsmiljø. Noen har regelrett opplevd brudd på taushetsplikten når de har fortalt om sykdommen. Sjefen har informert de andre ansatte uten samtykke. 

- Noen angrer på at de fortalte om sykdommen. De opplever dårlig behandling og direkte diskriminering på arbeidsplassen, sier Nuland. Han understreker at det også finnes positive historier:

Det finnes også sjefer som anstrenger seg for at den hiv-smittede skal få gode arbeidsforhold. Men det er likevel altfor mange som opplever at de får dårlig behandling.

Ingen plikter å oppgi for arbeidsgiver at de er hivpositive. Det er heller ikke lov til å diskriminere hivpositive på arbeidsplassen.

Uføre og dårlig økonomi

Blant informantene er det forholdsvis mange uføretrygdede. Noen har vært dette lenge, og har aldri vært i arbeid. De lever med lav pensjon.

Mange har blitt uføretrygdet som følge av at de er hivpositive. Når de føler at helsen bedrer seg, og vil inn på arbeidsmarkedet, får de ikke tilstrekkelig informasjon fra NAV om sine rettigheter.

Nuland mener at myndighetene står overfor en stor utfordring når det gjelder de HIV-positives situasjon i arbeidslivet.

Flere har dessuten opplevd å bli uføre i ung alder. De har ikke fått opparbeidet seg pensjonspoeng og pensjonsrettigheter.

- Det er kostbart å være kronisk syk. Nå betaler riktignok staten for hiv-medisiner, men det følger mange andre utgifter med sykdommen, som blant annet kosttilskudd og andre medikamenter, sier Nuland.

Straffeparagraf forringer livskvalitet

Det er også gjennomgående at mange preges av straffelovens § 155, som sier det er straffbart å påføre andre smitte. Loven tilsier at hivpositive kan få flere år i fengsel for å ha smittet en sexpartner på uaktsomt vis.

- Straffelovens bestemmelse skaper et problem for de hiv-smittede. Man er usikker på hva som menes med uaktsomhet. Tolker man denne loven strengt, innebærer dette at de kan bli straffet uansett, uavhengig av omstendighetene.

- Selv om man på forhånd har opplyst seksualpartneren om sin sykdom, og kondomen ved et uhell sprekker, kan man likevel få en dom. Dette fører til at mange avstår fra intimkontakt med andre, noe som har stor innvirkning på livskvaliteten, forteller Nuland.

Krass kritikk av norske myndigheter

Organisasjonene HivNorge har ved flere anledninger kritisert norske myndigheters grove forsømmelse av de hivpositive i Norge. De berømmer riktignok Norges internasjonale engasjement i hiv- og aidsarbeidet.

Men innsatsen her hjemme får strykkarakter:

- Regjeringens handlingsplan (Handlingsplan mot hiv og aids 1996-2000, journ anm) for hivpositive er på overtid, situasjonen har endret seg enormt de siste årene.

- Vi opplever også manglende bevilgninger til hiv- og aidsarbeidet som helt katastrofalt,  sier Inger Lise Hognerud, konsulent og jurist i HivNorge.

Statssekretær Ellen Birgitte Pedersen i Helse- og omsorgsdepartementet legger seg helt flat for kritikken fra HivNorge.

- Vi skal ta tak i dette nå. Levekårsundersøkelsen gir oss et solid grunnlag for den nye handlingsplanen for hivpositive i Norge, som kommer våren 2010. Vi tar inn over oss at vi har vært for lite offensive, sier Pedersen.

- Hvorfor har dere vært så trege?

- Vi har manglet sikker kunnskap om de hiv-positives situasjon. Nå har vi endelig en levekårsundersøkelse som gir oss håndfaste resultater.

I dag driver Helse- og omsorgsdepartmentet  blant annet opplysningsarbeid blant ungdom, de støtter foreninger som arbeider med hiv-problematikken, og de driver et prosjekt som arbeider spesielt med innvandrere og hiv.

- Er dette nok, og hva med de hiv-positives vanskelige situasjon i arbeidslivet?

- Ja, det er helt klart noe vi må arbeide med fremover. Vi ønsker oss jo et inkluderende arbeidsliv, avslutter Pedersen.