I dag er det svært vanskelig for forskere å få tak i opplysninger fra elektroniske pasientjournaler. Men nå har en forsker utviklet et dataprogram som gir forskerne tilgang til opplysningene, men samtidig sørger for at pasientens personvern blir ivaretatt. (Illustrasjonsfoto: Colourbox)
Får tilgang til pasientjournaler uten å eksponere sensitiv informasjon
Ved hjelp av et dataprogram kan forskere nå analysere informasjon i pasientens elektroniske pasientjournal, uten at personvernet settes i fare.
Nasjonalt senter for e-helse forskning - Les mer
Mange vanlige helseproblemer kan bli bekjempet gjennom å forske på sykdomsinformasjon fra lokale helsetjenester som legekontor og hjemmesykepleie. To tredjedeler av alle nordmenn var hos fastlegen sin minst en gang i 2015. Der etterlater de seg en mengde data om symptomer og sykdommer som kan være relevant for forskning.
Likevel gjøres det lite forskning på denne gruppen fordi det av personvernhensyn er så ekstremt vanskelig å få tilgang på disse dataene. I Norge blir det kun gjort tre-fire studier hvert år fordi datainnsamlingen er så komplisert. Til sammenligning utfører forskere rundt 60 studier i året i Skottland som har omtrent samme antall innbyggere og et sammenliknbart strukturert helsevesen.
Men nå kan dette være i ferd med å endre seg.
Kan garantere taushetsplikt
Kassaye Yitbarek Yigzaw ved Nasjonalt senter for e-helseforskning har nå laget en metode som gir forskere den informasjonen de trenger og samtidig ivaretar pasientens personvern.
Yigzaw har nemlig utviklet et dataprogram som henter relevant informasjon i fastlegenes journaler, samtidig som den skjuler for mottaker hvilke pasienter og helsearbeidere som har bidratt med informasjon til analyseresultatet.
– Dataprogrammet gjør det umulig for de involverte å underveis kunne spore hvilken fastlege eller fastlegekontor informasjonen kommer fra. Slik kan fastlegene garantere for sin taushetsplikt samtidig som de gjør tilgjengelig informasjon fra journalene for forskning, forklarer Yigzaw.
Pasienten kan reservere seg
Fra manuell og ekstremt tidkrevende datainnsamling med mange sikkerhetshull, får vi nå en prosess som faktisk fortløpende kan gi statistiske data i sanntid, og den følger alle normer for sikkerhet.
– Vi har kun brukt standarder som er sikkerhetsgodkjent for bruk av sensitiv informasjon, forklarer forskeren.
Han skal nå i gang med en postdoktor på samme tema for å videreutvikle funksjonaliteten i programvaren. Forskningen hans er en del av et større prosjekt kalt Snow, som både skal videreutvikle digitale tjenester for fastlegene, samtidig som informasjonen de sitter på blir enklere å bruke i forskning, kvalitetsarbeid i legekontor og forskning på folkehelse.
Forutsetningen er selvsagt som alltid at pasienten selv må godkjenne bruk av egen journalinformasjon i forskningsøyemed. Det er selvsagt mulig å reservere seg. Da kan fastlegen enkelt fjerne den aktuelle journalen fra dataanalysen.
Til nå har Yigzaw bare kjørt algoritmen i testmiljø og håper å få muligheten til å prøve den ut i praktisk hverdag rimelig snart.
– Det finnes rundt 1500 legekontor i landet. Hvis alle tar inn dette dataprogrammet, kan vi fremstille kontinuerlig oppdatert statistikk på områder vi ønsker å forske på, sier han.
Enklere med spørreundersøkelser
Kassaye har også utviklet og testet en metode som kan brukes til å endre innsamling og analyse i digitale spørreundersøkelser. Metoden sikrer at deltagernes svar forblir hemmelig. Løsningen høster informasjon fra pågående undersøkelser og gir de involverte forskerne tilgang til å analysere resultatene, uten at noen trenger å sortere eller telle opp svarene først.
Når forskerne sammenstiller informasjonen de har fått inn, kommer resultatene direkte fra undersøkelsen. Det finnes ikke noe mellomledd som kan manipulere tallene, eller påvirkes av at de vet hvem som har svart.
Selve datainnsamlingen og analysen er vesentlig forbedret samtidig som personvernet til deltagerne nå blir bedre ivaretatt.
– Jeg ser ikke bort fra at metodene kan ha mange andre anvendelsesområder også. Hvis du for eksempel vil hente ut statistikk eller samle inn spesifikk informasjon om en bransje, uten å ville dele informasjon om virksomheten din, så tror jeg dette kan bli et nyttig verktøy for næringslivet også, sier forskeren.
Referanse:
Kassaye, Y.Y. Towards Practical Privacy-Preserving Distributed Statistical Computation of Health Data. Doktorgradsavhandling ved UiT (2016)
