Nettstedet TrialsTracker ble lansert i november og er en automatisert visning av hvor stor andel av medisinske studier med pasienter som ikke har publiserte resultater.

Funnene deres er alarmerende, totalt er 45,2 prosent av studiene uten publiserte resultater. Men nettsiden har også ført til at flere har gått gjennom tallene og funnet store feil.

• I 2015 så forskning.no nærmere på manglende publisering i artikkelserien Forskningen du ikke får se

NTNU høyt på listen

På 34. plass over 300 institusjoner med høy andel upubliserte studier, står NTNU. Ifølge TrialsTracker mangler de publiserte resultater for to av tre studier.

Prodekan for forskning på Det medisinske fakultet ved NTNU, Pål Romundstad, ble overrasket over tallene og lover å ta grep.

– Jeg kjenner oss ikke igjen i tallene. Men én studie som er upublisert, er én for mye. Det tror vi kanskje at vi vil finne, så vi tar en gjennomgang, sier han til Uniforum.

• Les også: Når forskernes taushet tar liv

Overvurdert antall

TrialsTracker sjekker registrerte studier i en database opp mot registrerte publikasjoner i samme database, i tillegg til den store publikasjonsdatabasen PubMed, blant annet ved å søke på studienes identifikasjonskode.

– Metoden er ikke helt god, sier Romundstad, som mener at tallene er helt feil.

Han har sett på de manglende publikasjonene fra NTNU og funnet ut at opp mot 70 prosent av dem er publisert, men ikke registrert i ClinicalTrials.

Denne kritikken fremmes av flere. I en kommentar til en vitenskapelig artikkel om nettsidens metode, har en annen forsker, Adam Jacobs i Storbritannia, sjekket en tilfeldig valgt institusjon med ti manglende publikasjoner. Han fant raskt ut at for åtte av dem lå resultatene på institusjonens hjemmeside. Én av dem var publisert i et fagfellevurdert tidsskrift, men var likevel ikke kommet med. Den eneste uten publisert resultat var en studie som heller ikke ble gjennomført, og dermed har ingen pasienter bidratt og ingen kunnskap gått tapt.

Andrew Prayle, forskeren som opprinnelig fagfellevurderte artikkelen, har også regnet nøyere i etterkant, og mener at halvparten av studiene som får kritikk, faktisk har publiserte studier.

Ved NTNU har Romundstad funnet 17, ikke 82, studier der det var vanskelig å finne publikasjoner. For to av de 17 sier han at han allerede har funnet publikasjoner.

– Jeg håper at når jeg er ferdig med å gå gjennom de der jeg ikke umiddelbart finner en publikasjon, så står vi igjen med bare en håndfull, sier han.

• Les også: Skjult forskning gjør vitenskapen dårligere

Må være søkbart

– De er dårlig publisert, men likefult publisert, skriver Tamas Ferenci ved Obuda University i Ungarn, om selskapene og institusjonene som bare legger ut funnene på sine egne nettsider, uten å registrere dem i databasen eller i et tidsskrift.

Ben Goldacre, en av dem som har utviklet TrialsTracker, svarer Uniforum at hvis forskere har registrert og fullført en studie, så bør resultatene være mulige å finne.

Han oppfordrer institusjoner som har andre lister over publisering enn de han har, til å sende ham dem.

• Les også: Ben Goldacre: Norske myndigheter må straffe forskere som ikke publiserer resultatene sine

Vanskelig å få publisert uklare funn

Universitetet i Oslo er ikke med på listen, fordi UiO har under 30 studier som er registrerte og skulle vært ferdige.

Ifølge Uniforums gjennomgang av bakgrunnsmaterialet har UiO 18 studier som er eller skulle vært ferdige. Av disse har 13 ikke registrert publikasjoner i PubMed. Det vil si at UiO kunne ha fått 77 prosent mangelfull publisering.

Uniforum gikk gjennom de 13, og fant publikasjoner for ti av dem med ett søk i Google.

Håvar Brendryen, forsker ved Senter for rus- og avhengighetsforskning på Det medisinske fakultet, står bak én av dem som mangler. Datainnsamlingen var ferdig for fire år siden, men studien er ikke publisert.

– Den artikkelen har vært på turné hos en rekke tidsskrifter. Funnene er veldig uklare og ikke så veldig positive. De sier ganske lite, for vi rekrutterte for få deltakere. Da er det en artikkel som ikke er så attraktiv i mange journaler, sukker han.

Brendryen har fortsatt håp om å få den publisert på nyåret, men han hadde ikke trodd at det skulle bli så vanskelig å publisere.

– Det er et problem med studier som ikke blir publisert. Men det er også et problem at mange journaler ikke ønsker å publisere funn som er utydelige eller negative, sier han. 

Kristin Bjordal ved Oslo universitetssykehus støtter Brendryen i at det ofte er vanskeligere å få publisert negative eller tvetydige resultater, og at det kan være en grunn til at de studiene mangler publiserte resultater.

– Det hender også at forskerne har vanskeligheter med å få ting publisert, men stort sett lar alt seg publisere, så det er ikke et argument, sier Romundstad, som ikke er enig med Bjordal.

• Les også: Sju av ti har ikke publisert

Etisk viktig

Selv om Romundstad ved NTNU er kritisk til tallene, så er han positiv til nettsiden.

– Denne måten å gjøre det på, får oss til å rette søkelys mot noe veldig viktig – nemlig hvor viktig det er å publisere resultater. Nettsiden gir et forvrengt bilde, og redskapene er kanskje litt feil, men det er kanskje ikke så ille hvis det får flere til å rydde opp, sier han.

For ham er den etiske dimensjonen krystallklar.

– Etisk sett kan vi ikke leve med at funn ikke blir publisert, spesielt når det er pasienter som har bidratt med et ønske om å bringe fram ny kunnskap, sier Romundstad.

• Les også: Hvem har ansvaret når forskerne ikke gjør jobben ferdig?

Ikke et krav å registrere publikasjonen

Oslo universitetssykehus (OUS) står også på listen, over halvparten av deres studier har ikke publisert resultatene. Deres forklaring er kravene som stilles til forskere. Det er nemlig et krav at studier skal registreres og at funn skal publiseres. Men det er ikke et krav at publikasjonen skal føres opp i registreringen.

Leder for Forskningsstøtte ved OUS, Kristin Bjordal, sier til Uniforum at dette likevel er positivt for hvordan forskere orienterer seg.

– Når studien er registrert, så er det mulig å finne ut hvor mange som har forsket på et tema før, og eventuelt ikke publisert. Da kan man ta kontakt med forskerne direkte og spørre hvordan studien gikk, sier Bjordal.

Romundstad mener at forskerne er forpliktet til å fullføre jobben, slik at når de har registrert en studie i en database, så må de også registrere publikasjonen.

– Vi ønsker ikke å pålegge en slik tilleggsforpliktelse ut over kravene, sier Bjordal.

Artikkelen ble først publisert på Uniforum.