Genetiske risikofaktorer for lungekreft, årsaker til autisme, tidlige tegn på spredning av kreft og sammenheng mellom hodepine og migrene.

Dette er bare noen få eksempler på hva som har blitt undersøkt og skal undersøkes ved hjelp av humane biobanker landet rundt.

– Dette er en enormt rik forskningskilde som vi til nå ikke har hatt mulighet til å utnytte fullt ut, forteller Kristian Hveem, professor i epidemiologi ved NTNU og leder av HUNT biobank som er en viktig del av Helseundersøkelsene i Nord-Trøndelag (HUNT).

HUNT er en av flere regionale helseundersøkelser i Norge som til sammen utgjør CONOR (Cohorts of Norway). Alt genetisk materiale fra disse undersøkelsene er samlet i en nasjonal CONOR biobank og skal bare brukes til forskning.

Hveem er ansvarlig også for denne biobanken, som er samlokalisert med HUNT biobank i Levanger.

Mangler samarbeid og ressurser

I biobankene er det ikke penger, men biologisk materiale fra mennesker, som blod, celler og vev, som forvaltes. Sykehusenes biobanker brukes til å stille diagnoser og til behandling.

De store helseundersøkelsene, som også samler biologisk materiale, faller inn under kategorien forskningsbiobanker. Noen av de største er Kvinner og kreft, Mor og barn-undersøkelsen og de regionale helseundersøkelsene.

Sammen med ulike helseregistre er disse helseundersøkelsene av en helt sentral betydning for norsk epidemiologisk forskning som skal hjelpe oss til å forstå årsaker, forløp og utbredelse av mange sykdommer - og dermed ofte også hvordan de kan forebygges.

Fra begynnelsen på 1990-tallet har det blitt samlet inn blodprøver og helsedata fra et økende antall deltagere, og i dag har nærmere 250 000 nordmenn deltatt i de regionale undersøkelsene.

– Vi har en befolkning som er stabil, som i liten grad reserverer seg mot å være med i store befolkningsundersøkelser, og som faktisk deltar. Samtidig er vi alle utstyrt med et personnummer som gjør det mulig å følge oss gjennom hele livet, forklarer Rolf Kåre Reed.

Han ledet arbeidet med utredningen «Gode biobanker – bedre helse» som Forskningsrådet i fjor gjennomførte på oppdrag fra Kunnskapsdepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet.

Ifølge rapporten blir imidlertid fortrinnene som Reed trekker fram, ikke tatt godt nok vare på. Reed mener det spesielt er to ting som setter en stopper for at Norge faktisk kan forvalte forskningsgullet på en fornuftig måte.

– Det har både en økonomisk side og en organisasjonsmessig side. Ansvaret for biobankene er spredt, og det mangler infrastruktur for samarbeid mellom organisasjonene. Samtidig har vi ikke hatt tilstrekkelig med ressurser til forskning på materialet i biobankene, oppsummerer han.

Puster Norge i nakken

Mange påpeker også at det haster med å realisere fortrinnene Norge har når det gjelder forskning på biobanker. Ifølge Hveem i HUNT satser nå en rekke andre europeiske land kraftig på å bygge opp det samme som i Norge. 

– Det er helt avgjørende at også vi fortsetter å styrke denne forskningsaktiviteten. Dermed blir vi i stand til å publisere viktige forskningsresultater like raskt som andre, og helst før.

– Vi har tro på at vi skal kunne lage de beste studiene fordi vi har et så godt materiale, men vi må erkjenne at det er en konkurranse i dette markedet, understreker Hveem.

Også han mener bedre og mer forutsigbar finansiering vil ha avgjørende betydning. I tillegg er han opptatt av at systemet for å få tilgang til helsemateriale som det kan drives forskning på, må forenkles.

For at materialet i biobankene skal kunne benyttes fullt ut, må analysene nemlig kobles til data fra helseundersøkelser, helseregistre og helsetjenesten.

Byråkrati stanser prosjekter

– Vi vil vite hva som skjer med folk før og etter at de har vært i kontakt med helsevesenet. Da trenger vi blant annet tilgang til de store norske helseregistrene, som Kreftregisteret, Hjerte-karregisteret og Fødselsregisteret.

– I dag begrenser strenge reguleringer denne tilgangen, forklarer Hveem. 

Minst like frustrert er han over den svært lange saksbehandlingstida når man søker om tilgang på materiale.

– Den har flere ganger har ført til at vi ikke har kunnet delta i svært prestisjetunge forskningsprosjekt, forteller han.

– Behovet for personvern er helt grunnleggende, men må balanseres mot det å drive forskning til beste for befolkningens helse. Jeg føler ikke at personvernet er spesielt utsatt innenfor forskning, og har også inntrykk av at folk flest er interessert å bidra så lenge de føler at de kan være til nytte, legger han til.

Må samle kreftene

I rapporten som nå er inne til vurdering i de to departementene, foreslås en rekke tiltak som skal bidra til at Norge virkelig får fart på biobankforskningen. Et nasjonalt råd for biobanker er blant det som står øverst på agendaen.

Rådet skal utvikle felles nasjonale systemer knyttet til kvalitet, tilgjengelighet og utnyttelse av biobanker og helsedata i forskningssammenheng. 

Hilde Jerkø, avdelingsdirektør i Divisjon for vitenskap i Forskningsrådet, mener det er viktig å være enige om prioriteringene og å samle kreftene.

– Vi må dra dette i fellesskap. For å kunne gjennomføre store undersøkelser som kan si noe om årsaksforhold og utbredelse av sykdommer, trenger vi et stort materiale. Det kan vi få ved å samle hele landets ressurser, i samarbeid med helseforetakene og universitetene, sier hun.

Penger på vei

Både Hveem og Jerkø har tro på at Forskningsrådets nyetablerte finansieringsordning for forskningsinfrastruktur vil spille en viktig rolle når det gjelder å bygge opp infrastruktur knyttet til biobankene.

Infrastruktursatsingen, som gjelder alle fag og temaer, vil i utgangspunktet ha en årlig ramme på cirka 200 millioner kroner. 

– Biobanker og helsedata er noe forskningsmiljøene selv har trukket fram som viktig i en kartlegging rundt strategien for infrastruktur, påpeker Jerkø.

For å kunne utnytte en bedre tilrettelegging av infrastrukturen, må det også tilføres mer midler på forskningssiden, mener Jerkø. Hun har derfor forventninger om at biobanker, helseregistre og helseundersøkelser vil bli et prioritert område i Forskningsrådet fra neste år.

Bedre lovverk

Hveem mener at det har skjedd mye positivt de siste årene.  

– Blant annet har det kommet en erkjennelse av at biobankene faktisk er Norges forskningsgull. Jeg opplever en positiv holdning hos myndighetene og en økende forståelse for at de må understøtte denne aktiviteten med større bevilgninger, sier han.

Nye lovverk og endringer i lovverk som allerede finnes, kan også gjøre veien lettere for forskerne, tror Hveem og Jerkø.

– Det har stadig vært påpekt at det er lovverket som har vært til hinder. Forhåpentligvis vil dette bedre seg når vi får en ny helseforskningslov som trer i kraft i 2009. Det er viktig med forbedringer og forenklinger slik at man i størst mulig grad kan tilrettelegge for god forskning, sier Jerkø.

Lenke:

Nasjonal satsing på forskningsinfrastruktur (INFRASTRUKTUR)

Les hele rapporten: Gode biobanker - bedre helse