Mange som har astmadiagnose, har egentlig ha EILO. Det skrev forskning.no om første gang i 2019.

De som har dette, opplever at strupen lukker seg helt eller delvis når de anstrenger seg fysisk. Mange av pasientene er idrettsutøvere.

Det er ikke farlig, og strupen åpner seg raskt igjen. Men mange blir redde – og redde for å oppleve det en gang til.

Noen kan ha både astma og EILO, tror forskere. I tillegg kan ILO, altså strupelukking som ikke er utløst av fysisk anstrengelse, være et tilleggsproblem også i andre diagnoser, for eksempel ALS.

• Les mer: Hva skjer i strupen når folk sliter med å puste?

Tilstanden har ikke en gang hatt status som offisiell diagnose – før nå.

Fra 2021 har ILO, med ni ulike underdiagnosegrupper, fått plass i det offisielle diagnosesystemet ICD-10, som spesialisthelsetjenesten bruker.

– ILO er hovedstammen i diagnosen. ILO kan du få med veldig mange typer påvirkning, men utgangspunktet er at du har en normal strupe i hvile, men så kan strupen lukke seg med ulik påvirkning.

Det sier Hege Clemm, EILO-forsker og klinikkoverlege ved Barne- og ungdomsklinikken på Haukeland Universitetssykehus.

Offisiell diagnose fra 2021

EILO er altså en anstrengelsesutløst ILO, men EILO har også flere undergrupper.

Kunnskapen om ILO og EILO er relativt ny, og mulighetene for utredning og behandling har vært begrenset. Haukeland er et av få sykehus som tilbyr det.

Akkurat hvor hvor stort problem EILO er i Norge, er uvisst. Men internasjonal forskning har hittil tydet på mellom 5 og 7,5 prosent.

• Les mer: Frykter at feilbehandlede pustevansker hos barn og unge i Norge gjør at de unngår fysisk aktivitet

At diagnosen nå er blitt offisiell i Norge, betyr mye, sier Hege Clemm til forskning.no.

– Til nå har vi kun brukt en symptomdiagnose. Men symptomdiagnoser er mer diffuse og kan ha mange årsaker. Det at vi fikk godkjent den nye diagnosen er faktisk helt fantastisk, sier hun.

– Har tatt tid å skape forståelse

– Det har tatt oss mer enn ti år å få gjennomslag i det offentlige for at dette er en ny diagnose.

– Det tar tid å skape forståelse og endre oppfatningen av hvordan strupen fungerer – at strupen er mer enn bare stemmebånd, sier Clemm.

Ett av navnene som har vært brukt om ILO-symptomene, er Vocal Cord Dysfunction (VCD).

– Men VCD omhandler kun stemmebåndene. Og kun 10 prosent av de med ILO og EILO har bare involvering av stemmebåndene.

For ILO-forskningen betyr den offisielle diagnosen en anerkjennelse, mener Haukeland-legen.

– Det gir tyngde til forskningen vår. Men i arbeidet med pasienter er det enda viktigere, sier Clemm.

Kan gi mer forskning på ILO og EILO?

Med en offisiell diagnose er det også lettere å få tilstanden inkludert i helsebudsjetter og helsepolitikk, sier Clemm.

– Symptomdiagnoser er noe av de sykehusene får minst igjen for økonomisk. Både det å utrede og behandle EILO og ILO er ressurskrevende. Med en diagnosekode er det muligheter for at dette kan endre seg.

På tross av at ILO og EILO har vært uoffisielle diagnoser, har Clemm og kollegene ved Haukeland fått 20 millioner kroner for perioden 2020–2025, til forskning.

– Det vil jeg berømme Helse Vest for – det at de har sett at ILO forskning er viktig å prioritere, sier hun.

I forskningsprosjektet skal forskerne blant annet studere hvordan strupen fungerer hos folk med alvorlig astma.

Har mange EILO i tillegg til astma?

Noen med astmadiagnose kan nemlig egentlig ha EILO. Men det kan også være en del mennesker som har begge deler, mistenker forskerne.

– Vi vet ennå ikke resultatene av forskningsprosjektet, men fra noen små pilotstudier i utlandet ser det ut som at strupen også spiller en rolle i pusteproblemene til folk med alvorlig astma.

– Generelt ser vi at mange har både astma og EILO. Problemet er at de ikke blir kvitt problemene sine kun ved astmabehandling, selv om astmadiagnosen er riktig.

Hvis både lege og pasient kun tenker at problemene skyldes astma, er det mest naturlig å øke eller endre astmamedisiner for å løse problemet til pasienten. Men dette er kanskje unødvendig hvis problemet som gjenstår, skyldes EILO.

– Og da blir de kun bra dersom også EILO behandles, sier Clemm.

– Vi har sett at de med astma og EILO i noen tilfeller kan redusere bruk av astmamedisiner etter EILO-behandling, og da særlig hurtigvirkende medisiner.

Astma– og allergiforbundet glade for diagnosen

Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF) er glade for ILO nå har fått en offisiell diagnosestatus.

Det sier Anna Bistrup, seniorrådgiver for helsefag og samfunnskontakt i NAAF.

– Det kan bidra til at flere får riktig behandling og det tilbudet har behov for, sier hun til forskning.no.

– EILO er ikke en diagnose som direkte faller inn under NAAF, men det er en diagnose vi har interesse av å løfte fram og øke kunnskapen om. Det påvirker folk enten de er feildiagnostisert med astma, eller de bare opplever symptomene.

NAAF har informasjon om EILO på nettsidene sine. Og de merker en økning i henvendelser om diagnosen, forteller Bistrup.

– Det skyldes kanskje et bedret utredningstilbud og økt kompetanse rundt diagnosene, og kanskje flere får diagnosene.

Kobling mellom EILO og astma?

Forskerne mistenker altså at noen kan ha både astma, som er en kronisk betennelsestilstand i luftveiene - og EILO, som skjer i strupen.

Mens astma ofte gir problemer med å puste ut, opplever folk med EILO at pusten hindres på vei inn.

Men hva som kan være koblingen mellom diagnosene er fagfolkene fortsatt usikre på.

– Koblingen mellom astma og EILO er nok hovedsakelig symptombildet, sier Hege Clemm.

– Folk opplever at de puster dårlig, men å skille hva som er hva, er vanskelig. Vi vet heller ikke alt om dette. Det kan være at det finnes mekanismer innenfor astma som også påvirker strupen, men vi har hittil ikke sett en slik direkte sammenheng mellom astma og EILO.

– Ikke en psykisk tilstand

Pusten er kjent for å påvirkes av stress og angstfølelser. Kan slike faktorer være med på å gi strupelukking?

Det er litt som høna og egget, mener Clemm.

– Får en EILO hvis en er mer engstelig eller blir man engstelig dersom man har EILO? I USA har noen sett på EILO som en psykisk tilstand, men det mener vi er helt feil.

Mange av de som får anstrengelsesutløst ILO, altså EILO, driver med idrett. Og unge er ofte utsatt.

– Vårt hovedinntrykk er at dette rammer helt vanlige ungdommer. Dette har vi også gjort en studie på som publiseres i disse dager. Hvis man ikke får puste, er det naturlig å føle angst. Man er redd for at strupelukkingen skal skje igjen. Denne redselen er også noe pasientene må jobbe med for å bli bra fra EILO.

Kanskje får idrettsutøvere mer symptomer fordi de presser seg mer, tenker forskerne seg.

– Men man blir helt klart påvirket av å oppleve at strupen lukker seg slik at man ikke klarer å puste inn, slik at noen vil kanskje falle fra idretten hvis de ikke behandles.

– Det er ikke lenge siden jeg hadde en pasient som ble oppfattet som en unnasluntrer i gymtimen. Men hos oss ble det tydelig at vedkommende hadde ganske alvorlig EILO, forteller Clemm.