Overlege og EILO-forsker Hege Clemm undersøker EILO-symptomer hos en kvinne. (Foto: Ingvild Fostervoll Melien)
Overlege og EILO-forsker Hege Clemm undersøker EILO-symptomer hos en kvinne. (Foto: Ingvild Fostervoll Melien)

– Mange med astmadiagnose har egentlig EILO

Hos de med EILO, lukker strupen seg når de anstrenger seg fysisk. Mange blir feildiagnostisert med astma og får feil behandling, mener norske forskere.

Publisert

Astma og EILO, som står for Exercise Induced Laryngeal Obstruction, er to forskjellige tilstander. Mens astmapasienter først og fremst har problemer med å puste ut, sliter personer som har EILO, med å puste inn.

De har det verst mens de anstrenger seg maks fysisk, og rett etterpå.

Og mens astma er en tilstand med irritasjon eller betennelse i luftveiene som kan ha mange utløsende årsaker, er det først og fremst i strupen problemet er for EILO-pasienter.

Når kroppen jobber hardt, for eksempel ved sport og lek, lukker strupen seg i stedet for å åpne seg som den skal.

EILO

Forkortelse for Exercise Induced Laryngeal Obstruction.

Strupen lukker seg helt eller delvis når man anstrenger seg fysisk. Det gir problemer med innpusten. Ofte kan personer med EILO bli redde og unngå aktivitet.

Symptomene er ofte verst når man anstrenger seg maksimalt.

De underliggende årsakene til EILO er ikke helt kartlagt. Men en teori er at en smalere strupe kan øke risikoen. Kanskje kan hormoner spille inn, siden ungdom ofte er utsatt. Antakelig er risikoen like stor for jenter og gutter.

Kilde: Hege Clemm

Får ofte feil diagnose og medisin

Det er ikke farlig, men mange blir skremt. Og derfor slutter mange barn og ungdom med EILO å være aktive. Det blir for ubehagelig, sier Hege Clemm, overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på Haukeland Universitetssykehus.

Og kanskje får barna først en astmadiagnose, for det kan være vanskelig å skille symptomene i de to tilstandene. Og små barn greier ikke alltid å forklare så nøyaktig hva de opplever.

Dermed får mange astmamedisin, og en del fortsetter med medisin selv om problemene ikke forsvinner. Men astmamedisin virker ikke på EILO, ifølge Clemm.

– De aller fleste som kommer til utredning hos oss, har vært innom astmamedisiner – jeg vil si 80–90 prosent. Men opptelling vi har gjort, viser at opptil 70 prosent av dem ikke trenger astmamedisin i det hele tatt.

Noen barn som kommer til klinikken, er blitt utredet før uten å ha fått riktig diagnose. Og noen har hatt dramatiske opplevelser med EILO.

– Vi har historier om barn som har kommet inn med luftambulanse og er blitt satt på store doser med steroider og andre astmamedisiner. Men så viser det seg at det er lukking av strupen som er årsaken.

God effekt av å få hjelp

– Vi har møtt barn som ikke har kunnet leke ute i gaten eller spille fotball med venner fordi det har vært så vanskelig for dem å puste.

Mange blir redde når de opplever av strupen lukker seg, men det er viktig at folk skjønner at EILO ikke er farlig, understreker Clemm.

Hvis folk kjenner igjen EILO-symptomene hos seg selv eller barna, bør de gå til legen sin for å få hjelp, råder hun. For det finnes tilbud om pustehjelp og veiledning flere steder i Norge.

Slike tilbud finnes i Oslo, Lillehammer, Trondheim og Tromsø, i tillegg til Bergen som tar imot mange til utredning og behandling.

Når legene skal finne ut om noen har EILO, skyver de et lite kikkertkamera ned i nesen. Da kan de se hva som skjer i strupen.

– Så filmer vi strupen fra hvile til maksimal anstrengelse. Dette kalles en CLE test. Anstrengelsen kan gjøres på mange måter. Vi bruker mest tredemølle, noen bruker sykkel, mens andre har brukt romaskin og motstrøms svømmebasseng. På den måten kan både vi og pasienten se med egne øyne hva som skjer når de får problemene sine.

Og bare det å forstå hva som skjer, hjelper ofte pasientene mye, har Clemm og kollegene sett. De fleste EILO-pasientene trenger ikke så mye mer behandling enn det, forteller hun.

– Pasientene ser på TV-skjermen hva som skjer når de gjør pusteøvelser, og da får de en eureka-opplevelse. De opplever gjerne at de får et helt nytt liv etterpå og kan være i aktivitet igjen.

Det hjelper ofte pasienter å se med egne øyne hva som skjer i strupen deres når de anstrenger seg, sier Hege Clemm (til høyre). (Foto: Ingvild Fostervoll Melien)
Det hjelper ofte pasienter å se med egne øyne hva som skjer i strupen deres når de anstrenger seg, sier Hege Clemm (til høyre). (Foto: Ingvild Fostervoll Melien)

– Men så er det ikke alle som kommer i mål med bare dette, og vi henviser rundt 10 prosent til operasjon.

Lærer å puste annerledes

– Når en EILO-pasient opplever strupelukking, kan de bli en ond sirkel med hyperventilering og gråting som forverrer det der og da. Men vi hjelper dem med å komme ut av det ganske fort, sier Clemm.

Hun og kollegene opplever at pasientene etter hvert lærer seg dette selv.

Og ett av triksene de lærer i behandling er å slappe av i halsen når de puster. Pasientene lærer å åpne brystkassen, puste med magen og ikke anstrenge strupen. Og de lærer å kjenne igjen hvilken følelse i halsen som gir åpning og lukking.

Men noen trenger mer tid og individuell behandling og veiledning.

– Da henviser vi til logoped som har strupeåpnende øvelser som spesialitet. Rundt i verden er det mange som bruker logopeder til hjelp for EILO-pasienter, men behandlingstilnærmingene er mange og ulike.

– Men vi har standardiserte behandlinger som vi nå håper å få penger til å gjøre en randomisert studie av, sier Clemm.

– Antakelig store mørketall

Både Bergens-forskerne og forskere i andre land tror mange med EILO får feil diagnose eller ingen diagnose i det hele tatt.

Clemm synes det er vanskelig å si hvor stort problem feildiagnostiseringen er i Norge.

– Men jeg tror det er store mørketall og jeg tror EILO er veldig vanlig. I land som har undersøkt hvor mange som har EILO, viser tallene mellom 5 og 7,5 prosent.

– Men når jeg spiller av lyden av en person med strupelukking for folk i Norge og internasjonalt, er det veldig mange som har hørt den hos noen de kjenner, i gymmen eller på idrettsbanen.

Her kan du hører lyden av en person med EILO som jogger, som Hege Clemm pleier å spille av:

– Og mange har nok EILO, men skjønner ikke at de kan få behandling for det.

Selv sier Clemm at hun ganske lett kan peke ut personer som har EILO når hun sitter på friidrettstribunen og ser barna konkurrere.

– Det er gjerne i konkurransesituasjon det skjer. Kanskje personen begynner å miste posisjonen sin og blir litt lei seg. Og når man blir lei seg, da snevrer deg seg i strupen også kommer de inn i en ond sirkel hvor pusteproblemene øker. Da kan jeg se at de holder seg til halsen og brystet, bryter og gråter.

– Men jeg driver selvsagt ikke med oppsøkende diagnostisering hos barn jeg ikke kjenner, sier hun.

– Per i dag en svart boks

Fagmiljøet i Bergen er nå i startgropa med flere forskningsstudier om EILO, men også om strupens rolle i flere andre tilstander og mulige behandlinger. Og de samarbeider med fagmiljøer i Norge, Sverige, Danmark, England og USA.

De prøver nå å sette i gang en paraplyvirksomhet der de vil finne ut hva som skjer i strupen hos andre grupper også, både de med alvorlig astma, KOLS-pasienter og ALS.

– De vi samarbeider med i London har gjort en liten studie av folk med alvorlig astma og KOLS, hvor de har sett at mange av dem i tillegg sliter med at strupen lukker seg. Og i Australia har forskere sett at 50 prosent av pasienter de undersøkte med alvorlig astma, hadde lukking av strupen. Men dette er totalt underkjent – man ser vanligvis ikke på strupen hos folk med astma og KOLS, sier Clemm.

– Etter hvert som vi får mer kunnskap, blir det mer og mer oppsiktsvekkende at dette ikke blir undersøkt mer hos de med alvorlige pusteproblemer, sier hun.

Nå vil forskerne kartlegge om lukking av strupen er et problem for folk med alvorlig astma i Norge. Opptil 40 prosent har ingen god effekt av de dyre astmamedisinene de går på, ifølge Clemm.

– De har astma, men de har kanskje strupelukking i tillegg som gjør at de ikke blir bra. Per i dag er det en svart boks – det blir ikke tatt hensyn til, sier hun.

Kanskje litt overraskende har EILO-fenomenet lenge vært mer kjent som problem hos hester enn hos mennesker, forteller Clemm. Derfor har Bergen-forskerne også kontakt med veterinærer ved Norges miljø- og biovitenskapelige universitet (NMBU).

– I over hundre år har man merket seg at strupen lukker seg hos noen veddeløpshester, at de kan bli redde når det skjer. Og det har vært forsket mer på tilstanden hos hester enn hos mennesker. Derfor prøver vi også å bruke denne kunnskapen til å skjønne mer om EILO hos mennesker, sier Clemm til forskning.no.

Referanser:

Astma- og allergiforbundet: Fakta om astma

S. A. Griffin, E. S. Walsted, J. H. Hull: Infographic. The breathless athlete: EILO. British Journal of Sports Medicine, 13. januar 2019.

T. Halvorsen mfl: Inducible laryngeal obstruction: an official joint European Respiratory Society and European Laryngological Society statement. European respiratory journal, 2017.

O. D. Røksund mfl: Exercise inducible laryngeal obstruction: diagnostics and management. Peadiatric respiratory reviews, januar 2017.

J. H. Heimdal mfl: Continuous laryngoscopy exercise test: a method for visualizing laryngeal dysfunction during exercise. The Laryngoscope, januar 2006.

A. C. Shembel mfl: The Study of Laryngoscopic and Autonomic Patterns in Exercise-Induced Laryngeal Obstruction. The Annals of otology, rhinology and laryngology, november 2018.