Å leve med demens kan oppleves som å leve i en verden som gradvis skrumper inn og blir mindre. Det viser en gjennomgang av 45 forskningsartikler som omfatter intervjuer med 672 personer med demens, der beskrivelser fra hjemmeboende og sykehjemsbeboere om hvilken betydning omgivelsene har, er systematisert og sammenstilt. Studien ble gjort i samarbeid med fem andre forskere og ble nylig publisert i tidsskriftet BMC Geriatrics.

Forskningen identifiserte fire eksistensielle dimensjoner som beskriver omgivelsenes betydning for personer med demens og hvordan bostedet utfordret disse. Dimensjonene omtales som opplevelse av tilhørighet, meningsfullhet, trygghet og autonomi.

«Å lukke døren for verden utenfor»

Det å kunne bli boende i eget hjem ble ansett som viktig for personene med demens fordi det styrket følelsen av tilhørighet og trygghet. Først og fremst fordi hjemmet var betydningsfullt som et sted for ivaretakelse av sosiale relasjoner og tilknytning til nære og kjære, men også fordi hjemmet inneholdt betydningsfulle minner fra livsløpet.

Det å følge sitt eget tempo og mestre daglige rutiner til tross for sviktende kognitive evner var viktig for å leve et meningsfullt liv. Å klare seg selv og bestemme over eget privatliv, ble også forbundet med følelsen av å opprettholde autonomi og selvstendighet. Særlig fremstod det å kunne bevege seg utendørs som viktig. Det å gradvis tape ferdigheter ble av personene med demens beskrevet som vanskelig. Når forverring av demenssykdommen gjorde at personen ikke lenger kunne bruke nærmiljøet og delta i aktiviteter kunne hverdagen oppleves mindre meningsfull. Noen sammenliknet da hjemmet som et slags fengsel, fordi de bokstavelig talt måtte lukke døren for verden utenfor. Likevel ble det å måtte oppgi livet hjemme beskrevet som noe av det mange personer med demens fryktet mest.

«Å leve i en verden som stadig føles mindre»

Det å flytte fra eget hjem til sykehjem ble beskrevet som å miste fotfeste i tilværelsen, og medvirket til en fornemmelse av at verden føltes mindre.

Livet i sykehjemmet og ble forbundet med tap av valgfrihet, selvstendighet og autonomi. Mange uttrykte at de hadde liten mulighet til privatliv og det å ta individuelle valg. Avhengigheten til andre og det å bli holdt innendørs mot egen vilje begrenset deres valgfrihet, selv om det også kunne styrke følelsen av trygghet. Det var vanskelig å få tilhørighet til sykehjemmet som sitt hjem på grunn av reglene og rutinene som preget hverdagen. Det å oppholde seg i fremmede omgivelser med fremmede mennesker ble beskrevet som stressende og forvirrende. Det tok lang tid å bli kjent. Mange beskrev at de følte seg isolert fra nære og kjære.

For å leve et meningsfullt liv i sykehjemmet var det for mange betydningsfullt å delta i aktiviteter og omgås andre, ellers kunne dagene fort preges av kjedsomhet. Mange trengte personalets hjelp, og det var viktig at aktivitetene var interessante. Muligheten til å opprettholde kontakten med familie og venner fremstod som svært betydningsfullt for å leve et meningsfullt liv og styrke følelsen av tilhørighet til stedet. Ønsket om å bli informert om og involvert i avgjørelser som angikk dem var viktig for å styrke deres autonomi.

Må ta dimensjonene på alvor

Tilpasning av fysiske og psykososiale omgivelser er en viktig del av miljøbehandlingen i demensomsorgen. Målet er å tilpasse et miljø som støtter personene i å mestre eget liv, slik at de kan oppleve kontinuitet og selvstendighet når demenssykdommen utvikler seg. Tidligere forskning har vist hvordan omgivelsene best kan tilrettelegges for dette, men har i liten grad fokusert på hvilken betydning omgivelsene har for personer med demens.

Denne systematiske gjennomgangen har vist hvordan omgivelsenes betydning endres med bosted og hvordan bostedet innvirker på opplevelsen av meningsfullhet, trygghet, tilhørighet og autonomi. Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg blir omgivelsene vanskeligere å mestre, dette beskrives av personene med demens som at verden skrumper inn og blir mindre.

Hjemmet fremstår som viktig, kanskje særlig fordi omgivelsene her støtter opp om flere av de eksistensielle dimensjonene som har betydning i et menneskes liv. Det at omgivelsene i sykehjemmet i mindre grad ser ut til å kunne støtte de eksistensielle dimensjonene er en viktig påminnelse til helsepersonell, pårørende og frivillige om betydningen av å ikke bare tilpasse omgivelsene, men også erkjenne hvilken betydning omgivelsene har for personene som bor der. Denne studien viser at mange personer med demens kan formidle dette.