Det er snart ett år siden «Astrid» på 72 år fikk et hjerneslag. Men hun er fremdeles så forferdelig trøtt og sliten. Hun er overbevist om at denne ubehagelig følelsen av utmattelse, som hun daglig kjenner på, kom etter hjerneslaget. Nå er alt et ork. 

Og så hun - som alltid hadde fylt opp agendaen, til tross for at hun er pensjonist. Hvor har det blitt av energien og initiativet -  lysten til å holde orden i eget hus og komme seg ut på daglige spaserturer, lysten til å komme sammen med venninner på kafeteriaen på kjøpesenteret? Nå orker hun ikke tanken engang.

Er utmattet i flere år etter hjerneslaget

Astrid er ikke en ekte person, men hun kunne like gjerne vært det. Det hun går gjennom er det samme slagpasienter forteller forskere når de blir spurt om sin egen hverdag. Opplevelsene hennes er virkelige for svært mange. Basert på forskning vet vi i dag at både utmattelse, såkalt fatigue, og depresjon er vanlige og belastende følgetilstander etter hjerneslag. En forskningsstudie har vist at hele 40 prosent av hjerneslagpasientene som var med i studien hadde symptomer på fatigue to år etter hjerneslaget.

Vår egen og annen forskning tyder på at anerkjennelse er helt sentralt for å minke fatiguesymptomenes intensitet, og kanskje også varighet. Ikke minst tror vi at det kan redusere risikoen for å utvikle depresjon.

Forskning har også vist at fatigue og depresjon ofte er forbundet med hverandre, men begge tilstandene kan også forekomme i fravær av den andre. Vi forstår ennå ikke forholdet mellom de to. Blir slagpasienter utmattet fordi de er deprimerte, eller har de blitt deprimerte fordi de er utmattet?

Kanskje moren bare må ta seg litt sammen?

Når datteren «Hilde» kommer på besøk til Astrid, tar hun det alltid opp med henne. Datteren mener det er rart at moren fremdeles kan være så forferdelig slapp, så lenge etter hjerneslaget. Ingen på sykehuset sa noe om at det ville bli slik.

Datteren lurer på om moren er deprimert. For fysisk sett er jo moren helt seg selv igjen. Hilde mener moren må inn i gammel god rutine igjen, med å stå opp tidlig om morgen, se på God morgen Norge, komme seg ut på tur! Kanskje moren bare må ta seg litt sammen?

Forsøker å skjule utmattelsen

Våre egne og andres forskningsresultater basert på intervjuer med slagrammede tyder på at pasienter som opplever fatigue ofte føler de får mangel på anerkjennelse for sin tilstand – slik Astrid er et godt eksempel på.

Anerkjennelse av fatiguesymptomene fra andre synes å være meget viktig for de slagrammedes evne til å mestre sine symptomer. Mangel på anerkjennelse er for slagrammede som opplever fatigue et tilbakevendende problem, og er en tilleggsbyrde for mange.

Mange slagrammede forteller at de prøver å skjule sin tilstand, da de opplever at fatigue vurderes som noe negativt. Tretthet og mangel på initiativ tolkes som latskap, og slagrammede opplever å bli møtt med urealistiske forventninger som følge av manglende forståelse.

Det er vanlig at slagrammede og deres familie ikke har kunnskap om hvor lenge fatigue kan forventes å vare. Familien danner seg dermed ofte egne forventninger om varigheten, og dersom tilstanden vedvarer utover dette kan det føre til gnisninger innad i familien. Flere slagrammede beskriver at deres sinnsstemning påvirkes negativt som følge av en stigmatisering knyttet til fatigue.

Lite oppmerksomhet i samfunnet

Mennesker som Astrid kjenner et sterkt behov for å sove mye, de makter ikke å gå på kjøpesenteret – men de har strategier for å dempe symptomer som tretthet og stress. Men de står i fare for å unngå å bruke dem, fordi de prøver å ta seg sammen.

Andre sentrale personer i slagpasientens liv må forstå og anerkjenne behovet for hvile og søvn, forstå at de trenger å endre sine rutiner noe. Da vil det være lettere for slagpasienten å finne den riktige balansen mellom hvile og aktivitet. Da kan risikoen for å utvikle depresjon trolig reduseres. Men familier har lite kunnskap blant annet fordi det er for lite oppmerksomhet rundt fatigue etter hjerneslag, både i helsevesenet og i samfunnet generelt. 

Biologiske skader kan føre til fatigue

Fra den biologiske forskningen vet vi i dag at betennelse spiller en viktig rolle ved akutt hjerneslag. Betennelse er kroppens respons på skade, og ved et hjerneslag blir blodtilførselen til en del av hjernen blokkert, hjernevevet får for lite blod og det blir skadet. Kroppen forsøker å «rydde opp» i det skadede området, ved å sette i gang en betennelsesreaksjon. Nyere forskning tyder også på at den betennelsen som oppstår etter et hjerneslag kan gi forstyrrelser av signaloverføringer i hjernen, og danne stoffer som kan virke skadelig på nervecellene. 

Disse biologiske hendelsene kan gi opphav til utmattelse og symptomer vi forbinder med fatigue. Studier viser at slagpasienter som har mer av enkelte betennelsesfremmede faktorer i blodet rett etter hjerneslaget, har større risiko for å utvikle fatigue i etterkant.  Disse biologiske følgene av et hjerneslag synes derimot ikke å føre til depresjon. Vi har dog en teori om at slagrammede står i fare for å utvikle depresjon over tid - som en følge av fatigue. Vi kan jo tenke på Astrid: hvordan påvirkes hun emosjonelt av den situasjonen hun er i? Og hvordan ville det endre seg dersom datteren forsto det hun gikk gjennom?

Forskningen bør se kropp og sinn i sammenheng

Kanskje har forskningen lidd av at den har enten hatt et biomedisinsk eller et psykososialt perspektiv. Basert på andres og egen forskning har vi nylig publisert en artikkel der vi foreslår en såkalt biopsykososial modell for fatigue og depresjon etter hjerneslag. En biopsykososial modell har som mål å ivareta både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. Slike biopsykososiale modeller av ulike sykdommer, kan således gi et mer helhetlig syn på helse og sykdom.

De biologiske mekanismene bak helse og sykdom kan være svært like fra et menneske til et annet. Likevel vil personlige erfaringer, følelser, intellekt, og tilstedeværelse eller fravær av sosial støtte gjøre at pasientene opplever den samme sykdommen på en ulik måte.

Er så mennesker som Astrid biologisk sett disponert for fatigue eller depresjon etter hjerneslaget eller er det mer psykososiale årsaker til hennes plager? Eller er det begge deler? Hvis vi får en bedre forståelse av de psykososiale faktorene, kan gi hver enkelt pasient få en behandling som er bedre tilpasset deres situasjon.

Vi må ta hensyn til fatigue etter hjerneslag

Forskning tyder altså på at fatigue etter hjerneslag synes å skyldes mer direkte biologiske følger av hjerneslaget. Dette i motsetning til depresjon. Vår hypotese er altså at dersom fatiguesymptomene til pasienter som har gjennomgått et hjerneslag anerkjennes og tas hensyn til, vil de være mindre utsatt for å utvikle depresjon.

Ved å bruke en biopsykososial modell, som altså forsøker å ivareta både biologiske og psykososiale faktorer, muliggjøres en slik helhetlig tenkning og hypotese. Vi forskere bør i større grad tilstrebe et mer helhetlig syn på helse og sykdom, og bruken av biopsykososiale modeller kan være en god måte å forsøke dette på. Både som utgangspunkt for forskningsprosjekter, og når forskning skal oppsummeres.