Epilepsi er den vanligste kroniske, nevrologiske sykdommen hos barn. Men hos mange av barna er diagnosen satt feil i Norsk Pasientregister, ifølge en ny studie fra Folkehelseinstituttet (FHI), som nylig ble publisert i tidsskriftet Pediatrics.

– Halvparten av barna som var kodet med epilepsi av en kliniker som foreløpig diagnose, oppfylte kriteriene. Etter ny utredning ble konklusjonen en annen, sier barnelege Kari Modalsli Aaberg ved FHI til forskning.no. 

Oppfylte ikke kriteriene

Forskerne brukte data fra 114 500 barn fra den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa) som grunnlag. Dette koblet de mot Norsk pasientregister og med MoBa-spørreskjemaer som mødre med barn født mellom 1999 til 2009 fyller ut med jevne mellomrom. De blir spurt om mange sykdommer, inkludert epilepsi.

De fant 896 epilepsidiagnoser blant barna som enten var registrert med en epilepsidiagnose i Norsk pasientregister, eller blitt rapportert av foreldre. 

Etter at diagnosene var kvalitetssikret, fant forskerne at en tredel av barna ikke oppfylte kriteriene for en epilepsidiagnose. Bare 587 av barna hadde epilepsi ifølge den klassiske definisjonen av epilepsi. Det tilsvarer 65,5 prosent.

– 309 barn var registrert med epilepsidiagnose, selv om de ikke oppfylte kriteriene, forteller barnelege Kari Modalsli Aaberg ved Folkehelseinstituttet til forskning.no. Hun ledet datainnsamlingen i studien.

Definisjonen på epilepsi er at barnet må ha minst to uprovoserte epilepsianfall med minst 24 timers mellomrom.

– Kompetansen bør styrkes

– Det er skremmende at det er såpass mange som ser ut til å ha fått epilepsidiagnose uten at de egentlig har sykdommen, sier generalsekretær Henrik Peersen i Norsk Epilepsiforbund til forskning.no.

Han mener dette understreker at kompetansen på epilepsi og andre nevrologiske sykdommer bør styrkes i hele landet, også utenfor universitetssykehusmiljøene og i kommunehelsetjenesten.

Samtidig påpeker han at mangel på kompetanse om denne sykdommen kan virke begge veier.

– Vi har lenge hatt mistanke om at det forekommer feildiagnostisering knyttet til epilepsi. Dette kan også gi utslag andre veien, ved at mange barn ikke blir utredet godt nok for om de har epilepsi, mener Peersen.

Kunnskap om epilepsi, utredning og behandling er derfor svært viktig, mener han.

Aaberg har også sett på dette i den samme studien, og kommet til at det er svært få barn med symptomer som ikke utredes for epilepsi ved mistanke. Dette funnet er ikke publisert ennå. 

– Det virker som terskelen for å henvise barn til utredning for epilepsi i Norge er lav. Det høye tallet med ubekreftet diagnose er kanskje forklaringen på dette, sier hun.

Feilkoding og andre typer anfall

Hvorfor mange av barna likevel hadde fått diagnosen, kan blant annet skyldes feil koding, mener forskerne.   

De fleste av barna som ikke oppfylte kriteriene for epilepsi hadde andre typer anfall enn ved epilepsi, som feberkramper, uspesifikke episoder av fjernhet eller andre nevrologiske eller utviklingsmessige forstyrrelser.

– Studien viser at epilepsi kan være en vanskelig diagnose å stille hos barn, sier Aaberg.

Hun føyer til at det er viktig å ha riktige tall på forekomst av epilepsi for å kunne planlegge oppfølging av disse barna.

Uklart hvordan noen diagnoser oppsto

En tredel hadde fått en foreløpig diagnose av en kliniker under en utredning der det var mistanke om epilepsi. En tredel hadde fått diagnosen etter en EEG-undersøkelse (undersøkelse av hjernens elektriske aktivitet).

– Legen har plikt til å sette en diagnose ved kontakt med spesialisthelsetjenesten. I mange av journalene fant vi spørsmålstegn bak epilepsi, som viser at legene mente dette kunne være en foreløpig diagnose. Koden for epilepsi ble brukt ikke bare ved bekreftet epilepsi, men også hos noen barn der man utredet med mistanke om epilepsi, sier Aaberg.

Mange av disse barna ble under utredningen funnet å ikke ha epilepsi, slik at den kliniske konklusjonen etter utredning ble at barnet ikke hadde epilepsi.

Men forskerne fant ikke ut hvor eller fra hvem diagnosene kom fra hos litt under en tredel av barna.

Noen fikk medisiner uten grunn

Blant de 309 barna som var diagnostisert med epilepsi uten å fylle vilkårene, hadde 57 av dem fått utskrevet epilepsimedisin. Disse barnas foreldre var informert om diagnosen, men forskerne har intervjuet bare 60 prosent av foreldrene. Derfor vet de ikke hvor mange foreldre totalt som uten grunn har trodd barnet deres hadde epilepsi.

– De som ble medisinert utgjør 18 prosent av barna som feilaktig fikk diagnosen, og kan ha vært barn der mistanken om epilepsi var sterk, men hvor det senere viste seg å ikke være epilepsi, sier Aaberg.

Dette viser at det kan være vanskelig å sette diagnosen på barn, fastslår hun. 

Flest barn får diagnosen første leveår

I sitt første leveår får 144 av 100 000 barn epilepsi (1,5 barn per tusen barn). Ved tiårsalderen vil ett av 150 barn ha eller ha hatt epilepsi.

Det finnes data fra andre vestlige land, men de fleste av disse tallene er gamle, og det er behov for oppdaterte tall.

Ifølge forskerne er resultatene overførbare til hele barnebefolkningen i Norge, Norden og andre vestlige land med et lignende helsesystem.

Studien var et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet, Oslo universitetssykehus, Ahus, Universitetet i Bergen, Universitetet i Edinburgh og Royal Hospital for Sick Chrildren i Edinburg.

Referanse:

Aaberg mf: Incidence and Prevalence of Childhood Epilepsy: A Nationwide Cohort Study. Sammendrag. Pediatrics. April 2017;139(5):e20163908.