Elisabeth Grimstad fikk påvist multippel sklerose i mai 2021.

Sammen med 124 andre MS-rammede kritiserer hun den norske MS-behandlingen i en kronikk på forskning.no: – Stamcellebehandling mot MS nå!

De mener helseforetakene bør tilby stamcelletransplantasjon i stedet for såkalte «bremsemedisiner», som er standardbehandling i Norge.

Elisabeth Grimstad søkte om å delta i den norske studien, men oppfylte ikke kriteriene.

• Les også: Gode resultater for stamcellebehandling mot MS

Var for frisk

– Jeg fikk avslag fordi jeg var for frisk, sier 35-åringen til forskning.no.

Hun måtte ha ventet på å få et nytt sykdomsanfall, for eventuelt å bli inkludert.

– Men for meg var det uaktuelt å vente og risikere å få alvorlige, muligens permanente skader, sier hun.

Elisabeth valgte i stedet å betale selv for stamcelletransplantasjon i Moskva. I likhet med mange andre nordmenn.

For hennes del gikk stamcelletransplantasjonen bra, men det tok tid før kroppen bygget seg opp igjen.

– Jeg kjøpte meg tid, slik at jeg forhåpentligvis får så mange friske år som mulig der jeg kan være en god mamma, stå i jobb og være en god samboer, sier hun.

Hun skjønner at hun ikke er garantert at behandlingen virker. Men påpeker at medisinene i hvert fall ikke kan stoppe sykdommen, bare bremse.

– Studier må først slå fast at det virker bedre

Flere studier viser at mange slipper ny sykdomsaktivitet etter stamcelletransplantasjon.

Så hvorfor innføres ikke stamcelleterapi som standard MS-behandling i Norge?

Professor Lars Bø leder Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose.

– Det er riktig at mange har fått en stabil sykdomstilstand, uten tegn til ny sykdomsaktivitet. Men vi kan ikke dermed si at stamcelletransplantasjon er bedre enn de nyere og mest effektive bremsemedisinene, sier Bø til forskning.no.

Bø er også professor ved nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus.

Forsinket av pandemien

Publiserte studier til nå har bare fulgt pasienter i flere år etter stamcelleterapi, uten kontrollgruppe med pasienter som fikk bremsemedisiner i samme studie.

For å slå fast med sikkerhet at effekten av stamcelletransplantasjon er bedre og gir mindre bivirkninger enn moderne bremsemedisiner, må vi ha randomiserte studier med mange deltakere, sier Bø.

– Vi må være sikre på om dette er den beste behandlingen, sier han.

Da først kan norske MS-pasienter tilbys dette som standard behandling.

Og en slik studie er i full gang i Bergen. Den startet i 2017, men ble dessverre forsinket av koronapandemien.

Mangler 30 deltakere til MS-studie

Forskerne trenger 100 deltakere. Studien er et samarbeid med Sverige, Danmark og Nederland.

– Hittil har vi inkludert 70 pasienter, de fleste fra Norge, sier Lars Bø.

Halvparten får stamcelletransplantasjonm og resten får en av de sterkeste bremsemedisinene på markedet.

Deltakerne blir i en digital loddtrekning trukket ut til å bli med i den ene eller andre «armen».

Det er totalbildet forskerne vil finne svar på.

– Vi skal se hvor mange som lykkes med å få stopp i videre sykdomsutvikling. I tillegg måler vi bivirkninger av begge behandlingsformene, sier Bø.

Tidligst svar om tre år

Det er strenge krav for å bli med i MS-studien.

Ifølge Bø har det kommet flere, mer effektive bremsemedisiner på markedet de siste årene.

– Dermed er det færre pasienter som er aktuelle for å delta. Det er jo bra, men det gjør at det tar lengre tid å få nok pasienter i studien, sier han.

Planen er å bruke om lag ett år til på å få tak i de 30 siste deltakerne. Alle skal følges opp i minst to år.

– Det betyr at vi ikke kan analysere resultatene før om tidligst tre år, sier Bø.

– Fører til klasseskiller i behandlingen

Elisabeth Grimstad forstår ikke at kriteriene for å bli med i studien er så strenge. Hun mener helseforetakene burde basert seg på det som fins av studier til nå.

En studie fra 2017 viste at sykdommen stoppet i minst fem år hos pasienter som fikk stamcelleterapi: Stamcellebehandling virket for halvparten av MS-pasientene

– Det er ufattelig synd at vi ikke får en avklaring før om tre-fire år. Det fører til klasseskiller i behandlingen av de som har penger, og de som ikke har penger til å betale for stamcelleterapi selv, understreker hun.

Hun viser til at stamcelleterapi ble likestilt med medisiner i Sverige i 2016. Les saken på ms.no.

– Urimelig at norske pasienter ikke får dekket utgiftene

Vidar Wahlberg (39) fra Trondheim er en annen som har tatt stamcelleterapi i Russland, og en av medforfatterne av kronikken.

Han fikk diagnosen MS i januar i fjor og oppfylte ikke kravene til å bli med i den norske studien fordi han ble satt på medisinen Rituximab.

– Sykdommen tar ikke livet av deg, men tar livet fra deg. Du mister alt håp og får ikke nok hjelp i Norge, sier han.

Wahlberg brukte mye tid på å lese publiserte studier om behandling av MS.

– Det ble tydelig at stamcelletransplantasjon virker bedre og gir mer langvarig effekt, og dødeligheten er tilsvarende lav som ved bremsemedisin, mener Wahlberg.

Han valgte operasjon i Moskva i fjor høst. Og har ikke angret, selv om det var en tøff behandling.

– Jeg kjemper for saken fordi det er urimelig at behandlingen ikke tilbys i Norge. Og fordi pasienter som drar utenlands ikke får økonomisk støtte når de sparer helsevesenet for store utgifter.

Råder MS-pasienter til å vente

Mange pasienter gjør som Wahlberg og ser etter bedre behandling i utlandet, i påvente av at stamcelleterapi blir inkludert som standard behandling av MS i Norge.

Lars Bø skjønner at mange er utålmodige.

– Hva vil du råde dem til?

– De bør vente til vi har resultatene fra denne studien, sier Bø.

Dette er ikke svart/hvitt, understreker han.

Han sier at det er nødvendig å måle effekt og bivirkninger vitenskapelig, for å bli sikker på at stamcelletransplantasjon skal få en større plass i behandlingstilbudet.

Og det tar tid.

– Om den går slik vi håper, og som tidligere studier har tydet på, vil stamcelletransplantasjon bli en av behandlingene som tilbys som en del av standard behandlingstilbud i Norge for attakkpreget MS, sier han.

Hormonforandringer av stamcelleterapi

Ifølge Lars Bø gir både stamcelletransplantasjon og bremsemedisiner bivirkninger.

Etter stamcelletransplantasjon får noen kvinner hormonforandringer, som gir langvarig eller varig stopp av menstruasjon.

– Derfor tilbyr vi nedfrysning av egg for kvinner som får stamcelletransplantasjon, sier Bø.

Autoimmune sykdommer kan også være en bivirkning etter stamcelletransplantasjon, men skjer ikke så hyppig.

Bremsemedisiner kan gi økt infeksjonsrisiko

En vanlig bivirkning av bremsemedisiner er økt risiko for infeksjoner, siden bremsemedisiner påvirker immunforsvaret.

I tillegg gir de stor risiko for andre autoimmune sykdommer.

Etter behandling med bremsemedisinen Lemtrada er det økt risiko for autoimmun sykdom, spesielt stoffskiftesykdom.

Får sterkere medisiner enn før

Bare en større randomisert studie med stamcelletransplantasjon er publisert tidligere. Det var en dels svensk studie som ble publisert i 2019.

To av tre pasienter som ble behandlet med stamcelleterapi, er blitt stabile, ifølge denne 2018-saken i Dagens Medisin.

I den omtalte studien deltok 110 pasienter og det tok 11 år å få mange nok pasienter til å bli med. Flere av bremsemedisinene som de sammenlignet med var eldre og mindre effektive og brukes lite i dag.

– Dermed er det behov for en sammenligning av effekten av de nyeste MS-bremsemedisinene mot stamcelletransplantasjon, mener Bø.

– Og siden da er det kommet nye, bedre bremsemedisiner på markedet, sier Bø.

I mellomtiden har det også skjedd endringer i praksis for bruk av de sterkeste bremsemedisinene.

Nå anbefaler de å starte med sterke bremsemedisiner som MS-standardbehandling, i motsetning til før, hvor de startet med de svakere og deretter trappet opp ved behov.

– Det gir flere en god effekt mot ny sykdomsaktivitet, sier han.

Det finnes ingen varig kur

Så langt finnes det ingen sikker helbredelse av MS. Det er en kronisk sykdom som kan komme igjen.

Med dagens behandlinger oppnår man bare, i beste fall, å slippe ny forverring av sykdommen.

– MS-pasienter har en del arr i hjernen fra tidligere anfall som man kan ha betydelige plager av. Og de arrene forsvinner dessverre ikke.

Mange vil ikke vente

I Bergen forskes det nå også på reparasjonsbehandling. Men resultatene av disse studiene er lenger fram i tid.

Bø tror mange drar til utlandet og kjøper stamcelletransplantasjon der fordi de ikke fyller kriteriene til å være med i stamcellestudien i Norge.

En annen grunn kan være at potensielle deltakere vet de kan bli trukket ut til å få bremsemedisin, mens de er overbevist om at stamcelletransplantasjon er best.

Forskerne bak stamcellestudien planlegger en forlengelse av studien, hvor de skal følge pasientene i totalt fem år.

Vi vil gjerne høre fra deg!

TA KONTAKT HER
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? Eller tips om noe vi bør skrive om?

les også

Mener stamcelle­behandling er nyttig for noen MS-pasienter