Det forskes stadig mer på kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)

Men diagnosen CFS/ME er ikke som andre medisinske diagnoser.

Både debatten om diagnosen og debatten om forskningen har til tider minnet mer om krigføring enn om vitenskapelig uenighet. 

Årsaksforklaringer har stått mot hverandre.

Noen har ment at sykdommen skyldes psykiske belastninger som «setter seg» i kroppen og fører til utmattelse og smerter. 

Andre har hevdet at sykdommen er fysisk. At forskerne bare ikke ennå har funnet de biologiske markørene for sykdommen. 

Andre igjen mener at skillet mellom psykisk og fysisk er kunstig – at vi ikke kan skille mellom kropp og sjel.

• Les også: ME-syk psykolog: – Jeg er ikke typen til å få ME, tenkte jeg

Avmaktsfølelse hos forskere

ME har ikke bare ført til utmattelse hos pasientene. Lidelsen har også ført til avmakt hos forskere, som til tider har stått i et svært hardt debattklima. 

En av forskerne vi i forskning.no har henvendte oss til i forbindelse med denne saken, vil ikke la seg intervjue mer om ME og begrunner det med klimaet i debatten.

Noen forskere har stått i dette i mange år. Vi har intervjuet noen av dem. Én forteller at han etter mange år med forskning, fortsatt får anonyme brev med trakasserende innhold fordi han mener sykdommen har sammensatte årsaker.

Noe positivt skjer

Noe positivt har likevel skjedd. Det uttrykker alle forskning.no har intervjuet.

Det viktigste de siste årene er at det nå er erkjent i helsevesenet at ME er en tilstand som omfatter mange og at pasientene ofte blir alvorlig syke.

Det sier iallfall Ingrid B. Helland, som er leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og Elin B. Strand, som er forsker og psykologspesialist ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus.

Pasientene blir ikke lenger i samme grad som før overlatt til seg selv i mørke rom. De får raskere hjelp. De får en diagnose og rådgivning. Dette fikk de i mindre grad tidligere, mener de to.

Norge ligger ganske langt framme i å gi tilbud til disse pasientene, mener også de to. Flere i helsetjenesten kjenner til tilstanden. I alle deler av landet fins det kompetanse på diagnostisering. 

Men det finnes i dag ingen dokumentert standardbehandling som kan kurere CFS/ME. 

I veilederen til Helsedirektoratet står det blant annet at kognitiv atferdsterapi, fysisk trening og aktivitetsavpasning kan hjelpe noen pasienter. Men det står også at metodene bør tilpasses den enkelte pasient.

Noen behandling med gode muligheter for pasienten til å bli frisk, kan ikke helsemyndighetene anbefale.

Det forskes mer og Norge er i tet

Forskerne vi har intervjuet er også enige om noe annet: Det forskes mye mer på sykdommen nå. 

I land som USA, Spania, Australia, Tyskland og Storbritannia har ME-forskningen tatt seg vesentlig opp de siste årene. 

Norske forskningsgrupper ligger likevel i verdenstoppen,  ifølge Helland og Strand. Mye skyldes at Norges forskningsråd har åpnet pengesekken. Slik er det blittt mulig for forskere å komme opp med mange nye prosjekter.

I dag samles det inn mye biologisk materiale på CFS/ME i Norge. Dette kan gjøre forskningen i Norge enda mer interessant i framtiden. 

For eksempel har forskere ved Haukeland sykehus i Bergen samlet masse informasjon om pasienter. Ved Oslo universitetssykehus har forskere nå en biobank som samler inn og gjør analyser av immunologiske og genetiske faktorer bak CFS/ME.

Det har blitt mer av både biologisk forskning og forskning med en psykisk og sosial innfallsvinkel, mener Helland og Strand.

Mer fokus på biologi

Ved Haukeland universitetssykehus er Kristian Sommerfelt lege og forsker.

Han mener at det er blitt et økt fokus på biologi i denne forskningen de siste årene.

Sommerfelts håp er at forskningen kan lede fram til en målbar biologisk markør for sykdommen. Og at forskerne skal forstå sykdomsmekanismer og finne fram til en effektiv behandling. Han sier at forskningen tidligere har vært mer rettet mot psykiske og sosiale faktorer, for eksempel stress og livskriser, som årsak til sykdommen.

– Jeg tror denne utviklingen er bra. Det er ingen selvmotsigelse i å forske på begge deler.

– Begge tilnærmingene er helt greie, så lenge forskeren gjør det klart hvilke kriterier for definisjon av sykdommen som er brukt i studien.

I mange tidligere studier var definisjonene på hva som er ME så vide at folk med forskjellige tilstander og årsaker sannsynligvis har vært inkludert, mener Sommerfelt. Han tror dette er en viktig årsak til at det har blitt så mye bråk rundt ME-forskningen og sykdommen.

Forskere har rett og slett sammenliknet epler og pærer.

Kvaliteten på den internasjonale forskningen har blitt bedre, ifølge Helland, Strand og Sommerfelt.

Særlig fordi forskerne nå er blitt mer bevisst på hvilke pasienter det forskes på. Nå er det klarere kriterier for hvem som skal inkluderes i studiene.

Ulike land bruker ulike kriterier

Fortsatt bruker likevel ulike land ulike kriterier for hva som skal kommer inn under en ME-diagnose.

Det gjør det vanskelig å sammenlikne studier fra ulike land. 

I Norge har Helsedirektoratet bestemt at enten Canada-kriteriene eller Fukuda-kriteriene skal brukes. Disse er en del strengere enn for eksempel Oxford-kriteriene, som har vært mye brukt i Storbritannia. 

Men ingen av disse kriteriene er forskningsbaserte, ifølge Helland og Strand. 

Når definisjonen av diagnosen varierer mye fra land til land, blir også den antatte forekomsten av CFS/ME ganske forskjellig.

Ikke overbevist om mer biologi

Også Vegard Bruun Bratholm Wyller, professor og overlege ved Akershus universitetssykehus, mener at det forskes mer på ME i dag.

Men han er ikke overbevist om at det har skjedd en endring fra psykiske og sosiale faktorer, til biologiske.

– Internasjonalt har immunologiske spørsmål vært viktige i mange tiår. Også i Norge har forskningen lenge vært orientert mot biologiske forhold, mener han.

Samspill mellom mange ting

Wyller og forskningsgruppen hans ved Akershus universitetssykehus har i mange år forsket på ME-syke.

De tilhører et internasjonalt miljø som gransker utvikling av ME i etterkant av en infeksjon.

Wyller mener det er godt dokumentert at sykdommen er et samspill mellom sosiale, psykologiske og biologiske faktorer. Han er ganske lei av at noen kun setter lit til ensporede årsaksforklaringer. 

– Tilgjengelige forskningsresultater tilsier at dette dreier seg om et samvirke av mange ting. Det kan for eksempel godt være at psykologiske fenomener forklarer de biologiske endringene som pasienten får, som det motsatte.

– Sånn er det for alle tilstander.

– Det er jo ingen som vil påstå at et hjerteinfarkt bare skyldes røyking eller bare skyldes hva folk spiser eller bare skyldes stress og høyt blodtrykk. Og det er heller ingen som mener at depresjon bare handler om mangel på serotonin. Det vi opplever påvirker hjernens kjemi.

Debatten blir lite fruktbar når man ikke tar høyde for kompleksiteten i dette, ifølge Wyller.

– Uvitenskapelig å skille mellom psykologisk og biologisk

Han er derfor uenig med Kristian Sommerfelt i at studiene på ME må skille tydeligere mellom hva forskerne ser etter.

En slik tilnærming er uvitenskapelig, mener Wyller.

– Det forutsetter et skille i menneskets natur, som ikke er der. Det er en kategorifeil å si at det psykologiske kan skilles fra det biologiske.

Han er også uenig i at det har blitt brukt for vide kriterier for hvem som er blitt inkludert i tidligere studier, slik de andre forskerne hevder.

– Det vi har sett av studier så langt, er at det ikke er noen forskjell i biologiske markører mellom pasienter som er inkludert etter for eksempel Canada-kriteriene eller Oxford-kriteriene. Jeg vet ikke hvorfor dette blir hevdet gang på gang.

Er det flere som får ME?

Noen har kalt diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) for en epidemi. 

Overlege Kristian Sommerfelt har jobbet med denne pasientgruppen ved Barneklinikken ved Haukeland universitetssykehus siden midten av 1990-tallet. Han er ikke i tvil om at det er en reell økning i hvor mange som får sykdommen. 

Helland og Strand ved Kompetansesenteret i Oslo er mer i tvil.

De ser en kraftig økning i hvor mange som får diagnosen. Men de tenker det kan være flere grunner til det. 

En av grunnene kan være at man har fått bygd opp kompetanse, og at man har fått et system i de ulike helseforetakene og ved sykehusene for å ta imot disse pasientene.

– Mange flere kan nå diagnostiseres. Det kan like gjerne være grunnen til at vi får flere pasienter. Det kan også være et etterslep. Pasienter som har vært syke i en årrekke uten å ha fått noen diagnose, har fått diagnosen de siste årene. 

– Men vi vet ikke, sier Helland.

Kulturelle årsaker til mer ME

Her er Wyller enig med Sommerfelt, og uenig med Helland og Strand. Han tror det er flere som får ME i dag.

Og han tror at det primært handler om kulturelle forhold.

Han sier at vi har fått et samfunn hvor barn og unge på mange måter utsettes for større belastninger enn før.

– Det handler om hvordan vi lever livene våre. Innen barne- og ungdomsfeltet ser vi at den typiske pasienten er den unge, ambisiøse som får en infeksjon og som ikke klarer å begrense sin aktivitet.

– Forskningen viser også en overvekt av negative livshendelser, perfeksjonisme og engstelse i denne pasientgruppa.

Selv om det er vist vitenskapelig at stress og personlighetstrekk har noe å si for utvikling av ME, er det ikke sånn for alle, mener Wyller. Alle har en psykologi. Den kan disponere eller ikke for ulike sykdommer.

– Akkurat som at det finnes eksempler på du kan røyke i 50 år uten å få hjerteinfarkt.

– Rammer ikke de pertentlige

Kristian Sommerfelt tror ikke noe på at dette er en sykdom som først og fremst rammer pertentlige mennesker.

– Jeg har møtt svært mange ME-pasienter opp gjennom årene. Jeg har fulgt alt fra avslappede «latsabber» på bakerste benk på skolen, til skoleflinke jenter på første benk som følger med på alt og alltid gjør alle lekser. Jeg finner ikke støtte i forskning for at spesielle personlighetstyper oftere får sykdommen i barne- og ungdomsårene.

Ved CFS/ME-senteret for voksne i Oslo ser de ofte eksempler på at pasienter har vært utsatt for høyt tempo og mye stress over lang tid. Noen av pasientene som kommer til senteret har stilt svært høye krav til seg selv. De har trent mye, jobbet mye og ofte vært veldig sosiale.

Dette er ikke ukjent for Ingrid B. Helland og Elin B. Strand. Men de sier ikke at det er en forklaring på sykdommen.

Nærmer forskningen seg et gjennombrudd? 

Til tross for økt oppmerksomhet og mer forskning på CFS/ME, er det ikke kommet noe gjennombrudd. Forskerne som forskning.no har snakket med er enige om dette.

Forskere vet nå åpenbart mer om hva som skjer i kroppen hos en ME-pasient. Men de vet fortsatt ikke hva som setter sykdommen i gang.

Og forskerne er heller ikke kommet nærmere en medikamentell behandling, slår Helland og Strand fast.

ME-forskning gjennom flere faser

Forskningen på CFS/ME har gått i ulike faser.

Rundt 2010 trodde mange forskere at de hadde funnet svaret. Da var hovedhypotesen at dette skyldtes et virus. En amerikansk forskergruppe fant at mange ME-pasienter hadde et bestemt virus i blodet. 

Men denne hypotesen falt pladask da andre forskergrupper ikke fant en slik sammenheng.

• Les også: - Ingen sammenheng mellom virus og ME

Etter dette har forskningen vært gjennom en immunologisk fase, mener de to ved Kompetansesenteret.

Her kommer norsk forskning inn. Forskere ved Haukeland har de siste årene nettopp hatt som hovedhypotese at ME i utgangspunktet er en immunologisk sykdom, sannsynligvis en autoimmun sykdom. Det betyr at immunforsvaret oppfatter noen av kroppens egne komponenter som fremmede og produserer antistoffer mot de antatte inntrengerne. Kroppen angriper altså seg selv.

Nylig gikk forskerne ut og ga beskjed om at et forsøk med å gi pasienter immunbehandling med en kreftmedisin kalt rituximab, ikke viste noen effekt. Det var en stor skuffelse for mange pasienter. De hadde fått et håp fordi studien i første fase viste positive resultater.

• Les også: - Ingen påviselig effekt av kreftmedisin mot ME

Men teorien om at immunforsvaret spiller en viktig rolle er likevel ikke forkastet, ifølge forskerne vi har snakket med. 

Har funnet noen spor 

I jakten på løsningen har forskere altså ikke kommet så veldig mye lenger i forklaringen på mysteriet ME. Det gjelder både norske og internasjonale forskere.

Men noen spor virker likevel mer lovende enn andre.

Forskere har for eksempel funnet at ME-pasienter har et avvik i noen av kroppens signalstoffer. Stoffet som kalles cytokiner er med på å skape betennelser i kroppen. 

En studie viser at pasienter som har vært ME-syke i mer enn tre år, har et annet cytokinmønster enn friske personer. Men andre forskere har ikke funnet de samme avvikene.

Dette er fortsatt et svært usikkert spor, mener Helland og Strand. 

– Vi vet heller ikke hvilken betydning et avvikende mønster har for pasienten, sier Ingrid B. Helland.

– Andre forskere er opptatt av metabolismen. Det blir spennende å se hva videre forskning vil fortelle oss om sykdommen.

Immunsystemet fortsatt en viktig hypotese

Også Krisitan Sommerfelt mener at immunsystemet vårt fortsatt kan spille en rolle i utvilingen av ME.

Han sier at det i barne- og ungdomsårene er typisk at ME-symptomene begynner med en infeksjon. Symptomene passer. Dette gir støtte for at immunsystemet kan være innblandet i sykdomsprosessen.

forskning.no har tidligere bedt forskerne Olav Mella og Øystein Fluge, som står bak studien på immunbehandling med rituximabom, om en kommentar.

Her er svaret fra Fluge: 

«Vi har bestemt oss for at vi ikke deltar i intervjuer om forskningsprosjektene våre foreløpig. Det er fordi vi har gjennomført to kliniske studier som analyseres, men som ikke er publisert. Vi har gått ut med hovedkonklusjonen på rituximab-studien allerede, uten å gi data for øvrig. Det er fordi pasientene ikke skal vente i lang tid og så få vite at det ikke blir noen ny rituximab-studie. Og for å hindre at pasienter oppsøker rituximab-behandling på egenhånd.»

Vegard Bruun Bratholm Wyller mener at hvis det nå viser seg at denne rituximab-studien fra Bergen ikke kommer med noe positivt resultat, slik forskerne selv har sagt, er den logiske konsekvensen at immunologien er mindre sentral enn mange har trodd.

Likevel kan vi ikke slå fast at immunsystemet ikke spiller en rolle for ME, sier Wyller.

– Jeg mener at immunologien sannsynligvis også er en del av bildet.

Hva kommer først?

Wyller og hans forskningsgruppe har sammen med internasjonale kolleger fulgt flere tusen ungdommer med infeksjoner over tid. De undersøker forekomst og risiko for utmattelse.

Forskerne har fått masse biologiske funn.

For kort tid siden publiserte gruppen en forskningsartikkel om molekylære mekanismer i immunsystemet. De fant endringer i immunologien hos ME-pasienter.

Men de biologiske fenomenene kan være noe som følger med sykdommen, og ikke nødvendigvis noe som forklarer den, sier Wyller. 

Forskerne er snart klare med en ny studie. Den viser, som Wyller antyder, at de endringene de fant i den første studien sannsynligvis er konsekvenser av endringer i hormonsystemet og nervesystemet.

– Vi finner klare indikasjoner på at det er disse endringene i nerver og hormoner som påvirker immunologien. Samtidig er det lite som tyder på at noe av dette kan forklare pasientenes plager, sier Wyller.

Et bedre debattklima?

Noen av dem vi har intervjuet mener at det nå begynner å bli et bedre debattklima blant forskere på CFS/ME her i landet. 

En del forskere og klinikere møtes nå regelmessig i et nasjonalt nettverk der de utveksler teorier og erfaringer. Både Helland, Strand og Sommerfelt er med i dette nettverket. De mener at det er viktig at man møtes og hører på hverandre, istedenfor å forholde seg til det de tror andre tenker.

–  Det må være lov å ha forskjellige teorier, så lenge vi forholder oss til vanlige kriterier for å finne kunnskap. Våre argumenter må bygge på forskning og mindre på synsing, sier Sommerfelt.

– Fortsatt temmelig uenige

Wyller kjenner seg ikke igjen i at debattklimaet rundt ME-forskningen har blitt bedre de siste årene.

– Nei, vi er nok fortsatt temmelig uenige, slår han fast.

Wyller kjenner seg heller ikke igjen i at  ME-forskere og klinikere i Norge samles i nettverk og snakker mer med hverandre.

– Jeg har aldri vært invitert inn i slike nettverk, forteller han.

Han opplever å bli skjøvet ut fordi han og hans gruppe har et vitenskapelig ståsted som blir sett på som mindre legitimt i dag.

– Det hadde vært interessant å kunne samarbeide med andre norske forskere som jobber med biologiske forklaringer. Men jeg tror ikke at de som har en snever biologisk forståelse av sykdommen er så interessert i å samarbeide med oss. Jeg tror rett og slett at de ikke ønsker alternative forklaringsmodeller.

Får anonyme brev med trakasserende innhold

De forskerne Wyllers forskergruppe samarbeider med internasjonalt kommer fra flere fagfelt. De er enige i at dette er en kompleks sykdom, forteller han.

Det er også det store flertallet av pasienter han møter.

Men noen, og da særlig ME-foreningen, vil utelukkende ha en biologisk forklaring, mener han.

– De opplever seg i liten grad forstått hvis ikke dette legges til grunn. Jeg har jo blitt offentlig beskyldt for ikke å ta vare på pasientene på en ordentlig måte, fordi jeg sier at psykologi også spiller en rolle i dette. Det synes jeg er en hårreisende beskyldning.

Av og til får han anonyme, rasende brev med nokså trakasserende innhold.

– I Storbritannia er dette enda verre. Der er det forskere som mottar trusler fordi de har «feil oppfatning», forteller han.

– Men vitenskap handler også om kritikk. Diskusjon er vel bra?

– Forskning handler ikke først og fremst om å «vinne» en diskusjon med retoriske virkemidler. Forskning er et forsøk på å finne en slags objektiv sannhet om verden, sier Wyller.

Han er kritisk til flere av dem som deltar i debatten om denne forskningen.

– Jeg vet ikke hvorfor det er slik at folk tror de kan stupe inn fra helt andre felt med masse meninger om ME-forskning, uten å forholde seg til en forskningstradisjon og forskere som ganske ydmykt forsøker å finne ut av noe.

Wyller mener det bør være slik at de som uttaler seg om ME-forskning, selv bør ha forsket på området.

– Jeg ville vel aldri ha gått inn i kreftforskningen og sagt at nå har jeg forstått hva dette egentlig handler om, sier han oppgitt.