Når mamma eller pappa får kreft

En mer omfattende og bedre koordinert støtte til hele familien er nødvendig for at barn av kreftpasienter skal oppleve en best mulig hverdag, mener sosiolog.

Publisert
(Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)
(Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)

Om prosjektet

Sitatene fra barn og unge er hentet fra rapporten Barn og unge som pårørende ved kreft. Hvordan kan barns situasjon og foreldres omsorgskapasitet styrkes i et rehabiliteringsperspektiv?

Endringer i Helsepersonelloven og Spesialisthelsetjenesteloven fra 1. januar 2010.

Helsepersonell har nå plikt til å bidra til at barn får informasjon og nødvendig oppfølging når foreldrene er alvorlig syke. Foreldre med kreft skal tilbys hjelp til å informere barna sine om sykdommen. Hjelpen skal dokumenteres i pasientens journal.

For spesialisthelsetjenesten innebærer lovendringen at det skal utpekes barneansvarlige med særskilt ansvar for å følge opp barn.

Lovendringene er del av et juridisk grunnlag som er viktig i det videre arbeidet  for en bedre omsorg for barnefamilier som rammes av kreft.

(Kilde: Lovdata/Norsk Lovtidend LOV-2009-06-19-70)

 

Nå gråter jeg mest alene. Forteller det ikke til noen. Jeg er veldig redd for å gjøre mamma mer trist. Det var sånn da pappa var syk også. Det var så vanskelig å snakke om tingene.

10-åringen som sier dette er en av omlag 3500 barn under 18 år som hvert år opplever at mor eller far får kreft.  Årlig rammes omkring 2000 norske barnefamilier.

En fersk forskningsrapport fra Senter for Krisepsykologi i Bergen gir oss innsikt i utfordringene barn og unge under 18 år opplever når en av foreldrene blir alvorlig syk eller dør.

– Vi må unngå at familier som rammes av kreft opplever å bli satt på åpent hav uten årer. Et klarere familieperspektiv er nødvendig for at den psykososiale omsorgen skal bli enda bedre enn i dag, sier prosjektansvarlig og forsker Kari Dyregrov.

Intervjuet barn, unge og foreldre

37 barn og 94 voksne besvarte spørreskjema.Forskerne dybdeintervjuet også 29 av disse barna og 19 av de voksne.

Illustrasjonsfoto
Illustrasjonsfoto

I rapporten sees barnas liv i sammenheng med foreldrenes situasjon og omsorgskapasitet, samspillet i familien, mestringsstrategier og støttetilbud fra nettverk og hjelpeapparat.

– Vi kjenner ikke til at andre forskere har tatt for seg tematikken med en tilsvarende bred tilnærming, sier Dyregrov.

Redsel, sorg og vekst

Jeg var mye redd da han var syk. På slutten tenkte jeg hele tiden at pappa kunne dø. Det største marerittet var at han kunne dø. Jeg var veldig redd. Veldig redd for å komme hjem fra skolen, tenk om han var død.

Dette forteller en av de intervjuede til forskerne.

Redselen for å miste en av foreldrene kan følge en syklus av bunnløs fortvilelse og håp; for mange familier innebærer sykdommen en veksling mellom gode perioder og voldsomme nedturer i form av tilbakefall.

Dr. philos Kari Dyregrov.
Dr. philos Kari Dyregrov.

– Uansett ligger kreften der som er overhengende trussel. Som et resultat opplever barna følelser som frykt, angst og sinne, sier Dyregrov.

Noen ganger skjer det som barna er så uendelig redde for – mor eller far dør.

– Etter dødsfallet slipper ofte angsten, redselen og den utmattende bekymringen over å miste den som er syk, sier Dyregrov.

I stedet kommer sorgen og savnet:

Jeg vil at mamma skal være her. Jeg vil at hun skal leve. Jeg savner henne så veldig. Jeg er mammaløs.

– Bildet er likevel ikke entydig negativt. Mange opplever vekst og modning parallelt med alt det vonde som skjer i livet. Barn og unge uttrykker at de er blitt mer bevisste på viktigheten av å leve livet mens man har det og på hva som virkelig betyr noe for dem, sier Dyregrov.

Skolehverdagen

Med så mange tanker og følelser i hodet er det ikke rart at sykdom eller død i familien også kan gå utover søvn og skolegang.

– Mange opplever skolen som et fristed der det er godt og viktig å være. Samtidig kan det være vanskelig å roe ned tankene nok til å få med seg det læreren sier og fokusere på oppgavene, forklarer Dyregrov.

Kun en fjerdedel av barna som svarte på spørreskjemaet, oppgir at de har mottatt noen form for hjelp fra skole og lærere. 

– I intervjuene kommer det fram at noen virkelig føler seg sett av lærerne. Barna beskriver lærernes omsorg og aksept som redningen i den vanskelige situasjonen. Andre forteller derimot om lærere som ikke viser verken medfølelse eller vilje til tilrettelegging med tanke på lekser og prøver, forteller Dyregrov.

Barnas opplevelse av skolehverdagen synes å være avhengig av skolens rutiner, lærerens forståelse og evne til å forholde seg til situasjonen, gruppedynamikken i klassen og barnets alder. Det er de yngste elevene i studien som opplever mest støtte.

Snakk med barna

Alle bare later som, later som om ting er ok når det ikke er det. Det er helt for jævlig.

– Flertallet av barna og ungdommene ønsker mer åpenhet og ærlighet fra de voksnes side. De ønsker både informasjon om sykdomsforløp og prognose og å snakke om hvordan de og foreldrene har det, sier Dyregrov.

– Enkelte opplever at sykdommen blir bagatellisert. En del foreldre fokuserer på at alt skal gå bra og formidler at dette ikke skal snakkes så mye om.

Noen av de som har opplevd å miste foreldre var uforberedt på dødsøyeblikket:

De sa det skulle gå bra. Det gjorde ikke det. Det var vanskelig å forholde seg til. Jeg stolte på det de sa, men det stemte ikke.

Dersom barna er forberedt på den fysiske uroen som kan prege et døende menneske, kan møtet med døden kjennes tryggere.

Et klarere familieperspektiv

Foreldrene på sin side ser at barna trenger ekstra omsorg, men kan mangle overskudd og kunnskap om hvordan de skal håndtere situasjonen.

Mange uttrykker et sterkt ønske om mer og bedre koordinert støtte fra hjelpeapparatet for å kunne ivareta barna på best mulig vis.

Spesielt etterlyses praktisk, økonomisk og emosjonell støtte til den friske eller etterlatte forelderen som må utgjøre bærebjelken i familien.

For noen blir imidlertid møtet med NAV, forsikringsselskap og kommunale kontorer, i likhet med utilstrekkelig samarbeid mellom ulike instanser, en tilleggsbelastning. Helsevesenet kan også oppleves som lite bevisst på behovene til familier med barn.