Forsker Mary-Elizabeth Bradley Eilertsen har i over 34 år jobbet med kreftsyke barn. Den siste tiden har hun også gjort en studie av hvordan barn som overlever alvorlig sykdom ser på sitt eget liv.

Hun har sett at noen barn takler situasjonene bra, mens andre har det langt vanskeligere, og at et tett samarbeid mellom ulike behandlingstilbud og fagområder har mye å si.

- Studien viser at barn og ungdom som overlever kreft som helhet mente selv at de hadde like god livskvalitet som sine venner, forteller Eilertsen til forskning.no.

Samarbeidsmodellen

Modellen hun har sett på i forskningen sin er et samarbeid mellom helsearbeidere ved sykehuset og hjemkommunene til barn som har fått kreft.

En slik tverrfaglig modell har vært utprøvd ved St. Olavs Hospital i Trondheim siden 1985.

Målet med modellen er at barnet og familien skal få individuell oppfølging også etter at barnet har kommet hjem. Hvor ofte og i hvilket omfang barnet og dets familie får oppfølging blir avgjort etter en individuell vurdering.

Familiene fikk oppfølging i ett år etter at behandlingen var sluttført.

I Norge får 120 til 150 barn under 15 år påvist kreft hvert år. I 2009 døde om lag 40 barn som følge av kreft i Norge.

- Jeg har spurt både de kreftrammede barna, deres foreldre og andre som er i nær kontakt med barna, som lærerne, om hvilke inntrykk de har. Mange barn mener selv at de har det helt fint, mens foreldrene og andre kan rapportere at så ikke er tilfellet.

Rutiner og struktur

En del av Eilertsens studie gikk ut på å kartlegge psykososial helse og livskvalitet hos barn og ungdommer som har overlevd kreft. Deres livskvalitet ble så sammenlignet med den hos friske barn.

- Svarprosent var litt lav, så en skal behandle tallene med varsomhet. Det studiet viser er at det er viktig at disse barna og deres familier får veiledning, støtte og hjelp. Mine funn viser at den tverrfaglige modellen virker, og vi har fått en større forståelse for hvordan kreft oppleves av både barnet og deres familie.

Et spørreskjema ble også sendt til fagpersoner, og i alt 91 stykker svarte, og 17 av disse ble intervjuet. Fagpersonene rapporterte at det å samarbeide gjorde det mulig å bruke hverandres kunnskaper og ressurser på en slik måte at oppfølgingen av barna og deres familier ble bedre.

For at modellen skulle fungere var en avhengig av veletablerte rutiner og struktur, ifølge fagpersonene

Hvordan måle kvalitet på liv?

Det å fastslå hva som er en god kvalitet på ens liv er vanskelig å måle. Mange faktorer spiller inn og hva som avgjør hva den enkelte anser som viktig for å ha et godt liv behøver slett ikke være det samme som hos andre.

- Det er derfor viktigst å spørre barna selv, men det er også viktig å snakke med foreldre og andre rundt barna for å få et mer helhetlig svar.

- Mine funn tyder på at tverrfaglige samarbeid og langtidsoppfølgingen er avgjørende for at barn med kreft skal få det best mulig, forteller forskeren som nå er blitt invitert til Karolinska Universitetssjukehuset i Stockholm for å samarbeide om denne forskingen.

- De anser min forskning på tverrfaglig samarbeid som et pionérarbeid. Det er en ekstra bonus for meg, og ikke minst forskningen, at jeg kan forske videre, avslutter Eilertsen.

Referanse:

Mary-Elizabeth Bradley Eilertsen, Children and Adolescents Surviving Cancer: Psychosocial Health, Quality of Life and Social Support, doktorgradsavhandling, Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer, NTNU, november 2011