Siri Forsmo, leder av Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie, er blant åtte-ni instituttledere og forskere fra Fakultet for medisin og helsevitenskap som reiser til Kina i april.
Kineserne ønsker blant annet å lære hvordan de gjør befolkningsundersøkelser, etter mal av Hunt (Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag).
– Kan man være sikker på at forskningsetikken blir ivaretatt i dette samarbeidet?
– Det korteste svaret på det er «nei». Alt tyder på at kineserne har et helt annet forhold til personvern enn EU-landene, og at de driver overvåkning av befolkningen, sier Forsmo.
Samarbeidsavtale
Forsknings- og innovasjonssamarbeidet skal foregå mellom fakultetet og samarbeidspartnere i Jiangsu-provinsen i Kina. Jiangsu er langt framme på forskning, og den rikeste provinsen i Kina.
Det er inngått en samarbeidsavtale mellom partene (se faktaboks).
Forsmo mener det kan være forskningsetisk problematisk at norske forskere, betalt av norske skattepenger, skal ha et økt samarbeid med Kina.
– Jeg vet ikke hvordan forskningsetikken ivaretas i Kina, men i Norge er den svært viktig. Vi skal ikke involveres i uetisk forskning i andre land, sier Forsmo, som selv sitter i den Nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag.
Frivillig deltakelse
Forsmo viser til at etter andre verdenskrig har den vestlige verden vært svært nøye med at all deltakelse i forskning skal være frivillig, og at de som deltar skal være godt informert.
– Kineserne ønsker å drive befolkningsundersøkelser. Vi vet ikke hvordan deltakerne vil rekrutteres, eller om kineserne definerer frivillig deltakelse på samme vis som i EU og Norge, sier Forsmo.
– Vil norske forskere tørre å diskutere åpent med de kinesiske dersom de er uenige i de etiske vurderingene?
Samarbeid mellom Jiangsu-provinsen og NTNU
- Selve avtalen om et samarbeid mellom NTNU og Jiangsu er inngått, og har en finansieringsramme fra Jiangsu-provinsen på 130 millioner norske kroner.
- Helseområdet er en pilot, som skal testes ut først, og 25 millioner fra Jiangsu-provinsen er øremerket denne piloten. MH-fakultetet går også inn med ressurser tilsvarende 25 millioner kroner
- Samarbeidet omfatter utveksling av studenter og et forskningssamarbeid med Nanjing Medical University. I tillegg er helsetjenesten i Jiangsu interessert i å etablere et program for utveksling og hospitering av helsepersonell.
- Det vil opprettes felles prosjekter. Målet er at doktorgradsstipendiater fra begge land har én veileder ved universitetet i Jiangsu-provinsen og én ved NTNU. Doktorgradene skal avlegges ved NTNU.
- Forskningsprosjektene vil være søknadsbasert, og alle prosjekter som får tildeling blir evaluert ut fra kvalitet.
- Kineserne ønsker at forskningsprosjektene skal føre til konkrete innovasjoner som kan videreutvikles og tas i bruk i Jiangsu.
- Avtalen er tydelig på at norske IP-rettigheter er sikret, det vil si rettigheter til patenter og varemerker.
- Prosjektet skal i utgangspunktet gå over fem år.
– Vi vet at kinesiske myndigheter er váre for kritikk utenfra, så det kan fort bli et dilemma for norske forskere å holde fast på våre forskningsetiske normer og krav, samt åpenhet. Det er en annen side av saken – er det riktig å bruke så mye tid, midler og CO2-utslipp på å samarbeide med land som det er så vanskelig å diskutere med?
– Hva synes du om å ha dette samarbeidet med Kina?
– Jeg er usikker på om tett samarbeid med Kina er det vi skal prioritere høyest, selv om internasjonalt samarbeid er veldig viktig. Jeg er litt betenkt. Men vi er ansatt på et universitet som ønsker å øke samarbeidet, og som er lojal overfor sin oppdragsgiver – regjering og departement. Og regjeringen mener det er viktig å øke samarbeidet, sier Forsmo.
– Ingen kontroll på hva forskningen blir brukt til
Hun synes i utgangspunktet at det kan være bra at kineserne gjør befolkningsundersøkelser.
– Men vi har ikke kontroll på hva de kan komme til å bruke forskningen sin til. Biologisk materiale i biobanker kombinert med individuelle helseopplysninger åpner for ny genetisk forskning, og nå finnes det også teknologi som gjør det mulig å endre på genene våre.
I fjor ble det kjent at den kinesiske forskeren He Jiankui har gjort genredigering av fostere, noe som skapte stor motstand internasjonalt.
– Vi ser at kineserne tar forskningsetiske snarveier. Kineserne vil bli best innenfor det de gjør, og vi må nok være klar over at vi er et middel på veien mot det, sier Forsmo.
Forsmo vil understreke at hun ikke har noe å utsette på kinesiske forskere ved NTNU eller på deres holdning til forskningsetiske normer.
– Må ivareta etikken
Dekan Björn Gustafsson ved MH-fakultetet sier det kan oppstå etiske utfordringer knyttet til samarbeidet.
– Det vil være NTNUs ansvar å sørge for at etikken er godt ivaretatt, det gjelder for alt internasjonalt samarbeid. Selv er jeg som dekan styreleder for prosjektet, og har dermed stor innflytelse og ansvar, sier Gustafsson.
– Hvilket ansvar har NTNU for å undersøke om personvern og samtykke er ivaretatt for de kinesiske dataene?
– Vi har plikt til å undersøke at alt er gjort på riktig måte. Vi må følge de norske etiske retningslinjene. Det er vårt ansvar som institusjon å sørge for at de studentene som deltar i prosjektene er bevisste på etiske problemstillinger og HMS-regler, sier Gustafsson.
Sikre individet
– Har NTNU også et ansvar for å finne ut hvordan forskningen skal brukes i Kina?
– Når det gjelder innsamling av genetisk materiale og opplysninger i fremtidige befolkningsundersøkelser i Jiangsu, vil det være viktig å vise hvordan vi sikrer individet mot misbruk av slike opplysninger i Hunt, sier Gustafsson.
Han sier også at det ikke er noen planer om å sende biologisk materiale eller norske genetiske data til Kina.
– Myndighetene ønsker at vi skal samarbeide tettere. Kina åpner opp, og er et enormt marked for norske produkter. Samtidig er vi bevisste på at Kina ikke har samme samfunnsstruktur som Norge, og Utenriksdepartementet maner til spesiell årvåkenhet når det gjelder samarbeid med internasjonale partnere, sier han.
Nøyaktig hvilke forsknings- og innovasjonsprosjekter NTNU og Jiangsu vil satse på, er ennå ikke klart, men bedring av folkehelsen og å løse problemer i helsetjenesten vil være relevant.
– De ønsker å lære av en skandinavisk modell, med større vekt på primærhelsetjenesten, sier Gustafsson.
Gir internasjonal markedstilgang
Dekanen påpeker at Kina er et stort marked.
– Næringslivet i Jiangsu-provinsen deltar også i avtalen. Kineserne ønsker at forskningsprosjektene skal føre til konkrete innovasjoner som kan tas i bruk. Så på sikt er dette en mulighet for oss til å sette våre ideer ut i livet, utvikle egen helsenæring og gi oss internasjonal markedstilgang, sier Gustafsson.
Han understreker at samarbeidet må være likeverdig.
– Det må bli et samarbeid der man kan være åpen og si det man mener fra begge parter, ellers er det umulig å gjennomføre prosjektet. Begge parter har mulighet til å si opp samarbeidet når som helst, sier han.
Forskningslab
Det ligger også i avtalen at NTNU får tilgang på en stor forskningslab i Jiangsu. Det er i forbindelse med åpningen av denne laben at dekanen og hans gruppe drar til Nanjing i april.
Laben er finansiert av en bedrift i forsknings- og innovasjonsparken.
– Firmaet har som mange andre bedrifter fått et startlån som myndighetene gir for å støtte opp innovasjon i regionen. Firmaet må betale tilbake dette lånet, sier han.
Laben skal brukes av flere oppstartsbedrifter og universiteter, og ikke bare av NTNU, ifølge dekanen.
– Kan være et fiendebilde
Steinar Krokstad, leder for Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, presenterte Hunt-prosjektet i Kina i 2017.
Det faktum at Kina har et kommunistisk regime, reiser både etiske og personvernmessige problemstillinger, som man må gå nærmere inn i, sier han.
– Vi vet at det foregår brudd på menneskerettigheter i Kina. Men ved å besøke kineserne der undersøkelsene pågår, og komme i kontakt med forskere og deltakere, vil vi trolig få en god forståelse av forholdene. Hvis vi skal stenge Kina ute fra forskningssamarbeidet, vil vi ikke få bidratt til å prege deres tanker om personvern og forskningsetikk, sier Krokstad.
Han tror også at bildet som er skapt av Kina i vesten kan være unødig negativt.
– Kineserne ønsker en offentlig helsetjeneste, og det er et politisk ønske om å tilby alle samme rettigheter. Det kan nok hende at det bildet vi har av Kina er preget av amerikansk retorikk, og at det er skapt et fiendebilde, sier Krokstad.
Denne saken ble først publisert i Universitetsavisa.
