Cathrine Adriaenssens har på en måte to historier om epilepsi. En som gikk ganske bra og en som nesten endte helt galt.

Adriaenssens fikk epilepsi da hun var liten. De fleste av anfallene var såkalte absenser – små episoder på 15-20 sekunder der hun ble fjern og ikke fikk med seg hva som skjedde i omgivelsene. Slike anfall kunne komme mange ganger bare i løpet av en skoletime.

Men i tillegg fikk hun også noen generaliserte tonisk-kloniske anfall – de store krampeanfallene som mange forbinder med epilepsi. Dette førte til innleggelse på sykehus og til slutt en epilepsidiagnose.

Adriaenssens ble satt på medisiner som gjorde henne mye bedre. Etter hvert ble hun så bra at hun ikke trengte legemidlene en stund.

Men så tok historien en dramatisk vending.

LES OGSÅ

Tykke menn ble tynnere og sunnere med både mye og lite fett

Mulig dødsdom

Adriaenssens hadde et uhell der hun slo seg kraftig i hodet. Etter det kom epilepsien tilbake, og denne gangen var den mye verre enn før.

– Da var det inn på sykehuset igjen. Jeg prøvde det som fantes av medisiner, forteller hun til forskning.no.

Men ingenting hjalp.

– Jeg bare lå der og var helt borte vekke. Anfallene bare fortsatte og fortsatte.

Framtidsutsiktene var ikke bra. Det så ut som om Adriaenssens ville få et liv preget av sykdom og uførhet. I verste fall kunne epilepsien hennes føre til at hun døde i ung alder.

– Da var jeg 33 år og hadde to barn. Man blir jo litt satt ut, sier hun.

Men fastlegen ga ikke opp. Han gjorde egne undersøkelser for å forsøke å finne hjelp for Adriaenssens. Til slutt overtalte han Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) til å ta henne inn.

– Leste og leste

På SSE prøvde Adriaenssens også flere medisiner, men snart foreslo en av legene:

Du kan vurdere å teste ketogen diett.

Ketogen diett er en ekstrem lavkarbodiett som består av nesten ingen karbohydrater, moderat med proteiner og veldig mye fett. Det er i dag godt dokumentert at slik behandling kan ha god effekt på epilepsi hos barn.

Men de siste årene har det også kommet studier som viser at dietten kan virke for noen voksne med vanskelig epilepsi.

– Jeg tenkte at det kan ikke skade, forteller Adriaenssens.

Hun ville starte med én gang, allerede før hun hadde fått plass på et opplæringskurs hos SSE.

– Jeg googlet og leste og leste, og så satte jeg i gang.

Ble helt fin

Det varte ikke lenge før de første virkningene meldte seg.

– Det tok tre dager, og så var hjernetåka borte. Det var en enorm lettelse. Jeg hadde hatt den konstant i flere år. Det er veldig slitsomt å ikke få med seg ting og glemme hele tiden.

– Etter hvert fikk jeg også stadig færre epileptiske anfall.

Sakte, men sikkert kunne Adriaenssens redusere medisineringen, fra flere legemidler og doble doser, til en halv dose av en medisin.

I dag føler hun seg helt frisk.

– Jeg har ikke merket noe til epilepsien på to år. Jeg er helt fin. I mars i fjor fikk jeg tilbake sertifikatet mitt. Det er kjempedeilig, forteller Adriaenssens.

De med epilepsi som ikke er godt nok behandlet, får ikke lov til å kjøre bil, fordi anfall kan føre til trafikkulykker.

De fleste blir bedre med medisiner

Selv om Adriaenssens andre historie med epilepsi startet med en mulig dødsdom, så endte den altså forbløffende godt. For henne fungerte ketogen diett nærmest som en mirakelkur.

Men er denne strenge dietten løsningen for alle med alvorlig epilepsi?

Klinisk ernæringsfysiolog Magnhild Kverneland og lege Kaja Selmer ved Spesialsykehuset for epilepsi forsker på ketogen diett og epilepsi. De utdyper saken.

– Det finnes mange forskjellige medisiner mot epilepsi, og legene vil nesten alltid forsøke med medisiner først, forteller Selmer.

For to tredeler av pasientene gir legemidlene tilstrekkelig hjelp.

Men den siste tredelen er det fagfolkene kaller for legemiddelresistente. For dem klarer ikke medisinene å dempe anfallene nok. Eller bivirkningene blir for sterke.

Det er her andre typer behandling kommer inn. Det er for eksempel mulig å behandle epilepsi med kirurgi i hjernen. Og ikke minst kan pasientene prøve ketogen diett.

Vet det virker for mange barn

For barn med slik legemiddelresistent epilepsi, er ketogen diett nå en etablert behandling. I de siste tiårene er det kommet flere store studier som viser at noen får god hjelp av dietten.

– Internasjonale resultater har vist at rundt halvparten får minst 50 prosent reduksjon i anfallene, sier Kverneland.

– En liten andel blir helt friske, nesten som ved et mirakel.

De aller siste årene har det også begynt å komme studier på voksne. Kverneland, Selmer og kollegaene deres står selv bak flere undersøkelser.

En studie fra 2018 viste at 25 prosent av deltagerne fikk færre anfall på ketogen diett.

Den gjennomsnittlige effekten var ikke veldig stor, men det var betydelig forskjell mellom deltagerne. Blant dem som opplevde bedring, var det altså noen som ble mye bedre, mens andre bare opplevde en liten forbedring.

LES OGSÅ

Epilepsi kan plutselig få deg til å oppføre deg veldig rart. Etterpå husker du kanskje ingenting

Redder noen

Dette stemmer godt med forskernes erfaringer med pasientene som får behandling på SSE.

– Noen forteller at dietten har reddet dem. Og noen få fortsetter på ketogen diett i mange år, sier Kverneland.

I en del tilfeller mistenker Kverneland og Selmer også at behandlingen kan virke på flere symptomer, som angst og søvnproblemer.

– I klinikken har vi opp igjennom årene snakket mye om at vi synes dietten har en effekt som ikke bare handler om anfallene. Vi har tenkt at det virker som om pasientene får det bedre psykisk til tross for at det er svært belastende å følge en slik diett, sier Kverneland.

– Det finnes lite forskning på dette, men ble gjort noen studier i Sverige som viste at ketogen diett ga bedre søvn hos barn med epilepsi.

Forskerne understreker likevel at diettbehandlingen slett ikke er noen vidundermedisin for alle. Det er også viktig å ikke starte med en slik diett uten å samarbeide med helsepersonell.

Ketogent kosthold er svært restriktivt og inneholder mye fett. Derfor er det nødvendig å kontrollere at pasienten ikke får mangel på viktige næringsstoffer eller får for mye kolesterol i blodet.

Dessuten er det slett ikke alle som får hjelp av dietten.

Enkelte ble mye verre

– Mange opplever ikke noen god effekt, sier Kverneland.

Noen får ingen reduksjon i anfallene, andre får ubehagelige bivirkninger, og enkelte kan til og med bli verre av ketogen diett. I en av studiene forskerne gjorde, opplevde én av deltagerne at antallet anfall doblet seg.

– Et av de store spørsmålene vi trenger å finne svar på, er nettopp hvordan vi kan forutse hvem som vil respondere bra og dårlig, sier Selmer.

En grunnleggende utfordring er at forskerne ikke vet hvorfor ketogen diett virker.

Når du går over fra vanlig kosthold til ketogen diett, skjer store endringer, både i tarmfloraen og i omsetningen av energi i kroppen. Cellene skifter fra å produsere energi fra glukose til å lage energi av fett.

Det innebærer en storstilt omregulering av en rekke molekylære mekanismer i kroppen. Og de kan i sin tur gi kaskader av andre endringer nedover i systemene.

Så hva, i alle disse kompliserte prosessene, er det som reduserer de epileptiske anfallene hos noen mennesker?

Trolig er det mange ulike mekanismer som spiller inn. Nylig kom for eksempel en studie som antydet at molekylet mTOR kan spille en viktig rolle.

Selmer og kollegaene hennes har begynt å undersøke en annen mulighet.

Unormal regulering av gener

Forskerne ser på såkalte epigenetiske forandringer.

Epigenetikk er – litt forenklet – kjemiske merkelapper på DNAet, som regulerer hvordan genene våre uttrykkes. Slike reguleringer er helt nødvendige for at hjernen skal utvikle seg og virke normalt.

Tidligere undersøkelser har vist tegn til unormal epigenetisk regulering hos mennesker med epilepsi. Noen studier har for eksempel vist at vev fra mennesker med epilepsi har flere kjemiske merkelapper på DNA enn vev fra friske mennesker.

Kanskje dette gjør at nervecellene lettere fyrer av elektriske signaler og at det dermed lettere oppstår ukontrollerte elektriske utladninger som gir epileptisk anfall?

Men dette er komplisert.

Det finnes også tegn på at epileptiske anfall i seg selv kan endre de epigenetiske reguleringene. Kan det være snakk om en ond sirkel, der feilregulering gir anfall som igjen gir mer feilregulering?

Kanskje er det her ketogen diett kommer inn. Noen studier på dyr antyder at dietten gjør noe med feilreguleringen. Skjer det hos mennesker også?

I en nylig studie kartla Selmer og kollegaene epigenetiske endringer i blodet til 58 pasienter før og etter en 12 uker lang periode med ketogen diett.

Mange epigenetiske endringer

Resultatene viste at det nettopp skjedde forandringer i de epigenetiske reguleringene i løpet av perioden med ketogen diett.

– En interessant virkning var at mengden med kjemiske merkelapper ble redusert, det vil si at det så ut som om dietten reverserte det unormale epigenetiske mønsteret, sier Selmer.

Det hadde dessuten skjedd forandringer i reguleringen av gener som er knyttet til epilepsi og omsetningen av fett i kroppen.

I tillegg var det endringer i gener som styrer metabolismen av stoffet inositolfosfat. Tidligere har forskere mistenkt at ubalanse i omsetningen av dette stoffet spiller en rolle i flere nevrologiske sykdommer, inkludert epilepsi.

Små brikker i stort puslespill

Selmer og de andre forskerne synes dette er interessante funn – noen nye puslespillbrikker faller på plass. Men det trengs fortsatt veldig mange flere brikker før et forståelig bilde trer fram.

De vet for eksempel ikke hvilke mekanismer som gjør at ketogen diett kan forandre den epigenetiske reguleringen.

– En hypotese er at man endrer bakteriefloraen i tarmen og at dette igjen påvirker det epigenetiske mønsteret. Vi undersøkte ikke tarmflora i denne studien, men skal gjøre det i en annen undersøkelse på barn, sier Selmer.

Ketogen diett kan være en belastning

Epilepsi er en svært komplisert sykdom som kan være temmelig ulik fra person til person. Antagelig er det mange og individuelle svar på hvorfor ketogen kost virker.

– Det er også viktig å huske at pasientene som begynner på ketogen diett, ofte er de med en epilepsi som er vanskelig å behandle. De har ofte hatt sykdommen i mange år og kan ha prøvd titalls ulike medisiner uten hell, sier Selmer.

Hun og kollegaene håper forskningen etter hvert kan gjøre livet lettere for disse pasientene. Kan det for eksempel bli mulig å lage medisiner som gir samme effekt som ketogen diett?

Det ville være en enorm forbedring. For det er ingen tvil om at det er svært krevende å leve på en så streng diett.

– Det kan være vanskelig å skjønne hvor inngripende dette er, sier Kverneland.

Hun jobber nettopp med å forberede pasienter på hva en omlegging til ketogen diett innebærer.

– Vi har først et kartleggingsopphold hvor vi har flere samtaler og blir kjent med pasienten.

Legene prøver å sile ut dem som er motiverte og kan ha nytte av å prøve. Denne gruppa får et omfattende kurs om hvordan de skal klare det i praksis. Etter et forsøk på tre til seks måneder, vurderer pasienten og behandlerne effekten og veier den opp mot ulempene ved dietten.

Deler keto-mat på instagram og facebook

Cathrine Adriaenssens vet alt om hvilke omveltninger en slik behandlingsform har. Selv om virkningen på helsa var svært motiverende, legger hun ikke skjul på at det også kan være tøft.

Folk rundt deg har ikke alltid så stor forståelse for at du spiser annerledes. Og det er utfordrende å sette seg inn i hva du kan spise og hvordan du skal lage mat når halvparten av de vanlige ingrediensene ikke kan brukes lenger.

– I begynnelsen fikk jeg litt noia og tenkte: Kan jeg bare spise egg og bacon nå?

– Men du kan faktisk spise veldig godt og variert på ketogen diett. Kostholdet mitt består mye av grønnsaker, fisk og kjøtt. Jeg tar ikke kosttilskudd, og likevel er alt fint på blodprøvene som jeg tar jevnlig.

– Og etter hvert lærer du deg også noen triks som gjør livet litt lettere. For eksempel at det finnes ferdige bearnéssauser!

I 2020 startet Adrianessens en instagramkonto og en facebookgruppe med navnet Keto som medisin. Der legger hun ut oppskrifter og bilder av rettene hun lager.

Motivasjonen er av det praktiske slaget:

– For å være helt ærlig, så startet jeg fordi jeg alltid må lage min egen mat selv hvis jeg besøker foreldre eller søstre. Og så tenkte jeg at hvis jeg legger ut bilder og oppskrifter, så kan jeg kanskje komme til dekket bord, sier hun og ler godt.

– Men jeg må som regel være med og lage maten likevel, da.

—————

Denne saken kan du også lese på engelsk på sciencenorway.no

LES OGSÅ

Hvorfor hjelper faste mot epilepsi?