I teorien kan det skje hvem som helst av oss. Når som helst.

Det ene øyeblikket er du på vei nedover fortauet og aner fred og ingen fare. Det neste våkner du kanskje opp midt i veien, uten anelse om hvordan du kom dit.

Eller det går plutselig en rar bølge igjennom hodet ditt, før du kjenner en intens lukt av brente bildekk.

Eller du overveldes av vill, uforklarlig angst, før du plutselig begynner å stirre stivt framfor deg mens du fomler og fomler med stoffet i jakken din.

Etterpå er du ør og forvirret og lurer på om du har oppført deg underlig. Og om de andre på bussen så det.

LES OGSÅ

Kan hunder lukte epileptiske anfall?

40.000 i Norge lever med epilepsi

Alt dette er eksempler på epileptiske anfall. Og rundt fem prosent av oss vil få en slik opplevelse en gang i løpet av livet.

Noen vil oppleve flere og etter hvert få diagnosen epilepsi.

Epilepsi er faktisk en av de vanligste hjernesykdommene og rammer litt under én av hundre i befolkningen. Rundt 40.000 personer i Norge lever i dag med epilepsi. Mange får sykdommen etter at de er fylt 65 år.

Men hva er egentlig epilepsi?

Hvorfor og hvordan oppstår anfallene? Og hvorfor er de så utrolig forskjellige fra person til person?

På Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika utenfor Oslo har forskerne gode svar, men minst like mange grunnleggende spørsmål som vi fortsatt ikke vet løsningen på.

Utrolig komplisert sykdom

– Dette har vært et hjem for epilepsipasienter i over hundre år, sier forsker Kaja Selmer ved SSE.

Hun forteller at tilbudet er ganske spesielt – ikke alle land har et eget sykehus for epilepsi.

Men hvis man først skulle velge en sykdom som fortjener et spesialsykehus, er epilepsi en utmerket kandidat.

Den er en utrolig komplisert lidelse. Bare det å stille diagnosen, kan være svært krevende. Selv om epilepsi klassifiserer som én sykdom, kan den ha et utall årsaker og mange helt ulike symptomer.

Du kan ikke bare ta en blodprøve eller en enkel test og så få et sikkert svar. På SSE kartlegger og undersøker de grundig, både for å skille epilepsi fra andre typer anfall, for å finne ut hva som kan forårsake anfallene, og for å avgjøre hvordan pasientene kan behandles.

Ukontrollerte elektriske signaler

Selv om epilepsi kan arte seg svært forskjellig hos ulike mennesker, ligger én felles mekanisme i bunnen hos alle, forteller Selmer:

– Ukontrollerte elektriske utladninger i hjernen.

Vanligvis er jo elektriske utladninger selve grunnsteinen i hjernens aktivitet. Det er slik hjernecellene sender signaler til hverandre.

Men hos noen går det galt.

Forskerne Karl Otto Nakken og Mia Tuft forklarer det enkelt i sin bok Epilepsi – et vindu inn i hjernen:

En normal hjernecelle har vanligvis negativ elektrisk ladning på innsida. Dette blir styrt av kanaler i cellemembranen, som kan pumpe elektrisk ladde partikler inn og ut av cellen.

Når nervecellen blir aktivert og skal sende et signal, forandrer kanalene balansen, slik at en del av cellen får en positiv elektrisk ladning. Dette skaper en elektrisk bølge som raser nedover langs den lange nervecellen. Så overføres impulsen til nabocellen, og slik går signalet igjennom hjernen.

Men i et epileptisk anfall skjer det en feil med reguleringen av elektrisk ladning i noen av nervecellene. De fyrer av bølge etter bølge, uten mål og mening.

– De er blitt hyperirritable eller trigger-happy, sier Tuft til forskning.no.

Det er lett å skjønne at en slik vill skur av elektriske signaler får følger for kroppen, tankene og følelsene som hjernen er med på å styre.

Stedet i hjernen bestemmer symptomene

Ukontrollerte elektriske utladninger i hjernen ligger altså bak alle epileptiske anfall.

Men symptomene kan være svært forskjellige, avhengig av hvor forstyrrelsene starter og hvor langt de sprer seg.

Ulike deler av hjernen jobber med forskjellige oppgaver. Noen områder styrer for eksempel bevegelse i ulike kroppsdeler. Andre hjernedeler er viktige for sanseinntrykk, som syn, lukt eller smak.

De som har epilepsi, kan få elektriske forstyrrelser hvor som helst i hjernen. Men akkurat hvor forstyrrelsene starter, varierer fra person til person. Det gjør også at anfallene til to personer med epilepsi kan arte seg veldig forskjellig.

Hvis et nettverk av forstyrrede hjerneceller sitter i den motoriske hjernebarken, kan anfallet for eksempel begynne med at det rykker i en arm.

Forstyrrelser i sensorisk hjernebark kan gi opplevelser av forvrengte lukter, rare smaker eller en prikkende følelse i huden. Epileptisk aktivitet i synsbarken kan gi visuelle hallusinasjoner.

Under et epileptisk anfall kan du være helt eller delvis bevisst, eller du kan miste bevisstheten fullstendig.

De spesifikke symptomene en person med epilepsi opplever, kan røpe hvor i hjernen problemet ligger. Det er nettopp derfor Nakken og Tuft mener epilepsi er et slags vindu inn i hjernen.

Fra store krampeanfall til sekunder som forsvinner

– Det finnes to hovedtyper epileptiske anfall, forteller Tuft til forskning.no.

– De som rammer hele hjernen og de som rammer bare deler av hjernen. De anfallene som starter i en del av hjernen kan opphøre, eller de kan spre seg til større deler eller hele hjernen.

– Ved generaliserte tonisk-kloniske anfall er begge hjernehalvdelene er involvert i den epileptiske aktiviteten. Det er ofte slike anfall folk tenker på når det er snakk om epilepsi: Store, skremmende krampeanfall der personen faller på bakken og mister bevisstheten.

Men denne typen anfall utgjør bare en fjerdedel av alle slags epileptiske anfall.

Andre typer kan bestå av rykninger i musklene i deler av kroppen. Eller plutselig uforklarlig angst og panikk. Eller deja-vu – altså en følelse av å ha opplevd det samme før.

Noen får absenser – de bare faller ut i noen sekunder. Personen stirrer framfor seg og får ikke med seg hva som skjer.

Dette kan være et stort problem for elever på skolen. Deler av undervisningen blir bare borte. Og det kan gå lang tid før de voksne oppdager at barnet stadig faller ut.

LES OGSÅ

Voksne med ADHD har økt risiko for fedme, epilepsi og en rekke andre sykdommer

Merkelig oppførsel

Det finnes flere typer anfall som kan være vanskelige å oppdage. Noen med epilepsi får for eksempel bare en rar adferd. De kan vandre rundt i ørska eller sitte og smatte eller fomle med klærne sine.

– Det finnes mange historier der personer har oppført seg rart eller annerledes, som for eksempel sagt usammenhengende ting eller begynt å kle av seg i situasjoner der det er upassende, sier Tuft.

Noen har blitt tatt for å være beruset, de kan være sinte og ikke huske noe av det etterpå.

I slike tilfeller kan det skje misforståelser. Hvis folk hadde hatt mer kunnskap om at epileptiske anfall og at de kan føre til allerledes adferd, kunne slike episoder blitt lettere for de med epilepsi.

Noen ganger skjønner verken personen selv, familien eller legen at det er snakk om epilepsi. Kanskje tror de det dreier seg om psykiatrisk sykdom.

De som vet at de har epilepsi, kan forsøke å informere folk om hva som skjer, forteller Tuft.

– For at andre skal forstå at dette kan skyldes epilepsi, bruker en del personer et armbånd fra Epilepsiforbundet som viser at de har epilepsi. Dette er også en trygghet hvis det skulle oppstå større anfall, slik at andre forstår sammenhengen og kan ringe 113 ved behov.

EEG-målinger kan vise unormal hjerneaktivitet

På spesialsykehuset for epilepsi jobber fagfolk med lang erfaring med alle de rare uttrykkene epilepsi kan gi. Når de får inn en pasient, spør de pasienten og pårørende om detaljerte beskrivelser av anfallene.

I tillegg kan de lete etter elektriske forstyrrelser i hjernen.

Teknikken kalles elektroencefalografi, med forkortelsen EEG. Den går ut på å feste en haug små elektroder utenpå hodet til pasientene og registrere den elektriske aktiviteten i hjernen.

Dersom pasienten får et anfall mens elektrodene sitter på, vises ofte de ukontrollerte elektriske impulsene som et karakteristisk mønster i linjene på encefalogrammet: Mange høye spisser, etterfulgt av en liten bølge.

Ofte viser målingene også unormal hjerneaktivitet uten at pasienten har anfall.

Må vurdere helheten

En pasient med karakteristiske resultater på EEG-undersøkelsen, som samsvarer med opplevelsene personen har, vil ofte få diagnosen epilepsi. Men det er ikke alltid så enkelt. Hjerneaktiviteten kan være normal mellom anfallene.

Ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har de en egen avdeling der pasientene kan overvåkes av EEG og video hele døgnet, i håp om å ta et typisk anfall på fersken, forteller forsker Magnhild Kverneland ved SSE.

For å fremprovosere anfall under overvåkningen trappes medisinene ned, og pasientene holdes våkne eller utsettes for blinkende lysglimt.

– Men det er ikke alltid slik at epileptiske anfall synes på EEG. Noen ganger kan man tenke seg at de sitter for langt inne i hjernen til at elektrodene oppfatter det, sier hun.

Slike situasjoner kan være vanskelige: Har pasienten epilepsi, eller er dette en annen type anfall, som psykisk utløste anfall?

Det er likevel mulig å komme fram til riktig diagnose ved å vurdere det helhetlige bildet av resultatene fra alle undersøkelsene og pasientens og de pårørendes egne beskrivelser av symptomene.

Det er veldig viktig.

For når riktig diagnose er stilt, kan man finne fram til behandling som virker. Mange med epilepsi kan bli mye bedre, eller helt bra, ved hjelp av medisiner, kirurgi eller andre former for behandling.

Alt fra genetiske sykdommer til hodeskader

Det kan være lettere for legene å komme fram til effektiv behandling hvis de klarer å finne årsaken til de elektriske forstyrrelsene hos en pasient.

– Epileptiske anfall er et symptom på at noe er galt i hjernen, sier Kverneland.

Men dette underliggende problemet kan bestå av veldig mye forskjellig.

Flere ulike genetiske sykdommer kan gi epilepsi. Men epilepsi kan også forårsakes av skader, som medfødte misdannelser, hjerneskader eller blodpropp i hjernen. Litt under en femdel av personer med epilepsi har en utviklingshemming.

Skader kan også ha oppstått i forbindelse med en infeksjon. Dette er hovedgrunnen til at sykdommen rammer en større del av befolkningen i utviklingsland enn i Norge.

En annen årsak til epilepsi er kreftsykdom.

– Hjernesvulst debuterer ofte med et epileptisk anfall, sier Kverneland.

Men selv om legene kjenner til mange ulike årsaker til epileptiske anfall, finner de i halvparten av tilfellene aldri noen underliggende årsak.

Alkohol, stress og menstruasjon

For å gjøre saken enda mer komplisert, så er det heller ikke bare de underliggende problemene i hjernen som avgjør om et anfall kommer.

Ulike indre og ytre triggerfaktorer spiller også en rolle. Det kan for eksempel dreie seg søvnmangel, stress, alkohol eller menstruasjon, skriver Nakken og Tuft.

En annen faktor er angst.

– Angst er knyttet til epilepsi, og epilepsi er knyttet til angst, uten at vi vet nøyaktig hvorfor. Anfall i områdene rundt amygdala midt i hjernen kan gi en plutselig angstopplevelse, sier Tuft, som publiserte en artikkel om dette i Tidsskrift for den norske legeforening i 2018.

Mange med epilepsi er naturlig nok også engstelige for å få anfall på offentlige steder.

Behandling og livssituasjon må tilpasses hver pasient

God behandling av epilepsi handler dermed ikke bare om medisiner og andre terapiformer, men også om å tilpasse livet slik at man unngår individuelle triggerfaktorer som setter i gang anfall.

Spesialsykehuset for epilepsi spiller en viktig rolle for å finne fram til en behandling og hverdagssituasjon som passer for hver enkelt pasient, mener Selmer.

– Her har vi nevrologer, psykologer, ernæringsfysiologer, sosionomer, ergoterapeuter, fysioterapeuter og spesialsykepleiere som jobber sammen for å hjelpe pasienten, sier hun.

Tuft er ikke en del av SSE, men samarbeider med dem i sin jobb med pasienter med sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.

Hun forteller at mange, men ikke alle, som har sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, kan ha tilleggsdiagnoser som autisme, utviklingshemming, ADHD, angst og depresjon.

Da blir det ekstremt viktig at hjelpeapparatet rundt pasientene samarbeider og ser sammenhengene i livet til hver enkelt person.

– Man trenger et tverrfaglig nettverk, sier hun til forskning.no.

– Jeg har stor tro på å være nysgjerrig og å snakke sammen rundt enkeltpersoner. Man må se på pasienten og pårørende som samarbeidspartnere som man kan jobbe sammen med for å finne de beste løsningene, sier hun.

(Artikkelen ble endret 13.02.2023 kl 11.05. Et avsnitt med et eksempel ble fjernet fra begynnelsen av artikkelen.)

—————

Denne saken kan du også lese på engelsk på sciencenorway.no

LES OGSÅ

Mannen som ikke kunne huske