- Allmennleger og annet helsepersonell i primærhelsetjeneste mangler fortsatt kunnskap om HIV-positive. Behovet for informasjon om denne gruppen pasienter er stort, sier forsker Arne Grønningsæter ved forskningsstiftelsen FAFO.

Han har vært med på å utarbeide en rapport om livskvalitet og levekår blant HIV-positive på oppdrag fra Helsedepartementet og Pluss - Landsforeningen mot AIDS.

Ubehagelige opplevelser

- Vi anbefaler at det settes i gang systematisk brukeropplæring for leger og sykepleiere, sier Grønningsæter.

I kvalitative intervjuer kommer det frem at informantene har blandede erfaringer med helsetilbudet. Nesten alle har hatt svært ubehagelige opplevelser - enten med primærlege, spesialist eller tannlege.

En godt voksen norsk kvinne forteller om en episode hvor tannlegen hadde kledd tannlegestolen i plastfolie og seg selv i fullt verneutstyr da hun kom til time.

Beskjed i posten

Den samme kvinnen forteller om hysteriske tilstander på barselavdelingen på slutten av 1980-tallet da hun skulle føde. Hun måtte bo på enerom, fikk ikke lov å dusje etter fødselen, og måtte legge sitt eget bestikk samt tåteflasken i kloramid. Folk som skulle besøke henne fikk beskjed om at de måtte ha på seg verneutstyr.

En annen norsk kvinne fikk beskjeden om at hun var HIV-positiv i posten, og da hun møtte opp til samtale skal legen ha sagt: “Å ja, har du hatt usikker sex nå?” En tredje kvinne opplevde at legen skrev på resepten hennes at hun hadde HIV, og at de så rart på henne på apoteket.

- Ikke drikk av samme glass

Et fellestrekk som kommer frem i undersøkelsen er at de negative erfaringene med helsevesenet skyldes helsepersonellets manglende kunnskap om HIV.

En ung norsk kvinne forteller at primærlegen hennes sa til henne at hun måtte dele alt av bestikk og glass i to, og at hun og partneren måtte bruke hvert sitt sett.

Anbefaler informasjonspakke

HIV-positive har hyppig kontakt med helsevesenet. Nesten 45 prosent av de spurte føler at de ikke blir behandlet på noen annen måte etter at legen ble informert om at de var smittet. Bare rundt en tredjedel føler at de er mer ivaretatt nå enn før.

Rapporten anbefaler at man utvikler en informasjonspakke til leger og sykepleiere, med all den grunnleggende informasjonen alle som får diagnosen bør få med seg.

Treger bredere tilbud

Når det gjelder spesialisttjenestene føler de HIV-positive at legene tenker for snevert, og bare ser på blodprøvene. De gir ikke råd med hensyn til allmenn livsstil som angår immunsystemet.

Informantene har behov for et bredere behandlingstilbud, særlig med informasjon om kosthold og bruk av kosttilskudd. De etterlyser også informasjon om medisinbruk og bivirkninger.

Bivirkningene fra medisineringen står for øvrig frem som et undervurdert problem.

Avhengige av flinke enkeltpersoner

Informantene har også positive opplevelser med helsevesenet, men det generelle inntrykket er at de ikke ser på dette som typisk.

- Noen sier at de har vært heldige i møtet med helsevesenet. De begrunner det med at de har truffet en enkeltperson som de stoler på, og som hjelper dem gjennom systemet, sier Grønningsæter.

Mange oppgir at erfaringene med helsevesenet ble bedre etter at de byttet lege, apotek eller tannlege, eller gikk til en annen instans for å få hjelp.

Fordommer i Aetat

Men det er ikke bare helsevesenet som svikter i sin behandling av HIV-positive. Erfaringene med offentlige instanser som sosialkontor, barnevern, trygdekontor, Aetat og asylmyndigheter er også preget av skrekkhistorier.

Aetat får det dårligste skussmålet i undersøkelsen. De blir kritisert for å gi dårlig informasjon, og for å ikke ha greie på HIV og AIDS.

En ung mann forteller at han under attføring ville søke om å få bli sykepleierstudent. Aetat mente dette var vanskelig. Han kunne få støtte til hva som helst, bare ikke til å bli sykepleier eller lege. Mannen anket saken, og Aetat snudde.

- Bør revurdere asylmyndighetenes ansvar

Asylmyndighetene er ikke mye bedre: Også her er kunnskapen for dårlig, og ansatte sliter med en del fordommer.

Det ser dessuten ut til å være et gjengs mønster at HIV-positive innvandrere og flyktninger ikke vet at de har HIV før de kommer til Norge og tar testen, og med den begrensede og dårlige oppfølgingen blir dette en ekstra belastning.

- En bør vurdere på nytt hvilke konsekvenser HIV-diagnosen bør få for asylsøkere. For mange HIV-positive vil det å bli sendt ut av landet innebære et totalt fravær av oppfølging og medisiner; de blir sendt tilbake til en langsom død. Asylmyndighetene har et ekstra ansvar for hvilken skjebne disse personene utsettes for, heter det i rapportens anbefalinger.

Misnøye med trygdeetat og sosialkontor

Når det gjelder trygdeetaten sier en tredjedel at de synes hjelpen de har fått er enten dårlig eller svært dårlig, mens 37 prosent sier at hjelpen verken var god eller dårlig.

40 prosent av sosialkontorets brukere gir instansen god karakter for hjelpen de har fått, mens hele 46 prosent mener hjelpen var dårlig eller svært dårlig.

Hjelpeapparatet fungerer ikke når det gjelder tilbudet til HIV-smittede aktive rusmisbrukere, slås det fast i rapporten.

HIV-positive har dårlig økonomi

En annen del av undersøkelsen viser at mange HIV-positive har økonomiske problemer sammenlignet med normalbefolkningen generelt, særlig på grunn av økte utgifter til vitaminer, sunt kosthold og vasking av tøy, kombinert med at mange går over fra full jobb til delvis eller heltids trygd/attføring eller sosialpenger.

Mange HIV-positive kommer dårlig ut som trygdemottakere fordi de er unge eller innvandrere med lite opparbeidede rettigheter i trygdesystemet. Det blir derfor lite rom til å klare utgifter til ting som kan gjøre tilværelsen som HIV-positiv lettere.

- Det koster penger å være syk. Kanskje mister man oversikten over økonomien etter sjokkopplevelsen det er å få diagnosen, sier Grønningsæter.

HIV er fremdeles tabu

Det går frem av undersøkelsen at HIV fremdeles er et tema preget av tabu, og kun noen få av de intervjuede personene er åpne om sin situasjon i utstrakt grad. Mange føler fremdeles et sterkt behov for å skjule at de er smittet, og relativt mange føler seg isolert som følge av smitten.

I følge rapporten trengs det økt oppmerksomhet på heterofile norske kvinner og menn med HIV, og bedre vilkår for to grupper smittede; nemlig asylsøkere og rusmisbrukere.

311 svar

Via ulike kanaler har forskerne forsøkt å nå flest mulig av de 1 500 - 1 600 som lever med HIV i Norge. Bare 311 returnerte skjemaet, og 20 personer er dybdeintervjuet.

- Jeg mener likevel at vi ved å utforske viktige problemstillinger har fått frem mye interessant informasjon som kan brukes til å bedre levekår og livskvalitet for HIV-positive, sier Grønningsæter.

Han presenterte forskningsresultatene på mandag under en konferanse om forebygging av HIV, og hvilke metoder som har vist seg å virke.

Lenker:

Pluss- Landsforeningen mot AIDS
Aidskonferanse 2. desember

Forskningsstiftelsen FAFO
HIV situasjonen i Norge