Før forskerne setter i gang medisinske forsøk på mennesker, kalt kliniske studier, registrerer de prosjektene sine på nett.

Fordelen er at hvem som helst kan gå inn i databasene og sjekke om studien er ferdig og hva forskerne fant ut. For eksempel om medisinen de testet på pasienter virket eller om den hadde stygge bivirkninger.

Men hva om forskerne ikke fyller inn denne informasjonen?

Selv når de registrerer studien sin i databaser, er det likevel mange som ikke laster opp resultatene sine samme sted. Det har forskning.no tidligere skrevet om.

• Les mer: Nytt system skal avsløre upublisert forskning

Nå har to britiske forskere lett seg fram til 10 492 studier registrert både i databasen ClinicalTrials.gov og i databasen European Union Clinical Trials Register (EUCTR).

Det ene registeret er amerikansk og det andre europeisk, men informasjonen om studien skal være den samme begge steder.

Det er den ofte ikke.

Går glipp av kunnskap

Mens det i den ene databasen står at forskerne var ferdige med forsøket, står det gjerne i den andre at forskningen fortsatt pågår.

Hver sjette studie har forskjellig informasjon i de to databasene.

Det betyr at andre forskere ikke kan bruke databasene for å få oversikt over studier og gjøre kunnskapsoppsummeringer, ifølge forskerne bak gjennomgangen.

Alt fra fagfolk til pasienter kan bli lurt til å tro at det ikke er noen vits i å lete etter resultater fordi det står at studien er underveis selv om den ikke er det.

Og om noen ønsker å skaffe seg oversikt over om resultatene av studien i det hele tatt ble offentlige, kan de heller ikke stole på at databasene forteller når det er på tide å etterlyse resultatene.

Krevende å få oversikt

Alternativet blir å ta kontakt med hver eneste forsker for å spørre om studien er ferdig.

Et omfattende arbeid, påpeker de to forskerne.

Det kan forskning.no skrive under på. Da vi gjorde en kartlegging av norsk medisinsk forskning, måtte vi nemlig spørre forskerne om hvor resultatene deres var blitt av. Det tok lang tid, og i en del tilfeller fikk vi aldri svar.

• Les mer: Hver femte studie på norske pasienter er gjemt eller glemt

En av de to forskerne bak den nye gjennomgangen er Ben Goldacre, lege og åpenhetsaktivist.

Han har tidligere sagt til forskning.no at å måtte ringe rundt til forskere for å få tak i resultatene deres bør være helt unødvendig.

– Jeg synes det er en merkverdig ting å bruke opp tida til så mange forskere, og enda viktigere så mange pasienter, på et forskningsprosjekt med eneste mål å hjelpe oss med å få bedre behandling, og så ikke være i stand til å fortelle hvor resultatene er, skrev han i en e-post til forskning.no i fjor.

Mens han denne gangen ikke vil si hvem som har ansvaret for at informasjonen i databasene ikke er oppdatert, lekset han i 2016 opp om forskere som lar være å dele resultatene sine der.

Samme år fikk han kritikk fra norske forskere i universitetsavisa Uniforum da han hevdet at resultatene fra mange norske studier ikke var publisert. Det viste seg at flere av studiene faktisk var publisert – men at forskerne ikke hadde oppdatert databasene med informasjon om resultatene.

Forslag til bedring

Goldacre har vært med på å lage OpenTrials, en database med mål om å knytte sammen informasjon om kliniske studier fra ulike nettsteder. Det er dette systemet forskerne har brukt for å sammenligne informasjonen om de i overkant 10 000 studiene.

Studier som hadde oppgitt samme ID-nummer i begge databaser, var lette å matche. Andre fant de gjennom tittelen på studien.

Forskerne sammenlignet titlene på alle de 371 studiene der informasjonen ikke samsvarte mellom databasene, for å forsikre seg om at det virkelig var samme studie registrert begge steder. I tillegg tok de en stikkprøve og dobbeltsjekket 20 studier som de hadde funnet ved hjelp av ID-nummeret.

De søkte i de to databasene med to ukers mellomrom i fjor. Det kan hende at noen av studiene ble ferdig i mellomtida, og at forskerne derfor bare hadde oppdatert den databasen som ble sjekket sist.

Men det er ikke sannsynlig at det gjelder så mange studier som gjennomgangen avslører at stemmer dårlig overens i de to databasene, mener Goldacre og kollega Jessica Fleminger.

Forskerne er mye flinkere til å oppdatere databasen ClinicalTrials enn EU-databasen EUCTR. Ni av ti studier som ikke samsvarer, skyldes at det står at de fortsatt pågår i EUCTR, mens de er oppgitt som avsluttet i ClinicalTrials.

Enten betyr det at forskerne ikke synes EU-databasen er så viktig, eller så sender de inn informasjon som ikke blir publisert på nettsidene.

Uansett bør forskerne prioritere å oppdatere informasjonen, mener de to.

Referanse:

Jessica Fleminger og Ben Goldacre: Prevalence of clinical trial status discrepancies: A cross-sectional study of 10,492 trials registered on both ClinicalTrials.gov and the European Union Clinical Trials Register. Plos One, 13(3), 7. mars 2018. Doi: 10.1371/journal.pone.0193088.