– Personer med alvorlig utviklingsforstyrrelse kan ha sterkt reduserte eller manglende evner til å uttrykke seg. De kan ha store vansker med å kommunisere hvordan en situasjon oppleves for dem, sier Emilie Smith-Meyer Kildal.
Hun er forsker ved K.G. Jebsen senter for utviklingsforstyrrelser på Universitetet i Oslo.
Isolert fra omsorgspersonene
Dette er mennesker som kanskje klarer å lage noen lyder, men de rundt forstår ikke hva de prøver å fortelle dem.
Noen mangler også evne til mimikk og gester. De mangler altså både verbalt språk og kroppsspråk. Noen av dem kan ikke engang si noe med øynene fordi de ikke har kontroll over musklene sine.
– I realiteten er dette personer som på mange måter er isolerte fra omsorgspersonene sine, som de er helt avhengig av, forteller Kildal.
Også for personene rundt pasientene er det vanskelig. Oppfølging og behandling av personer som ikke kan kommunisere, er svært utfordrende.
Kan teknologiske hjelpemidler være svaret?
– Enkel teknologi kan hjelpe og forbedre livene til denne pasientgruppen drastisk, sier Emilie Kildal.(Foto: Åsne Rambøll Hillestad / UiO)
Overvåket hjerterate i pasientens daglige miljø
I en ny studie har Kildal og kolleger undersøkt om bruken av pulsmålere kan hjelpe personer som ikke klarer å kommunisere til å formidle hvordan de har det. Er de sinte, glade, er de stresset eller har de vondt?
– Vi brukte pulsbelte og pulsklokke for å overvåke hjerteraten deres. Så observerte vi dem i deres daglige miljø. Da kunne vi se om det var noen spesielle situasjoner hvor pulsen gikk opp, forteller hun.
Det forskerne fant, var at enkel overvåking av pasientenes hjerterate ga mye informasjon om hvordan personene hadde det.
Bare ved å måle pulsen deres var det mulig for andre å få med seg når en situasjon ga pasientene positive, nøytrale eller negative opplevelser.
Kan gi drastisk forbedring av pasientenes liv
Kildal mener resultatene fra studien har direkte konsekvenser for hverdagen til mennesker med kommunikasjonsvansker.
– Slik enkel teknologi kan hjelpe og forbedre livene til denne pasientgruppen drastisk, mener hun og fortsetter:
– Vi kan gi pasientene mye bedre oppfølging og behandling, og kontakten mellom pasient og behandler blir bedre. Dermed vil livskvaliteten deres øke betraktelig.
Fanget opp smertefulle eller stressende situasjoner
Annonse
– Ved pulsmåling fanger vi opp kroppslig aktivering. Dette betyr at vi også fanger opp smertefulle og stressende situasjoner som helsepersonellet tidligere ikke visste om, sier Kildal.
Hendelser de ansatte ikke hadde trodd skulle gi høy puls, viste seg å gjøre det.
– Disse situasjonene ga et hint til helsepersonellet om at her er det noe vi må se nærmere på, sier forskeren.
Det ble for eksempel registrert pulsøkning i situasjoner som når ansatte skulle tøye armer eller ben. Det ble også registrert når pasienten ble løftet i forbindelse med transport.
Dette var situasjoner der de ansatte forventet rolig puls, og som de tidligere ikke trodde var stressende for pasientene.
– At vi nå tidligere kan fange opp aktiverende hendelser, kan forhindre at pasientene går rundt med uoppdagede smertefulle tilstander. I klinikken har vi hørt flere eksempler på at vonde tilstander blir så ille at personene blir lagt inn på sykehus før noen oppdager dem, påpeker hun.
Målinger førte til bedre behandling
I andre tilfeller kunne funnene avkrefte eller bekrefte allerede dannede hypoteser. Det kunne for eksempel være at strekk i en spastisk arm innebar ubehag for pasienten.
Forskerne kunne også avkrefte situasjoner som helsepersonellet antok var stressende eller smertefull, men som ikke ga høyere puls.
– Dette kunne for eksempel være i situasjoner med fysioterapi hvor personen kunne lage mye lyder som det var vanskelig å tolke, sier Kildal.
For fysioterapeuten var det vanskelig å vite om lydene signaliserte at pasientene fikk vondt under behandlingen.
– Målingene viste at pasientene hadde jevn puls i behandlingssituasjonen. Da kunne fysioterapeuten gi bedre behandling, for da hadde hun indikasjon på at fysioterapien ikke var smertefull, forteller hun.
Annonse
Økt puls kan også bety glede
I tillegg oppdaget forskerne at økt puls kunne tyde på glede. Det kunne for eksempel være på biltur eller når pasienten så på en morsom film.
– Vi visste at én pasient likte å være med på biltur fordi han klarer å gi uttrykk for glede. Men vi visste ikke hvor sterkt han likte å være på biltur før vi målte pulsen. Nå tar personalet ham oftere med på biltur, forteller hun.
Enkel teknologi som har stort potensial
Målet med studien har vært å gi mennesker med begrenset kommunikasjonsevne mulighet til å formidle hvordan de har det.
Puls er et helt enkelt mål på hvordan kroppen aktiveres i forskjellige situasjoner. Det kan dermed brukes til å uttrykke både behagelige og ubehagelige følelser.
Kildal ser mange muligheter med pulsmåling for disse pasientene.
– Dette er en så latterlig enkel teknologi. Denne type pulsbånd og -klokker finnes overalt og brukes av veldig mange. Pulsmålerne har et mye større potensial for denne gruppen enn vi har forstått til nå. Det tillater dem en interaksjon med omsorgspersonene deres. Likevel er det ikke tatt i bruk i det daglige, sier hun.
Få tidligere studier på grunn av vanskeligheter med samtykke
Forklaringen kan være at dette er en gruppe mennesker som det er forsket veldig lite på og med.
– Mennesker med store kommunikasjonsvansker kan ikke samtykke til å være med i studier. Etiske betraktninger i den sammenheng kan derfor ha ført til lite forskning, sier Kildal.
Kildal selv er av den oppfatningen at det er motsatt. At det faktisk er etisk å gjøre denne typen studier som kan forbedre livene deres så drastisk.
Annonse
– Og det fine med å bruke puls er at måleren sitter utenpå kroppen, og de er lett tilgjengelige.
Vil teste klinisk nytte i større studie
Fremover skal Kildal og kolleger utvide studien.
– Vi har laget et program slik at helsepersonell kan bruke et nettbrett for registrering av situasjoner ved pulsøkning. I et pop-up vindu kan de ansatte registrere hva som skjedde som førte til at pulsen gikk opp, forteller hun.
Helsepersonell skal så bruke registreringene til å tilpasse både behandling og oppfølging av pasientene.
I et pop-up vindu kan helsepersonell registrere hva som skjedde som førte til at pulsen hos pasienten gikk opp.(Illustrasjons: Emilie Kildal)
Vil utvikle et intelligent program
Videre vil forskerne utvikle et program som kan gi en tilbakemelding på hva slags type situasjoner som ofte øker pulsen for pasientene.
Slik kan de komme med forslag til tiltak.
– Kanskje kan vi utvide prosjektet enda mer og bruke løsninger fra kunstig intelligens. Da kan vi se på større sammenhenger om hva økning i puls handler om. Så vi har store ambisjoner for dette prosjektet, selv om det er et enkelt utgangspunkt, sier Kildal.
Om prosjektet
Prosjektleder er professor og nevrolog Bjørnar Hassel. Prosjektet er støttet av Norges forskningsråd.
Forskerne brukte pulsbelte og pulsklokke for å overvåke hjerteraten til 14 personer. Dette var personer med alvorlig utviklingshemming. Flere hadde tilleggsdiagnoser som cerebral parese og autisme.
Prosjektet er organisert under K.G. Jebsen-senter for utviklingsforstyrrelser og er i samarbeid med BUPGEN-registeret og NORMENT – Norsk senter for forskning på mentale lidelser.
