I psykologien forsker de på ulike behandlinger. Og det er vanlig at de som har utviklet eller praktiserer terapien, kurset eller behandlingsopplegget, deltar i forskningen.
Fordelen er at de som kan metodene best, er med i forskningen. Ulempen er at studiene kan bli påvirket av egeninteresser.
Forskningens svar er å rigge studiene slik at egeninteressene ikke skal påvirke resultatene. Vitenskapelig metode og prosedyrer skal impregnere studien mot at enkeltpersoners interesser skal farge gjennomføring og sluttresultat.
Akkurat dette er bakgrunnen for at en studie på mental trening for ME-syke har blitt stoppet på etisk grunnlag.
Spørsmålet er om denne studien er spesiell, eller om det får følger for andre studier innenfor behandlingsforskningen.
Kunne vært en gladnyhet
Studien handler altså om et kurs i mental trening. Kurset heter Lightning Process, forkortet LP. Det har i mange år vært omdiskutert i ME-miljøene. Mange ME-pasienter sier at de har blitt friske eller bedre av kurset. ME-foreningen og andre pasienter sier at kurset ikke hjelper, fordi det er umulig å mentalt trene seg frisk av ME. Noen hevder også at LP-kurset er skadelig for de med ME.
Slik har debatten gått, uforsonlig og iltert, i mer enn ti år. Så i fjor ble det kjent at NTNU skulle sette i gang en studie på nettopp dette kursopplegget. Virker det eller ikke?
Det kunne vært en gladnyhet. En kunne trodd at begge sider i debatten ble fornøyd. For nå kunne både kritikere og tilhengere endelig få forskningens dom.
Men slik gikk det ikke.
– Uproblematisk, mener lederen av studien
For det var ikke en hvilken som helst forsker som skulle teste LP-kursenes virkning på ME-pasienter. Det var Live Landmark, tidligere ME-pasient, forfatter av bok om sin vei ut av ME og ikke minst: instruktør på LP-kurs. Nå var hun blitt doktorgradsstipendiat, under ledelse av professor Leif Edward Ottesen Kennair ved Institutt for psykologi på NTNU.
Det er steile fronter i ME-debatten. Det står mellom de som mener at ME har en fysisk årsak og at psykologiske tiltak ikke kan bringe folk ut av ME. ME-foreningen er på denne siden av debatten. På den andre siden er foreningen Recovery Norge, som består av folk som har blitt friske av ME, blant annet gjennom mental trening og LP. Live Landmark tilhører denne fløyen.
At samfunnsdebattant og LP-instruktør Landmark ble forsker på et kurs som hun fremmer som veien ut av ME, gjorde nok at tilliten til studien falt ekstra hardt og fort hos de som lenge hadde vært skeptiske til LP.
Jeg intervjuet prosjektleder Kennair om akkurat dette i desember i fjor. Han sa det er var både vanlig og uproblematisk at Landmark jobber med LP-kurs. For å gjennomføre studien må en kunne metoden, sa Kennair da.
Mange klager til alle instanser
Protestene mot studien har vært mange, i kronikker, intervjuer, blogger og underskriftskampanje. I tillegg er det sendt klager fra ME-foreningen og enkeltpersoner til alle involverte instanser: NTNU, Norges forskningsråd, NAV, Lørenskog kommune og altså: de forskningsetiske komiteene som skal godkjenne forskning som involverer mennesker.
Og det er på forskningsetikken at studien nå har fått en bråstopp. Først fikk studien godkjenning i den regionale etiske komiteen, så ble den oversendt den nasjonale komiteen, NEM. Der fikk ME-foreningen medhold.
Klagerne skøyt med hagle i alle retninger. Og traff altså til slutt hos NEM.
Den mest alvorlige kritikken fra ME-foreningen var at studien kunne være skadelige for deltakerne. NEM avviste dette. NEM har heller ikke noe imot studiens bruk av kontrollgruppe. NEM er åpen for videre forskning på LP-metoden.
Men det er Landmarks rolle i studien som NEM ser på som den største svakheten.
Interessekonflikt
Fordi hun har kommersielle interesser som LP-instruktør, er det mulig interessekonflikt i at hun velger ut deltakerne selv, skriver NEM. Da kan hun jo velge ut de ME-rammede som har størst sjanse for bedring. Dessuten mener NEM at LP-kurset har så sterkt fokus på positive opplevelser, at det kan farge hvordan deltakerne svarer på spørreskjemaet.
NEM gir også NTNU kritikk for å ha satt stipendiat Landmark i denne situasjonen. Nå er det uklart om det kan bli noe studie av LP i hennes doktorgradsprosjekt. Det er ikke en grei situasjon for en forsker i startgropa.
Da jeg snakket med prosjektleder Kennair i desember, var han veldig opptatt av at denne studien var som alle andre ved hans institutt. De vitenskapelige metodene og prosedyrene ville sikre mot at kommersielle interesser ville påvirke resultatene. Det samme gjaldt vektleggingen av positive tanker og holdninger i kurset.
For Kennair var riggingen av studiet, med andre deltakende forskere og gjennomprøvd faglig praksis, et vern mot egeninteresser. Det var NEM uenige i.
Hard dom
Det kan hende at Kennair har undervurdert hva det vil si å forske på ME. For resultater som kommer ut av dette feltet, blir diskutert, ettergått, stilt i tvil og ofte diskreditert. I intervjuet fra i desember var han tydelig på at han ikke kjente til LP-metoden, og han sier at han heller ikke har forsket på ME. Men han tok hensyn allikevel gjennom å sette inn noen ekstra tiltak.
Tiltakene var altså ikke mange nok. Riggingen holdt ikke. Resultatene vil bli stilt i tvil, ifølge NEM. Det er en hard dom for en erfaren forsker som Kennair.
Eller kanskje er det de vitenskapelige metodene som ikke holder mål? Den største forskjellen på LP-studien og lignende behandlingsstudier er at LP-studien havnet i NEM.
Kan få konsekvenser for annen forskning
Kennair sa til forskning.no at kommersielle interesser er vanlige. Han sa også at de som jobber med en metode, er mest interessert i å forske på den. «Du må jo også kunne metoden for å gjennomføre studien. Det er vanskelig å kreve at andre skal sette seg inn i en metode godt nok, for deretter å forske på den», sa Kennair i desember.
Om NTNU har gjort det samme i LP-studien som i alle andre studier, må de kanskje endre framgangsmåtene sine. Kanskje de må sette av ressurser til å sette uavhengige forskere inn i behandlinger de vil forske på. Kanskje har det vært naivt å tro at forskningsmetodene er et vern mot egeninteresser.
For dersom NEMs konklusjon om at deltakende forskeres kommersielle bindinger til behandlingsmetoder betyr brudd på forskningsetikken, så kan flere forskningsprosjekter stå i fare. Da får vedtaket i NEM store konsekvenser.
Vi vil gjerne høre fra deg!
TA KONTAKT HER
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? Eller tips om noe vi bør skrive om?
