Forskerne Ingunn Fride Tvete, Norsk regnesentral, og Marianne Klemp, Universitetet i Oslo, fremhever i sin kronikk 7. august betydningen av at norske helseregistre må brukes og utnyttes bedre og at det er behov for mer forskningsmidler til dette. Dette er Forskningsrådet enig i.

Samtidig kritiserer forfatterne Forskningsrådet for manglende vilje til å støtte rene helseregisterstudier. Her vil vi nyansere bildet.

Les kronikken:

Lettere, men likevel for vanskelig å bruke opplysningene i norske helseregistre

Økt bruk og utnyttelse av registerdata i forskningen kan bidra til kunnskap om hva som er god forebygging av uhelse og hva som er god diagnostikk, behandling og rehabilitering av norske pasienter. Dette kan gi store helsegevinster.

Kronikkforfatterne viser til Riksrevisjonens rapport om helseregistre som konkluderer at helseregisterdata i for liten grad blir brukt. Forskningsrådet jobber målrettet i tråd med anbefalingene fra Riksrevisjonen, både gjennom policyarbeid og gjennom direkte finansiering av infrastrukturer som skal bidra til at helseregistre utnyttes bedre.

Det er nylig bevilget 200 mill kroner fra Forskningsrådets infrastukturordning til et partnerskap med Direktoratet for e-helse om utviklingen av Helseanalyseplattformen. Et tilsvarende beløp er også bevilget til andre infrastrukturer, som Helseregistre for forskning og Biobank Norge.

Dette er svært viktige tiltak som ikke går, og heller ikke må gå, på bekostning av prosjektmidler til forskningen.

Hvordan finansieres registerforskningen?

Mesteparten av de offentlige forskningsmidlene innenfor helse blir kanalisert gjennom forskningsinstitusjonene og gjennom midler de regionale helseforetakene får øremerket til forskning. Bare 10 – 11 prosent av de offentlige forskningsmidlene på helseområdet konkurranseutsettes gjennom Forskningsrådet. For klinisk forskning er andelen enda lavere. Forskningsrådets prosjektmidler lyses ut både på en åpen arena og gjennom programmer, og registerstudier finansieres i flere helserelevante aktiviteter. Det finnes derfor flere muligheter for finansiering, ut over eksempelet forfatterne viste til, av rene registerstudier.

Alle helseforskningsprogrammene stimulerer til økt bruk av registre i forskningen. Dette gjelder også programmet BEHANDLING, som det henvises til i kronikken. I BEHANDLING vektlegges spesielt at forskningen er pasientnær, har kliniske endepunkt og adekvat oppfølgingstid. Prosjektene skal ha forankring i helsetjenesten for å bidra til at resultatene tas i bruk.

Det er et helsepolitisk mål at helseregistre i større grad skal benyttes i forskning. Det er også et helsepolitisk mål at flere pasienter skal få tilgang til kliniske studier. I utlysningen som kritiseres fremmer programstyret, som Klemp er medlem av, begge målene. Ved å bruke informasjon fra registre kan intervensjonsstudiene potensielt utføres raskere og billigere og med høyere kvalitet, enn om alle data skal samles inn gjennom prosjektet.

Ved god tilrettelegging gjennom bedre tekniske løsninger for tilgjengeliggjøring, økt datakvalitet, nødvendige juridiske endringer, bedre sikring av personvern og ikke minst god forskningsfinansiering som stimulerer til slike studier, kan vi i større grad utnytte gode norske data som vi har brukt mye ressurser på å samle inn. Forskningsrådet bidrar parallelt på alle disse områdene, og alle konkurranseutsatte offentlige kilder til helseforskning har fokus på dette.

Vi mener det er grunn til optimisme med hensyn til fordeling og utnyttelse av forskningskronene, når dagens barrierer for bruk av eksisterende data i forskning reduseres.