I Norge har vi en rekke sentrale helseregistre, som for eksempel Reseptregisteret, Kreftregisteret og Nyfødtregisteret. Alle innbyggere i Norge er registrert og man kan hente ut og analysere helseopplysninger på personnivå.

I tillegg kommer en rekke medisinske kvalitetsregistre som for eksempel Cerebral pareseregisteret, Norsk diabetesregister og Norsk ryggmargsskaderegister.

Blir ikke brukt nok

Norge er ett av få land som har en slik omfattende registrering av helsedata og det sies gjerne at dette er «vårt nye gull». Men akkurat som vårt «gamle gull» - oljen - må det tas i bruk.

Viktige forutsetninger og formål for opprettelsen av slike helseregistre er at de skal brukes til å utarbeide statistikk, helseanalyser og forskning. Slik kan registrene gi en kvalitetsforbedring av helsetjenesten som vil komme innbyggerne til gode.

Flere har påpekt at helsedataene ikke blir godt nok utnyttet, kanskje sist kulminert i rapporten «Riksrevisjonens undersøkelse av helseregistre som virkemiddel for å nå helsepolitiske mål».

Riksrevisjonen konkluderte med at helseregisterdata i for liten grad ble brukt (dette gjaldt spesielt noen registre), og de anbefaler at det legges bedre til rette for å kunne analysere helseregisterdata.

Bedre tilgang framover

Dette jobbes det med, og Direktoratet for e-helse utvikler nå en plattform for helseanalyser (nettstedet helsedata.org) som omfatter 16 nasjonale helseregistre og 54 medisinske registre.

Slik vil tilgangen til helsedata bli enklere i fremtiden.

Dette vil kunne spare forskerne for mange arbeidstimer og dermed frigjøre midler til det man skal holde på med; selve forskningen. Dette er en gledelig nyhet for oss som driver med helseregisterdataforskning.

Uten midler: like langt

Men, og det er et stort men: har man i utgangspunktet ikke midler til å utføre helseregisterstudier er man like langt.

Målene listet opp i Riksrevisjonens rapport er flotte: «Videre anbefaler Riksrevisjonen at helseregistrene, de regionale helseforetakene og andre forvaltere av helseregistre legger til rette for økt bruk av registrene ved å gjøre dem mer tilgjengelig og ved å styrke det systematiske arbeidet med å forbedre kvaliteten.»

Gjøres det ikke samtidig en større økonomisk satsing for at forskere skal kunne analysere slike data blir dette kun ord for fine festtaler.

For få muligheter til å søke finansiering

Forskergrupper trenger midler til å få gjort de statistiske analysene så vel som å kjøpe dataene (ja, det koster faktisk en del tusen kroner å få hentet ut data fra norske helseregistre). For ikke å snakke om finansiering av en eventuell PhD-stilling hvis det skulle være aktuelt.

Forskningsmidler er noe man søker om, i tøff konkurranse med andre. Hvis det er utlysninger å søke på da.

Og det er nettopp her vi som ønsker å forske på helseregisterdata støter på den største utfordringen. Det er rett og slett alt for få muligheter!

Forskningsrådet utlyste i vår midler til klinisk forskning for at pasienter skal «få god og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering gjennom hele sitt sykdomsforløp». Men slik utlysningsbeskrivelsen var utformet, var det ikke mulig å søke om midler til ren helseregisterdataforskning.

Helseregisterdata er nevnt som noe fint og positivt i utlysningsteksten, men uten en klinisk studie er det åpenbart ikke verdt mye for Forskningsrådet. Kanskje hersker det en idé om at en liten randomisert studie gir mer informasjon enn å studere hele Norges befolkning?

Dette er merkelig og samstemmer i dårlig grad med intensjonen bak å opprette våre helseregistre. Forskning på helseregisterdata vil trolig kunne besvart de samme spørsmålene som stilles i mange kliniske studier både billigere og raskere.

Vi skulle derfor ønske at Riksrevisjonen i sin rapport også rettet oppmerksomheten mot betydningen av å finansiere små og store studier av helseregisterdata. Slik kan vi nettopp oppfylle intensjonen med disse helseregistrene: å oppnå en bedre forståelse av befolkningens helse slik at alle får en trygg og effektiv behandling i lys av et forsvarlig ressursbruk.